Administração e Conselho

Ignacio Muñoz-San Juan

Presidente e fundador

Ignacio Muñoz-San Juan

Ignacio (Nacho) is a neuroscientist who has worked for 17 years leading the development of therapeutics for Huntington's disease. A native of Spain, Ignacio lives in Los Angeles. He obtained his PhD at the Johns Hopkins University and conducted postdoctoral studies at the Rockefeller University. He is the author of over 110 scientific publications and book chapters. Ignacio started Factor-H in 2012 together with Claudia Perandones to help Latin American families suffering from Huntington's disease. Ignacio is President and a Board Member of Factor-H
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Roger Cachope

Vice-Presidente

Roger Cachope

Roger Cachope é um Colombiano médico e neurocientista, que ganhou seu Médico e Mestre em Neurofisiologia graus da Universidade Nacional da Colômbia, depois que ele dedicou alguns anos de prática clínica, a nível Central League Against Epilepsy Foundation. Ele realizada, em seguida, posições de pós-doutorado nos EUA no Albert Einstein College of Medicine e da Universidade de Maryland School of Medicine, na plasticidade sináptica e em modelos animais de doenças neurodegenerativas. Roger é o atual Diretor, Sistemas de Neurobiologia na CHDI Fundação, em Los Angeles. Através Fator-H, Roger busca para melhorar o acesso ao HD populações para a otimização do atendimento médico. Roger é Vice-Presidente e um Membro do Conselho de administração do Fator-H.
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Claudia Perandones

Co-fundador

Claudia Perandones

Claudia Perandones é um médico especializado em Genética Médica, e tem um Mestrado em Biologia Molecular e Engenharia Genética. Ela completou a sua tese de Doutoramento em Biologia Molecular das Doenças Neurodegenerativas. Ela é um membro do sistema Científico e Tecnológico Unidade de Coordenação do Conselho de Administração Nacional de Laboratórios e Institutos de Saúde (ANLIS) "Dr. Carlos G. Malbrán," e o Diretor Científico da Rede latino-Americana para a Doença de Huntington (RLAH). Publicou 25 artigos revisados por especialistas, dois livros, contribuiu em vários capítulos de livros sobre distúrbios do movimento, e recebeu inúmeros prêmios por seu científica e trabalho humanitário. Claudia é uma co-fundador e Membro do Conselho de administração do Fator H. Ignacio começou Fator-H em 2012, juntamente com Claudia Perandones para ajudar famílias latino-Americanas sofrem de doença de Huntington.
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Jamie Levey

Tesoureiro

Jamie Levey

Jamie trabalha com CHDI Fundação onde ela atualmente co-leva o Clínico a Plataforma de grupo com a Inscrever-HD de estudo em seu núcleo. Ela também gerencia Europeia da doença de Huntington Doença de Rede (EHDN), um lucro não-clínicos de rede, financiado pelo CHDI, onde ela é a principal responsável pelo negócio e aspectos de administração de rede. Ela recebeu um MBA em Finanças e Investimentos, em 2000, a partir da CUNY Baruch College, em Nova York, e é um candidato para um mestrado em Bioética. Jamie é um HD membro da família. Ela se senta no HD Conselho de Família no Terence Cardeal Cooke Centro de Saúde, é um membro ex-officio da EHDN Comissão Executiva, e é membro consultivo do Centro de Investigação em aspectos Éticos, Legais e Implicações Sociais Psiquiátricos, Neurológicos & Genética Comportamental, um projeto conjunto da Columbia University Medical Center e o Centro Hastings. Jamie é um Membro do Conselho de administração para o Fator-H
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Jimmy Pollard

Membro Do Conselho De Administração

Jimmy Pollard

Sua própria família não afetado, Jimmy encontrou pela primeira vez a Doença de Huntington 35 anos atrás, quando um jovem veio residir no lar em que ele trabalhou. Tendo trabalhado anteriormente em Educação Especial, como uma sala de aula do professor e mais tarde como professor de pós-graduação em nível de alunos, ele viu a importância de adaptar-se aos desafios cognitivos que os residentes do lar de idosos enfrentado como seu HD progrediu. Ele tem falado sobre esse tema com as famílias e colegas de profissão em grupos de apoio, conferências e encontros nacionais. Ele é reconhecido como o autor de o auto-publicado "Apresse-se e Espere: Um Cognitivo Cuidados com o Companheiro para o HD com o Meio e a Mais Avançada Anos". Um ex-licenciado casa de repouso administrador, ele conseguiu programas especiais de ed colaborativos e residências assistidas, estado de hospitais e casas de repouso que se especializam no tratamento das pessoas que vivem com o HD. Ele é um residente ao longo de Lowell, Massachusetts, onde ele vive com sua esposa e a família de filhos adultos e sete netos.

Mati Gomis

Membro do conselho de administração

Mati Gomis

Mati é uma espanhola que passou a maior parte de sua carreira profissional trabalhando em países do Oriente Médio. Como um Humanitária e de Desenvolvimento de trabalho, ela já trabalhou em várias configurações e gerenciamento de programas em uma ampla gama de temas relacionados com saúde, a juventude e o engajamento cívico, a resposta de emergência, água e saneamento, segurança alimentar e meios de vida, os direitos das mulheres, a defesa e o desenvolvimento da comunidade. Ela trabalhou para a ONU e organizações não-governamentais e tem feito uma variedade de consultorias, fornecendo conhecimentos e orientações sobre o planejamento estratégico, programa de projeto e avaliação. Ela é uma pós-graduação da Universidade de Drexel, PA, em Estudos Internacionais, com um Mestrado em Estudos de Gênero e Políticas de Igualdade de Oportunidades e avançado de pós-graduação em construção da Paz, da American University, em Washington DC. Atualmente, ela é baseada no Mediterrâneo, vivendo entre Damasco e Barcelona.

Evelyn Galstian

Secretário

Evelyn Galstian

Evelyn trabalha em CHDI de Gestão desde 2006, como um Gerente de Programa, onde ela trabalha com equipes multifuncionais, incluindo finanças, jurídico e científico equipes para gerenciar chave de colaborações e parcerias com o exterior, acadêmicos e organizações industriais. Evelyn graduado pela UCLA e tem um MBA da EM_LYON. Anteriormente, Evelyn Galstian trabalhou na genOway, francês, empresa de biotecnologia, para gerenciar projetos internos e auxiliar o Diretor de Transferência de Tecnologia nas atividades de desenvolvimento de negócios. Ao retornar para os Estados Unidos, Evelyn se juntou ao Departamento de Cirurgia Cardiotorácica da UCLA. Ela conseguiu a prática do Diretor do Programa de Transplante de Pulmão. Isto incluiu pesquisas, ensaios clínicos, estudos com colaboradores externos, e um ambulatório de pré e pós-operatório cardíaco e pacientes transplantados. Evelyn também gosta de montar sua motocicleta Harley-Davidson!
O CONTACTO COM O SEU

Catherine Martin

Membro Do Conselho De Administração

Catherine Martin

Gato vem de um HD família e tem colaborado com o Fator-H no passado, sob o seu papel como CEO da HDYO, o HD Organização de Juventude. Atualmente Gato é o proprietário do Envolvimento da Comunidade Soluções Internacionais. Gato é um experiente diretor com uma demonstrado história de 20 anos de trabalho em uma organização sem fins lucrativos para a indústria de gestão, em doenças raras e defesa do paciente, apoio a jovens e famílias e o desenvolvimento de práticas clínicas modelos.

Nicanor Cardenhosa

Diretor de Comunicação

Nicanor Cardenhosa

Nicanor Cardeñosa é um jornalista formado pela Universidade Complutense de Madri que já trabalhou em meios como El País, El Mundo ou COPE. Trabalhou como consultor em Comunicação para empresas como a BP, e em publicidade e marketing para a Microsoft.

Associados

Marina González de Kauffman

Sênior Venezuelano associar

Marina González de Kauffman

Marina G. de Kauffman tem um M. S. em Arquitetura, e é presidente do Habitat LUZ Foundation, da Universidade de Zulia, uma organização comprometida com os processos de transformação para a realização de um programa abrangente de bem-estar social da Venezuela comunidades. Seus principais parceiros são acadêmicas, organizações comunitárias, Ongs e governos locais. Marina é um professor-pesquisador, na mesma universidade, onde também coordena pós-graduação e programas de serviço comunitário. Ela é especialista no desenvolvimento de programas de gestão e desenvolvimento de projetos comunitários. A sua ligação com a Doença de Huntington surgiu através de uma multi-ator abordagem para o desenvolvimento de programas que foram desenvolvidos entre 2005 e 2007, em Barranquitas, o mais alto do mundo incidência de cluster de Doença de Huntington. Desde então, ela permaneceu ligada à comunidade através de diversos projetos do Habitat LUZ Foundation em conjunto com outros agentes. Desde 2018, ela foi a coordenadora do Fator-H de Programas e Projetos na Venezuela através de Habitat LUZ.

Zuleima Bonilla

Colombiano coordenador

Zuleima Bonilla

Zuleima obteve graus em bacteriologia e microbiologia clínica, especializada em biotecnologia, garantia de qualidade de serviços de saúde e de auditoria da Universidade de Santander e a Universidade Popular del Cesar, na Colômbia. Seu emprego como um laboratório de análises clínicas técnico em Valledupar, os hospitais públicos a levou a trabalhar com as comunidades vulneráveis em uma variedade de projetos estratégicos, incluindo hábitos para uma vida saudável, formação de não-formais de grupos que visam reforçar o sector social, melhorando a saúde mental entre as populações deslocadas na Colômbia. Zuleima é um dos membros fundadores e diretor do Mariamarta Fundação, FUNMART, uma organização voltada para a busca ativa de pessoas afetadas por doenças raras, a fim de melhorar suas condições sociais e condições de saúde. Zuleima, atua como coordenadora de projetos no país.

Arnel Arroyo Diaz

Coordenador Social, Colômbia

Arnel Arroyo Diaz

Arnel Arroyo Díaz formou-se em cinema e televisão pela Universidad del Magdalena, na Colômbia. Ele tem trabalhado para desenvolver projetos cinematográficos que destacam questões sociais. Para os três últimos anos ele tem trabalhado com Fator-H e Funcovulc para melhorar a qualidade de vida de pacientes com a doença de Huntington na região Caribenha da Colômbia. Agora ele é um coordenador social para o Fator-H, trabalhando em conjunto com a Fundação de Antioquia.

Gianni Munizza

Europeia associar

Gianni Munizza

Gianfranco (Gianni) Munizza tem uma licenciatura em Relações Internacionais. Há mais de 10 anos, ele tem trabalhado como gerente de projeto na Universidade de Milão, no Laboratório de Biologia de Células Estaminais e Farmacologia de Doenças Neurodegenerativas. Suas principais funções são para gerenciar e apoiar a coordenação e o desenvolvimento de grandes parcerias internacionais de pesquisa, visando a uma melhor compreensão dos mecanismos de regulação neurodegenerations, tais como a doença de Huntington e a doença de Parkinson e o desenvolvimento da medicina regenerativa estratégias adequadas para a aplicação clínica (www.neurostemcell.org - www.neurostemcellrepair.org). Tem experiência na área de comunicação de ciência e de artes cênicas de gestão.

Sonia Moreno

Sênior Colombnian associar

Sonia Moreno

Sonia Moreno é um neuro-psicóloga e especialista em neuro-reabilitação. Ela obteve seu doutorado em neurociência comportamental da Universidade Pablo de Olavide, em Espanha. Ela trabalhou por mais de 20 anos na Unidade de Neurociência na Universidade de Antioquia (Colômbia), onde o seu foco está em neurodegenerativas indicações, incluindo HD. Ela é autora de 35 publicações e tem recebido inúmeros prêmios por seu trabalho de pesquisa. Atualmente, ela faz parte do Fator-H onde ela trabalha ativamente na melhoria da qualidade de vida dos pacientes em toda a América latina. Sonia associada a um Fator-H-membro em Medellín

Leyla Mieles

Colombiano coordenador administrativo

Leyla Mieles

Um nativo de Santana, Magdalena, e criado em Valledupar, Cesar,, Leyla é a filha de uma enfermeira e mãe de dois filhos. Ela se formou como um administrador financeiro e tem mais de 18 anos de experiência em serviços de saúde, auditoria, cobrança, recuperação, admissão, autorização, vendas de serviços e cuidados de muitos usuários. Ao longo de sua carreira, ela dedicou-se ao trabalho social e ser um líder em instituições de saúde do departamento de Cesar, bem como em clínicas particulares. Leyla é um dos membros fundadores e diretor administrativo da Mariamarta Fundação, FUNMART, uma organização voltada para a busca ativa de pessoas afetadas por doenças raras, a fim de melhorar suas condições sociais e condições de saúde. Em 2017, ela foi fundamental na criação de esforços colaborativos entre FUNMART e Fator-H, especificamente com o Projeto Abrazos, o kids' do programa. Leyla atua como o administrativo, o coordenador do projeto no país.

Oscar Mario

Colombiano associar

Oscar Mario

Oscar é um Colombiano biólogo formado pela Universidade de Sucre; ele tem trabalhado com comunidades locais em educação ambiental e preservação dos recursos naturais. Na verdade, ele funciona como um professor de ciências da escola, em Bogotá - Colômbia; ele tem sido um Fator H de voluntários desde de 2016 no Projeto Abrazos, a gestão de recursos para atividades recreativas, educacionais e atividades de integração.

Selene Capodarca

Europeia associar

Selene Capodarca

Selene Capodarca tem uma licenciatura em Química Farmacêutica e Tecnologia da Universidade de Florença, Itália. Ela trabalhou no desenvolvimento clínico de quase 20 anos na Irlanda, EUA e Itália, com um foco particular sobre a neurociência. Em 2013, ela entrou para o Europeu de Huntington Doença de Rede e ela tem estado envolvida em várias tarefas de apoio as atividades da rede, tais como a Coordenação Regional para a Itália, ensaio clínico de apoio, de coordenação de Fenótipo Cognitivo de Trabalho de Grupo. Selene é atualmente o Gerente de projetos Globais para o Enroll-HD estudo, um estudo observacional para a Doença de Huntington.

Oxana Lavrova

Califórnia associar

Oxana lavrova

Oxana é um nativo de são Petersburgo, na Rússia, e, atualmente, trabalha na CHDI de Gestão como um Programa Gerenciador de cuidar de orçamentos, cronogramas, gestão global, e a administração de projetos para a Ciência. Antes de se juntar a CHDI de Gestão, Oxana trabalhou no Subvenções e de Contratos do office para uma universidade, onde ela facilitou o envio e gerenciamento de subsídios do Governo dos EUA e de fundações privadas. Oxana ama arte, acampamento, e a sua família! Ela está animado para estar ajudando o Fator-H para atingir seus objetivos.

Brayan Alexander Hernández

Assistente Jurídica

Brayan Alexander Hernández

Brayan Alexander Hernández nasceu na cidade de Tunja e atualmente reside em Valledupar, Colômbia. Advogado cum laude pela Universidad Santo Tomás, pesquisador jurídico associado nas áreas de direito internacional, direitos humanos, constitucional e migratório. Agora, Brayan está cursando pós-graduação em Direito Constitucional na Universidade Externado da Colômbia. A sua prática profissional tem-se centrado no trabalho comunitário e com grupos particularmente vulneráveis. Está vinculado ao ACNUR (Alto Comissariado das Nações Unidas para Refugiados) como coordenador de um Projeto de Assistência Jurídica a Populações Necessitadas de Proteção Internacional e também atua como Assessor Jurídico da Factor-H em cooperação com a Universidade da Área Andina de Valledupar .

Elena Cattaneo

Sênior Supervisor Europeu

Elena Cattaneo

Dr. Elena Cattaneo tem sido um defensor do HD de investigação e uma chave de assessor Fator-H desde a sua criação. Dr. Cattaneo é um dos principais cientista a estudar os mecanismos patogênicos da doença de Huntington e o Diretor do Laboratório de Biologia de Células Estaminais e Farmacologia de Doenças Neurodegenerativas. Ela também é Diretora da Célula-Tronco Center na Universidade de Milão, e foi nomeado como um Senador para a Vida, para o Parlamento italiano em 2013. Dr. Cattaneo co-organizou a visita de famílias latino-Americanas para atender o Papa Francisco, no Vaticano, em 2017, juntamente com o Fator-H e Charles Sabine.

Alexandra Fischer

Europeia associar

Alexandra Fischer

Alex é Terapeuta Ocupacional e trabalha num serviço de HD e Neuropsiquiatria baseado no Reino Unido. Ela também é líder do módulo HD e professora clínica no curso de mestrado em neuropsiquiatria da Universidade de Birmingham, bem como líder em vários grupos de trabalho da European HD Network (EHDN). Alex está a realizar o seu doutoramento em Cognição Social e Funcionamento na DH e sente-se apaixonadamente por dissipar a privação profissional, manter competências e promover cuidados equitativos para as pessoas que vivem com a DH atualmente

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