On November 5th, Larry Luxner, journalist and senior correspondent for the Rare Disease Advisor network, interviewed Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan about Factor-H work in Latin America. Larry also spoke with Marina Kauffman who leads Factor-H work in Venezuela. In the accompanying podcast, Ignacio shares his journey from 2012 when he launched…

On November 07, 2024, Factor-H will host a fundraising event in Los Angeles to support our ongoing programs in Latin America.Factor-H is proud to present the US premiere for two documentary films about Huntington’s disease – The Light (The story of the Informal Caregivers for Huntington’s patients in Barranquitas, Venezuela, by Gindel…

Factor-H 'La Luz' Caregivers program wins the 2024 Amgen/MIT Solve award at the Concordia Summit We are extremely honored and humbled by this award, which will fund our caregivers support program in Venezuela. The prize money will be used to fund a caregivers’ training program, support out ongoing psychological and…

We are honored to be 1 of 5 finalist nonprofit organizations being nominated for this prestigious award, selected out of 90 applicant organizations. The award of US$150,000 will be given to one of the five finalists.  The Amgen Prize 2024 rewards innovative in rare disease patient care.  Factor-H submitted an…

Na recente Newsletter da EHDN, o trabalho da Factor-H é apresentado em dois artigos – o primeiro lança a campanha do Dia da Gratidão de 2024; a segunda é de Alex Fisher, que conta sua história de vinda à Venezuela e o trabalho que está realizando junto com a Factor-H & Habitat LUZ em Maracaibo para…

Elena Cattaneo, cientista líder na investigação da DH e senadora vitalícia em Itália, escreveu este artigo para o jornal La Reppublica, detalhando a identificação da clonagem da mutação que causa a DH. O Dr. Cattaneo é consultor da Factor-H e um querido amigo e apoiador. Nisso…

Ruth Blanco, presidente da associação de DH na Espanha e coordenadora do programa europeu de Huntington (EHA) 'Moving Forward' para a Espanha, realizou uma série de entrevistas para apoiar a campanha do Dia da Gratidão Factor-H. Ruth entrevistou vários cientistas e defensores da família da Europa, EUA e Venezuela, incluindo Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…

Seminário do Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador do Factor-h, na reunião anual da sociedad venezolana de neurología, em 3 de junho de 2023. Ignacio falou sobre programas terapêuticos atuais para a doença de Huntington, comentando informações atuais de todos os programas sintomáticos e aquellos dirigidos para diminuir a expressão de…

Dilia nasceu em San Martin de Loba, município localizado ao norte do departamento de Cesar, na Colômbia. Seus pais eram Florentino e Ernestina. Ela conheceu seu marido, Valentin, que também era seu primo, em um baile quando ela era jovem, e eles se apaixonaram imediatamente. Eles tinham doze...

O Dia da Gratidão 2023 foi um sucesso! A campanha do dia da gratidão foi adoptada por muitas famílias, associações de doentes, amigos de famílias DH, médicos e cientistas que trabalham em prol das famílias DH. Abaixo, você pode ver um vídeo de todas as postagens de mídia social dessas pessoas especiais e atenciosas que se juntaram…