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Programa de asistencia legal

El programa de asistencia legal ha estado operando informalmente en Colombia y Venezuela durante algunos años. Recientemente, Factor-H decidió establecer un esfuerzo más estructurado para llegar a más familias y tener un mayor impacto. En Colombia, Factor-H trabaja con abogado voluntario carlos enrique diaz, quien lleva años asistiendo a familias, primero bajo el auspicio de Fumcovulc, una fundación local con la que trabajamos inicialmente, y ahora como asesora y voluntaria de Factor-H. Carlos vive en El Difícil, Magdalena, y es Licenciado en Derecho por la Universidad de Barranquilla. Carlos ha trabajado incansablemente para garantizar que las familias con EH reciban la ayuda del gobierno que se merecen.

En Colombia, bajo la ley 1392 de enfermedades raras (puede leer más sobre legislación colombiana AQUÍ; en español), los pacientes en HD deben recibir medicación adecuada y asistencia para silla de ruedasirs, camas de hospital, etc. Si las compañías de seguros no las proporcionan, se deben emprender acciones legales. Desafortunadamente, esto es algo común en Colombia, y las familias empobrecidas y con poca educación son las menos capaces de representarse a sí mismas y obtener la asistencia que merecen, por ley. Es por ello que definimos, desde un inicio, establecer una estrategia legal como objetivo fundamental de nuestro trabajo. inicialmente, trabajamos con la Abogada Mónica Roa quien nos ayudó a desarrollar una relación con algunas organizaciones colombianas de base legal; ella escribió un artículo para una revista legal en Colombia para plantear los temas de violaciones de los derechos de los pacientes en 2016, y puedes leer este artículo AQUÍ.

En Venezuela, la situación es bastante diferente y obtener protección legal básica es difícil en estos días. A diferencia de Colombia, los pacientes venezolanos no tienen las mismas protecciones y por el momento no existe una legislación sobre enfermedades raras activa en el país. Sin embargo, intentamos brindar asistencia a las familias en casos de encarcelamiento. Hábitat LUZ ha establecido colaboraciones con ONG legales que pueden actuar como intermediarios con las autoridades locales para ayudar a los pacientes encarcelados. No es raro escuchar de pacientes con HD que son arrestados por cometer un delito menor (robo o matar un animal). Factor-H y Hábitat LUZ se comprometen a posibilitar una intervención médica para informar a las autoridades cuando un paciente ha sido encarcelado, ya que se debe tener en cuenta su condición. Ahora hemos establecido un programa ampliado trabajando en conjunto con la Universidad de los Andes (Área Andina) departamento legal, donde los estudiantes ofrecen su tiempo como voluntarios para brindar asistencia a las familias que representamos. Los estudiantes trabajarán en estrecha colaboración con el director del centro y Carlos para garantizar que se logre un progreso adecuado. Si bien los esfuerzos iniciales se concentran en la costa Caribe, la meta es extender el programa a todo el territorio nacional.

Otros proyectos en este programa incluyen estrategias de remediación de conflictos, dentro de los miembros de la familia y entre las familias de HD y sus comunidades. Juntos, nuestros colaboradores, estamos tratando de establecer un recurso educativo y práctico para minimizar el conflicto.

Estén atentos para más noticias.

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