We are honored to be 1 of 5 finalist nonprofit organizations being nominated for this prestigious award, selected out of 90 applicant organizations. The award of US$150,000 will be given to one of the five finalists.  The Amgen Prize 2024 rewards innovative in rare disease patient care.  Factor-H submitted an…

Trabalho em equipa e educação científica Todos os anos, o vice-presidente do Factor-H, Roger Cachope, e eu visitamos as comunidades colombianas e venezuelanas pelo menos uma vez e, ao longo do tempo, desenvolvemos uma relação estreita com muitas das famílias Huntington que apoiamos. Estas visitas são particularmente importantes para mim, porque permitem…

A Factor-H oferece um serviço de assistência jurídica gratuito na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H pretende ajudar todas as famílias Huntington a navegar no complexo cenário de acesso a benefícios médicos…

Saúde 'a bordo' para Barranquitas É emocionante ver a alegria e a disposição com que nossos voluntários e serviços comunitários se dedicam às atividades de saúde que organizamos tanto em Barranquitas quanto em San Luis, que a Factor-H e a Habitat LUZ organizam trimestralmente para cuidar dos famílias afetadas ou em risco…

A Factor-H apoia e trabalha ao lado da associação peruana há vários anos. A região da província de Cañete constitui um dos maiores aglomerados de DH do mundo. A associação está a apoiar as necessidades de 49 famílias afectadas pela DH e de um total de 80 pacientes. Durante…

É uma realidade que os nossos pacientes com DH na Venezuela subsistem num ambiente de grande precariedade, não só pelas suas limitações económicas, mas também porque os cuidados de saúde especializados são inacessíveis na Venezuela, uma vez que o sistema público nacional não funciona adequadamente. Compreender esta dura realidade é…

Alex Fisher é um terapeuta ocupacional especializado em cuidar de pacientes de Huntington no Reino Unido; ela trabalha ativamente com vários grupos de trabalho como parte da EHDN, a Rede Europeia de DH. Ela visitou pela primeira vez as comunidades Huntington na Venezuela, juntamente com a equipa da Factor-H, em Setembro de 2023. Alex…

O Dia da Saúde, realizado no dia 26 de setembro de 2023, foi dirigido a crianças e adolescentes pertencentes à comunidade EH de Algarrobo, no departamento de Magdalena, em uma colaboração entre a Fator-H, a Universidade Metropolitana (Barranquilla), Área Universitária Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen e GREMCAN SA (uma ONG colombiana de saúde ocupacional).…

De 6 a 14 de setembro de 2023, a Factor-H visitou as comunidades Huntington em Barranquitas e San Luis e conduziu atividades médicas, educacionais e humanitárias com voluntários e organizações afiliadas. Abaixo você pode ver um vídeo resumindo a viagem e um diário detalhado de nossa visita.Texto de Marina Gonzalez de Kauffman & Ignacio Muñoz-SanjuánVídeo…

Em 10 de abril de 2023, o presidente da Factor-H, Ignacio Muñoz-Sanjuan, e membros da equipe de gestão na Colômbia, reuniram-se com Carlos Manuel Higgins Villanueva, prefeito de Juan de Acosta, para discutir a gestão de um espaço municipal pela Factor -H, que pretende servir de centro de operações para os serviços…