Conozcan a Ignacio – una entrevista de Charles River Labs

Conoce a nuestro segundo disruptor Ignacio Muñoz-Sanjuán. Descubra cómo el trabajo de Ignacio permite a las organizaciones desarrollar terapias novedosas para la enfermedad de Huntington. A través de su trabajo de descubrimiento de fármacos en la Fundación CHDI, una organización sin fines de lucro, Ignacio alimenta su motivación para descubrir tratamientos potenciales y una cura eventual para esta enfermedad transgeneracional paralizante al asociarse con múltiples organizaciones con […]
Programa LA PEP: el primer destinatario de Maracaibo inicia la formación en Barcelona

¡El programa LA PEP (Latin American Professional Exchange Program) comenzó hace una semana! Este programa tiene como objetivo identificar a los jóvenes aspirantes a profesionales de la salud que trabajan en las comunidades de HD a las que servimos y facilitarles becas para que adquieran experiencia de capacitación en instituciones y hospitales líderes en HD en España, Colombia y Chile. El objetivo es motivar […]
Charlie Cordero, fotógrafo colombiano se une a nuestro programa Art4HD

BREVE BIOGRAFÍA Charlie Cordero es un fotógrafo documental de 31 años radicado en Colombia. Ha estudiado Fotoperiodismo en la escuela de audiovisuales y multimedia ERAM (Universidad de Girona) en Girona, España y una Maestría en Fotografía Editorial y Fotoperiodismo en la Escuela de Artes y Espectáculos TAI (Universidad Rey Juan Carlos) en Madrid, España. Los temas recurrentes […]
Lucha contra la Enfermedad de Huntington desde Todos los Ángulos

El viaje de un científico para cambiar el statu quo Incluso con los avances en la investigación que los científicos han logrado en las últimas décadas, el funcionamiento interno del cerebro sigue siendo un misterio. Las enfermedades neurológicas como la enfermedad de Huntington, Parkinson y Alzheimer son solo tres de muchos diagnósticos potencialmente devastadores que los médicos tienen la difícil tarea de comunicar a sus pacientes […]
Nuevo podcast de CRL describe Factor-H

Hace unas semanas, la organización científica Charles River Laboratories (CRL) realizó una serie sobre 'científicos inspiradores' que muestran su trabajo. Nuestro presidente, Ignacio Muñoz (nacho) apareció en un documental y un podcast. El podcast ya está disponible. En él se entrevista a Nacho sobre su trabajo científico y los orígenes y misión de Factor-h. […]
Programa de asistencia básica

La entrega de asistencia básica, tales como alimentos, jabón, detergentes y desinfectantes proporciona una línea de vida para muchas familias.
Encuestas de las regiones afectadas: el seguimiento de las familias como primer paso para la promoción

A pesar de que las regiones que bordean el lago de Maracaibo en Venezuela, la Costa Caribe de Colombia y la provincia de Cañete, en Perú, tienen la mayor incidencia de EH en el mundo, no significa que sepamos cuántas personas están afectadas o en riesgo . El trabajo realizado por Nancy Wexler y el equipo […]
Programa de asistencia legal

El programa de asistencia legal ha estado operando informalmente en Colombia y Venezuela durante algunos años. Recientemente, Factor-H decidió establecer un esfuerzo más estructurado para llegar a más familias y tener un mayor impacto. En Colombia, Factor-H trabaja con el abogado voluntario Carlos Enrique Díaz, quien ha estado asistiendo a familias durante años, primero bajo la […]
El Gen

Acerca de la enfermedad de Huntington (EH) La EH es una rara enfermedad neurodegenerativa autosómica dominante que generalmente ataca durante la mediana edad, entre los 35 y los 55 años, y se caracteriza por movimientos motores voluntarios e involuntarios, deterioro del comportamiento y deterioro cognitivo, lo que conduce a una dependencia completa. y la muerte final después de una progresión lenta pero implacable durante dos décadas. La prevalencia de manifestaciones […]
Un consenso clínico basado en evidencia para América Latina

Objetivos de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Enfermedad de Huntington en América Latina En 2020, Factor-h obtuvo una subvención de Roche para un proyecto de generación de consenso clínico basado en evidencia para los países de América Latina. El objetivo general de este consenso es abordar los problemas de salud y mejorar el nivel de vida de los sintomáticos […]