"O Dia da Gratidão é uma forma de homenagear a colaboração das famílias de portadores da DH com médicos e cientistas, que começou com os esforços para identificar o gene da doença de Huntington na década de 1980 e que continua até hoje por meio de vários esforços em todo o mundo para encontrar tratamentos para a doença.

A edição de dezembro da revista Moving Along, da Movement Disorder Society, publicou um artigo de reflexão sobre a trajetória científica e humanitária do fundador da Factor-H, Ignacio Muñoz-Sanjuan. O artigo foi escrito em resposta ao Prêmio de Serviço Público concedido a Ignacio em setembro de 2024, pelo trabalho que a Factor-H tem...

Em 5 de novembro, Larry Luxner, jornalista e correspondente sênior da rede Rare Disease Advisor, entrevistou o Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan sobre o trabalho do Factor-H na América Latina. Larry também conversou com Marina Kauffman, que lidera o trabalho com o Fator H na Venezuela. No podcast que acompanha a entrevista, Ignacio compartilha sua jornada desde 2012, quando lançou...

No dia 7 de novembro de 2024, a Factor-H realizará um evento de arrecadação de fundos em Los Angeles para apoiar nossos programas em andamento na América Latina. A Factor-H tem o orgulho de apresentar a estreia nos EUA de dois documentários sobre a doença de Huntington - The Light (A história dos cuidadores informais de pacientes de Huntington em Barranquitas, Venezuela, de Gindel...

O programa de cuidadores da Factor-H 'La Luz' ganha o prêmio Amgen/MIT Solve 2024 na Concordia Summit Estamos extremamente honrados e honrados com esse prêmio, que financiará nosso programa de apoio a cuidadores na Venezuela. O dinheiro do prêmio será usado para financiar um programa de treinamento de cuidadores, apoiar o acompanhamento psicológico e...

Temos a honra de ser uma das cinco organizações sem fins lucrativos finalistas indicadas para esse prestigioso prêmio, selecionadas entre 90 organizações candidatas. O prêmio de US$150.000 será concedido a uma das cinco finalistas. O Prêmio Amgen 2024 recompensa a inovação no tratamento de pacientes com doenças raras. A Factor-H apresentou um...

Na recente Newsletter da EHDN, o trabalho da Factor-H é apresentado em dois artigos – o primeiro lança a campanha do Dia da Gratidão de 2024; a segunda é de Alex Fisher, que conta sua história de vinda à Venezuela e o trabalho que está realizando junto com a Factor-H & Habitat LUZ em Maracaibo para…

Elena Cattaneo, cientista líder na investigação da DH e senadora vitalícia em Itália, escreveu este artigo para o jornal La Reppublica, detalhando a identificação da clonagem da mutação que causa a DH. O Dr. Cattaneo é consultor da Factor-H e um querido amigo e apoiador. Nisso…

Ruth Blanco, presidente da associação de DH na Espanha e coordenadora do programa europeu de Huntington (EHA) 'Moving Forward' para a Espanha, realizou uma série de entrevistas para apoiar a campanha do Dia da Gratidão Factor-H. Ruth entrevistou vários cientistas e defensores da família da Europa, EUA e Venezuela, incluindo Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…

Seminário do Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador do Factor-h, na reunião anual da sociedad venezolana de neurología, em 3 de junho de 2023. Ignacio falou sobre programas terapêuticos atuais para a doença de Huntington, comentando informações atuais de todos os programas sintomáticos e aquellos dirigidos para diminuir a expressão de…