Com muito esforço pessoal e familiar, recebe de médico diploma de honra, tem uma grande carreira como geneticista e coordena os equipos do ANLIS Malbrán responsáveis pelos testículos e decodifica o genoma do vírus. A causa de Huntington, o papai e os amigos de Hollywood. Adriana…

Zoraida sempre nos recebeu com um sorriso de criança. Ela era a “mãe” da associação local de San Luis FAHUN (Fundação Amigos de Huntington), uma associação fundada em 2017 por jovens em risco de DH em Maracaibo. Zoraida atuou como secretária da organização e muitas vezes trouxe uma…

Por mais pacientes que encontremos ao longo de nossa jornada, é sempre difícil dizer adeus. A morte é inevitável. Para os nossos amigos que sofrem com a DH, chega mais cedo e sempre em circunstâncias trágicas. No entanto, há momentos na vida que são impossíveis de esquecer. As fotos abaixo foram tiradas…

  Consulte este artigo escrito sobre o Fator-H, a partir de Hawken Miller, um jovem jornalista que se concentra em doenças raras. ver seus outros artigos sobre o HD aqui, Obrigado!

Ajudar em tempos de COVID-19 Todos sabemos que os setores mais vulneráveis de qualquer sociedade são sempre os mais atingidos em momentos de crise. A chegada do novo coronavírus isolou ainda mais nossas comunidades. Os setores mais vulneráveis de qualquer sociedade são sempre os mais quentes em tempos de…

A imagem acima se tornou simbólica para mim. Na minha segunda visita a San Angel, zona rural do estado de Magdalena, na Colômbia, visitei algumas famílias dispersas no campo, isoladas do resto do mundo, uma zona rural que esconde muitos doentes dos socorros,…

Uma vida que se foi cedo demais Semana passada perdemos um amigo e uma pessoa muito especial. Uma história de vida que teria permanecido não contada. Ele é uma das crianças esquecidas do mundo, uma vida dificultada pela pobreza, pela doença de Huntington e pela negligência social. Sua história, agora…

As “histórias de vida” de hoje nos levam a um lugar muito difícil e triste, mas que infelizmente existe. Muitas pessoas com Huntington acabam abandonadas na rua. Quer sejam abandonados por suas famílias ou devido a problemas psiquiátricos decorrentes da própria doença, os jovens afetados por DH às vezes acabam…

Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», o Papa Francisco tem mantido os jovens um encontro com doscientos enfermos de Huntington, acompanhados de suas famílias, investigadores e benfeitores hasta um total de casi dos mil personas a las que…

Com tratamentos potenciais para a doença de Huntington no horizonte, questões há muito discutidas de responsabilidade para com as comunidades latino-americanas estão sendo sentidas de forma aguda. Mas as pessoas que contribuíram para a pesquisa histórica colherão seus benefícios? Dara Mohammadi investiga Por: Dara Mohammadi É crepúsculo em um conjunto habitacional na periferia…