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Novas doações chegando às famílias em El Dificl e San Angel, Colômbia, via Funcovulc

Nosso trabalho continua avançando, ainda que lentamente, para atender famílias carentes na Colômbia e na Venezuela. Com a ajuda de vários pequenos donativos de empresas farmacêuticas e de biotecnologia que trabalham na área da DH, conseguimos reunir alguns recursos para finalizar os nossos programas de ajuda em 2016. Obrigado a todos…

Entrega final de doações para a AcolpEH em 2016

Janeth Mosquera e sua equipe da AcolpEH trabalham incansavelmente em benefício das famílias que vivem com DH em Bogotá, Medellín e Choco, entre outras regiões da Colômbia. A Factor-H trabalha com a AcolpEH há mais de 3 anos. Um dos programas que iniciamos há alguns anos foi…
Novo artigo sobre a Colômbia e o Fator-H na revista the Lancet Neurology

Novo artigo sobre a Colômbia e o Fator-H na revista the Lancet Neurology

Dara Mohammadi acabou de escrever um artigo final da viagem que fizemos juntos à Colômbia em abril de 2016. Você pode encontrar o pdf do artigo aqui: HD Colombia Lancet Leia também sobre os esforços do Enroll-HD aqui: http://www.enroll-hd .org/ Observe que, embora os esforços para iniciar o Enroll-HD estejam em andamento na Colômbia,…
Artigo de Monica Roa - uma advogada que trabalha com a Factor-H para proteger os direitos dos pacientes na Colômbia

Artigo de Monica Roa - uma advogada que trabalha com a Factor-H para proteger os direitos dos pacientes na Colômbia

Alguns meses atrás, encontrei Monica Roa em Washington DC para discutir se poderíamos nos unir para lidar com os problemas enfrentados por muitas das famílias colombianas - a falta de apoio institucional e governamental, a recusa de muitas das seguradoras (chamadas EPS na Colômbia)…
Início do 'Proyecto Abrazos' - Projeto Infantil'

Início do 'Proyecto Abrazos' - O Projeto das Crianças

Sábanas de San Angel – em abril passado. Chegamos com o carro de Fermín carregado de comida, redes e roupas. O cenário era árido – esta região já há algum tempo sofre uma seca profunda, e está tudo seco. As árvores Cañahuate são a única cor brilhante em meio…
Colômbia abril de 2016 - Parte 3: Histórias de Juan de Acosta

Colômbia abril de 2016 - Parte 3: Histórias de Juan de Acosta

Minha primeira – inesperada – palestra científica para estudantes de medicina em Barranquilla, Colômbia Barranquilla fica perto de Juan de Acosta, o segundo maior aglomerado de pacientes de HD no mundo (até onde sabemos). A prevalência foi relatada há alguns anos pelo Dr. Daza em um dos poucos…
Viagem à Colômbia abril de 2016 - Parte 2

Viagem à Colômbia abril de 2016 - Parte 2

Quando finalmente pegamos nosso voo de Quibdo para Bogotá, já era tarde da noite. o avião atrasou e só decolamos depois das 21h. pousamos por volta das 23h e tínhamos que estar de volta ao aeroporto às 8h para pegar o voo com destino a Santa Marta. No…
Doença de Huntington: a nova terapia genética que os doentes não conseguem pagar

Doença de Huntington: a nova terapia genética que os doentes não conseguem pagar

Enquanto o pequeno barco a motor para, três viajantes, castigados pelo vento da jornada de três horas ao longo do rio Atrato, pisam nas margens lamacentas de Bellavista, uma cidade inacessível no coração do noroeste densamente arborizado de Colômbia. Eles balançam suas sacolas de juta – cheias de lençóis, secas…
Nova campanha para patrocinar crianças que crescem em famílias DH vulneráveis na Colômbia

Nova campanha para patrocinar crianças que crescem em famílias DH vulneráveis na Colômbia

Hoje iniciamos uma nova campanha para ajudar as crianças que vivem com DH na Colômbia. veja o link em anexo, por favor, e espalhe a palavra! para Doar, por favor clique aqui para Projeto Abrazos para HD Veja também uma explicação do programa. Obrigado e espero que juntos possamos ajudar esses…
Choco, Colômbia, 11 a 12 de abril. PARTE 1 da nossa visita colombiana

Choco, Colômbia, 11 a 12 de abril. PARTE 1 da nossa visita colombiana

A nossa primeira parte da viagem para ver as famílias com DH levou-nos a um sítio onde nunca tinha estado antes. Choco é uma área da Colômbia que faz fronteira com o Panamá ao norte e a região amazônica ao sul. Choco faz fronteira com os oceanos Pacífico e Atlântico e…
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