Autor: Ignacio Muñoz

El Gen

Acerca de la enfermedad de Huntington (EH) La EH es una rara enfermedad neurodegenerativa autosómica dominante que generalmente ataca durante la mediana edad, entre los 35 y los 55 años, y se caracteriza por movimientos motores voluntarios e involuntarios, deterioro del comportamiento y deterioro cognitivo, lo que conduce a una dependencia completa. y la muerte final después de una progresión lenta pero implacable durante dos décadas. La prevalencia de manifestaciones […]

Un consenso clínico basado en evidencia para América Latina

Objetivos de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Enfermedad de Huntington en América Latina En 2020, Factor-h obtuvo una subvención de Roche para un proyecto de generación de consenso clínico basado en evidencia para los países de América Latina. El objetivo general de este consenso es abordar los problemas de salud y mejorar el nivel de vida de los sintomáticos […]

El programa de microcréditos tiene como objetivo ayudar a las familias a salir del ciclo de la pobreza

Definición de microfinanzas de Merriam-Webster: "Servicios financieros, especialmente en forma de micropréstamos, proporcionados a personas y grupos empobrecidos en regiones pobres y en desarrollo". Para Factor-H, las microfinanzas son más que un simple servicio financiero. Es una herramienta para empoderar a los miembros de las comunidades de EH desfavorecidas, ayudándolos a ser más resistentes y económicamente independientes. Metodología Nosotros […]

CASA DIGNIDAD – un centro de día para Barranquitas

CASA DIGNIDAD – UNA CASA PARA TODOS por Marina Kauffman, presidenta de Fundación Hábitat LUZ La primera vez que fui a Barranquitas me impresionó la belleza de su entorno. Un lugar escondido, casi intacto, al que conduce un camino inacabado pero lleno de sorpresas visuales. Ver lagunas con aves que recuerdan a las […]

Programa Art4HD

El inicio de Factor-H se dio en Mendoza, Argentina, en 2012, y celebramos el inicio de nuestro camino juntos como equipo a través de la música y la danza. Una compañía de tango se ofreció como voluntaria para llevarnos a un viaje mágico y complejo, uno que continuamos haciendo juntos a través de nuestra humanidad. El arte siempre ha sido […]

¿Qué es Factor-H?

Un proyecto humanitario sin fines de lucro para aumentar la conciencia de las personas que viven con y están afectadas por la enfermedad de Huntington, para facilitar la ayuda social para disminuir el sufrimiento de las comunidades locales en América Latina. Un esfuerzo para unir a personas con mentalidad social a través de medios artísticos, periodísticos, médicos, científicos y políticos creativos para cambiar el abandono y el sufrimiento de aquellos […]

Intersección: Huntington y la pobreza en los clusters latinoamericanos

La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa genética, fatal y progresiva. HD no discrimina por etnia o género. Avanza lenta, pero implacablemente. La enfermedad es causada por mutaciones en un solo gen, llamado Huntingtin, y la penetrancia de la mutación es 100%. Si uno nace con una mutación de Huntingtina, hoy morirá de Huntington […]

Un resumen de los programas activos para el silenciamiento de la Huntingtina

El presidente de Factor-H expone su primera reacción y hace un primer análisis tras la noticia de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con Tominerse, y expone un resumen de los programas que siguen activos. Estimados amigas y amigos, esta semana ha sido una de las semanas más difíciles para toda […]

Una colección de historias cortas sobre personas afectadas por la EH de Colombia

UN LIBRO DE CUENTOS DE TATIANA HINOJOSA DE VALLEDUPAR Tatiana Hinojosa es una reconocida escritora y docente de Valledupar, Colombia. Tatiana fue a la escuela primaria con Leyla Mieles, asociada de Factor-H en Colombia, quien le presentó nuestra misión a Tatiana, quien rápidamente se dio cuenta de la necesidad de aumentar el conocimiento sobre la enfermedad en […]

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