El programa LA PEP tiene como principal objetivo brindar oportunidades educativas a los profesionales de la salud que trabajan en enclaves latinoamericanos con alta incidencia de la enfermedad de Huntington. El Manejo de Salud y Enfermedades es una de las principales áreas de enfoque de Factor-H y uno de los principales programas es lo que llamamos LA...

Objetivos de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Enfermedad de Huntington en América Latina En 2020, Factor-h obtuvo una subvención de Roche para un proyecto de generación de consenso clínico basado en evidencia para los países de América Latina. El objetivo general de este consenso es abordar los problemas de salud y mejorar la…

   

Factor-H ha establecido colaboraciones formales con la Universidad de Antioquia y la Universidad de Medellín en Medellín (Estado de Antioquia), y la Universidad Metropolitana (Barranquilla, Estado de Atlántico) para ayudar a los cuidadores y los pacientes que atendemos directamente en Colombia (actualmente > 130 familias). Nuestros empleados trabajan solo en regiones definidas de...

El presidente de Factor-H expone su primera reacción y hace un primer análisis tras la noticia de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con Tominerse, y expone un resumen de los programas que siguen activos. Estimados amigas y amigos, esta semana ha sido una de las…

Si me hubieran preguntado hace unos años que en el 2020 empezaríamos estudios clínicos con una terapia en pastilla que trataría la causa de la enfermedad, no me lo hubiera creído. Durante mucho tiempo, desde que empezó a trabajar como científico en la fundación CHDI, trabajó mucho en el…

En las últimas semanas ha habido algunas noticias en la prensa sobre la progresión en fases clínicas de varios agentes potencialmente terapéuticos para tratar la enfermedad de Huntington. Estos avances resultan llamando la atención general y de los especialistas médicos, por el sencillo hecho de que este tipo de terapias…

ENCUENTRO ENTRE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H Y FUNDACIÓN HÁBITAT LUZ… EL INICIO DE NUESTROS ESFUERZOS POR LLEVAR EL CAMBIO A LAS COMUNIDADES MÁS AFECTADAS POR LA EH EN EL MUNDO ¡Feliz Año Nuevo 2018! El lunes 11 de diciembre tuvimos una reunión de todo el día en las oficinas de Fundación Habitat Luz, a Maracaibo,…

Durante los últimos meses, hemos logrado llegar a muchos pacientes tanto en San Luis como en Barranquitas, las dos comunidades con EH más grandes del mundo. Realizamos dos visitas de asistencia médica con las fundaciones HD locales y la fundación médica Primero Auxilios. Esto es realmente…

La última vez que escribimos comenté sobre la gran expectativa que tenemos todos sobre los estudios a comenzar de fase 3 con una molécula de antisentido (ASO) de la compañia Ionis con Roche. Los estudios de fase 2 habían concluído positivamente, la droga era bien tolerada, y se veían claros…