Es una realidad que nuestros pacientes con EH en Venezuela están subsistiendo en un ambiente de gran precariedad, no sólo por sus limitaciones económicas sino también porque la atención especializada en salud es inaccesible en Venezuela, ya que el sistema público nacional no funciona adecuadamente. Comprender esta dura realidad es...

La Jornada de Salud, realizada el 26 de septiembre de 2023, estuvo dirigida a niños y adolescentes pertenecientes a la comunidad EH de Algarrobo en el departamento del Magdalena, como una colaboración entre Factor-H, la Universidad Metropolitana (Barranquilla), Área Universitaria Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen y GREMCAN SA (ONG colombiana de salud ocupacional).…

Mejorar el acceso a la atención médica ha sido el núcleo de la misión de Factor-H desde sus inicios, sabiendo que los sistemas de salud generalmente no están preparados para atender de manera óptima las enfermedades raras, y la situación en la que viven las familias con EH en muchas regiones de América Latina hace que la situación aún más compleja. La planificación estratégica…