El programa de asistencia legal ha estado operando informalmente en Colombia y Venezuela durante algunos años. Recientemente, Factor-H decidió establecer un esfuerzo más estructurado para llegar a más familias y tener un mayor impacto. En Colombia, Factor-H trabaja con abogado voluntario carlos enrique diaz, quien lleva años asistiendo a familias, primero bajo el auspicio de Fumcovulc, una fundación local con la que trabajamos inicialmente, y ahora como asesora y voluntaria de Factor-H. Carlos vive en El Difícil, Magdalena, y es Licenciado en Derecho por la Universidad de Barranquilla. Carlos ha trabajado incansablemente para garantizar que las familias con EH reciban la ayuda del gobierno que se merecen.
En Colombia, bajo la ley 1392 de enfermedades raras (puede leer más sobre legislación colombiana AQUÍ; en español), los pacientes en HD deben recibir medicación adecuada y asistencia para silla de ruedasirs, camas de hospital, etc. Si las compañías de seguros no las proporcionan, se deben emprender acciones legales. Desafortunadamente, esto es algo común en Colombia, y las familias empobrecidas y con poca educación son las menos capaces de representarse a sí mismas y obtener la asistencia que merecen, por ley. Es por ello que definimos, desde un inicio, establecer una estrategia legal como objetivo fundamental de nuestro trabajo. inicialmente, trabajamos con la Abogada Mónica Roa quien nos ayudó a desarrollar una relación con algunas organizaciones colombianas de base legal; ella escribió un artículo para una revista legal en Colombia para plantear los temas de violaciones de los derechos de los pacientes en 2016, y puedes leer este artículo AQUÍ.
Otros proyectos en este programa incluyen estrategias de remediación de conflictos, dentro de los miembros de la familia y entre las familias de HD y sus comunidades. Juntos, nuestros colaboradores, estamos tratando de establecer un recurso educativo y práctico para minimizar el conflicto.
Estén atentos para más noticias.