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Programa Art4HD

El inicio de Factor-H se dio en Mendoza, Argentina, en 2012, y celebramos el inicio de nuestro camino juntos como equipo a través de la música y la danza. Una compañía de tango se ofreció como voluntaria para llevarnos a un viaje mágico y complejo, uno que continuamos haciendo juntos a través de nuestra humanidad. El arte siempre ha sido […]

¿Qué es Factor-H?

Un proyecto humanitario sin fines de lucro para aumentar la conciencia de las personas que viven con y están afectadas por la enfermedad de Huntington, para facilitar la ayuda social para disminuir el sufrimiento de las comunidades locales en América Latina. Un esfuerzo para unir a personas con mentalidad social a través de medios artísticos, periodísticos, médicos, científicos y políticos creativos para cambiar el abandono y el sufrimiento de aquellos […]

Intersección: Huntington y la pobreza en los clusters latinoamericanos

La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa genética, fatal y progresiva. HD no discrimina por etnia o género. Avanza lenta, pero implacablemente. La enfermedad es causada por mutaciones en un solo gen, llamado Huntingtin, y la penetrancia de la mutación es 100%. Si uno nace con una mutación de Huntingtina, hoy morirá de Huntington […]

Estado de los Programas Terapéuticos

Desde la mutación de un gen hasta una enfermedad letal, la EH está causada por una sola mutación en una región del gen HTT, ubicada al comienzo del gen (en el exón 1), que contiene una secuencia repetida compuesta por repeticiones CAG; en el rango normal, las personas tienen entre 17 y 22 repeticiones en promedio; en individuos con EH, […]

Un resumen de los programas activos para el silenciamiento de la Huntingtina

El presidente de Factor-H expone su primera reacción y hace un primer análisis tras la noticia de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con Tominerse, y expone un resumen de los programas que siguen activos. Estimados amigas y amigos, esta semana ha sido una de las semanas más difíciles para toda […]

Una colección de historias cortas sobre personas afectadas por la EH de Colombia

UN LIBRO DE CUENTOS DE TATIANA HINOJOSA DE VALLEDUPAR Tatiana Hinojosa es una reconocida escritora y docente de Valledupar, Colombia. Tatiana fue a la escuela primaria con Leyla Mieles, asociada de Factor-H en Colombia, quien le presentó nuestra misión a Tatiana, quien rápidamente se dio cuenta de la necesidad de aumentar el conocimiento sobre la enfermedad en […]

Carta del presidente

2020 fue un año como ningún otro. La pandemia global de Covid-19 afectó a todo el mundo, pero ha cobrado un alto precio en las comunidades pobres de todo el mundo. La mayoría de las familias que asistimos viven en condiciones vulnerables, y su acceso al empleo y la asistencia médica se vieron significativamente afectados. Reaccionamos a estos desafíos organizando […]

Saludos desde un año nuevo

Ahora son las 9:52 p. m. en Los Ángeles y es oficialmente mi cumpleaños en España. Nací a las 8 de la mañana del 8 de enero de 1972, hoy hace 49 años. Mientras escribo esto, la vida en los EE. UU. es muy complicada: hemos tenido un ataque a las instituciones democráticas y la epidemia de Covid […]

Art 4 HD – colaboración con el ilustrador Matt Rota

Matt Rota es un ilustrador que recientemente se asoció con nuestro programa para niños en Factor-H. A continuación se muestran algunas de las ilustraciones que creó recientemente para algunos poemas que escribí sobre los niños para conmemorar la finalización del 5to año del programa en Colombia. Lo que comenzó como un intento de ayudar a algunos […]

ES