Autor: Ignacio Muñoz

Día de la Gratitud – Video entrevistas desde España

Ruth Blanco, presidenta de la asociación HD en España y coordinadora del programa 'Moving Forward' para España de la European Huntington (EHA), realizó una serie de entrevistas para apoyar la campaña Factor-H Gratitude Day. Ruth entrevistó a varios científicos y defensores de la familia de Europa, EE. UU. y Venezuela, incluido Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir cuál es la identificación del […]

Seminario del Dr. Muñoz-Sanjuán en la reunión de la sociedad de Neurología venezolana

Seminario del Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador de Factor-h, en la reunión anual de la sociedad venezolana de neurología, el 3 de junio 2023. Ignacio habla sobre programas terapéuticos actuales para la enfermedad de Huntington, comentando información actual de todos los programas sintomáticos y aquellos dirigidos a disminuir la expresión de la proteína Huntingtina, en fases […]

In Memoriam, Dilia Oviedo

Dilia nació en San Martín de Loba, municipio ubicado al norte del departamento del Cesar, Colombia. Sus padres fueron Florentino y Ernestina. Conoció a su esposo, Valentín, quien también era su primo, en un baile cuando ella era joven y se enamoraron de inmediato. Tuvieron doce hijos, aunque uno de ellos […]

DÍA DE LA GRATITUD 2023

¡El Día de la Gratitud 2023 fue un éxito! La campaña del día de la gratitud fue adoptada por muchas familias, asociaciones de pacientes, amigos de las familias con EH, médicos y científicos que trabajan en nombre de las familias con EH. A continuación puede ver un video de todas las publicaciones en las redes sociales de estas personas especiales y solidarias que unieron esfuerzos para decir 'gracias' […]

Factor-H aparece en la revista Moving Along de la Sociedad de Trastornos del Movimiento

El trabajo que Factor-H implementa en América Latina está siendo reconocido por la Sociedad de Trastornos del Movimiento, la principal asociación de neurología que trata todos los aspectos clínicos y científicos de los trastornos del movimiento. En la edición de febrero de 2023 de su revista, Moving Along, se destacó la conferencia Factor-H 2022 HD. Por favor, eche un vistazo y lea este artículo sobre […]

El trabajo oculto de Factor-H – la historia de Nelson

Nelson Echeverría tiene 49 años y es uno de los HD que atendemos. Es una persona maravillosa y siempre recibe a nuestros trabajadores sociales con una gran sonrisa. Vive en las afueras del pueblo de Saco en el departamento del Atlántico en el norte de Colombia. Vive en condiciones muy pobres y […]

Así es cómo también usted puede ayudar! Gracias Ivan Angulo!

Todos pueden hacer una contribución para ayudar a los más afectados por la enfermedad de Huntington. En este breve post queremos agradecer al Dr. Iván Angulo su compromiso con la investigación de las enfermedades raras. Iván es un ex colega de Nacho que se acercó para recaudar fondos para nuestros colegas venezolanos que sufren de EH. Decidió criar […]

CHDI sesión de la conferencia V – actualizaciones en el DBS ensayo clínico

Jan Vesper, Universidad de Dusseldorf Jan Vesper habló sobre la actualización del estado del ensayo europeo controlado aleatorizado de DBS del globus pallidus (GP) para el tratamiento de la EH (estudio HD-DBS). El trabajo previo realizado en un estudio piloto en 2014 mostró una reducción significativa en las puntuaciones de corea de la UHDRS. Este pequeño ensayo previo (n=6) […]

CHDI sesión de la conferencia V – actualizaciones clínicas de Uniqure AMT-130 programa

David Cooper David Cooper de Uniqure habló sobre el estado actual y el plan futuro para el primer ensayo de terapia génica para la EH que involucra un AAV5 que expresa un microARN dirigido a las secuencias del exón-1 humano HTT, denominado AMT-130. David describió el trabajo preclínico realizado para respaldar los datos del ensayo clínico, en un trabajo que se publica en gran parte. Estudios en curso […]

CHDI Sesión de la Conferencia V – ensayo Clínico actualizaciones

Dres. Lauren Boak y Peter McColgan (Roche) Dres. Lauren Boak y Peter McColgan analizaron los resultados adicionales del ensayo de fase III tominersen Generation-HD1. Lauren habló sobre los efectos del tominersen durante y después del tratamiento, tanto durante el estudio de Fase III como en otros estudios relacionados con este fármaco, centrándose en la selección de dosis y la población de pacientes para […]