O programa LA PEP (Latin American Professional Exchange Program) começou há uma semana! Este programa visa identificar jovens aspirantes a profissionais de saúde que trabalham nas comunidades de DH que atendemos e facilitar bolsas de estudo para que obtenham experiência de treinamento nas principais instituições e hospitais de DH na Espanha, Colômbia e Chile.…

Melhorar o acesso aos cuidados de saúde tem estado no centro da missão da Factor-H desde a sua criação, sabendo que os sistemas de saúde estão geralmente despreparados para atender da melhor forma às doenças raras, e a situação em que vivem as famílias com DH em muitas regiões da América Latina torna a situação ainda mais complexa. O planejamento estratégico…

O principal objetivo do programa LA PEP é oferecer oportunidades educacionais para profissionais de saúde que trabalham em enclaves latino-americanos com alta incidência da doença de Huntington. Health & Disease Management é uma das principais áreas de foco da Factor-H e um dos principais programas é o que chamamos de LA…

Objetivos das Diretrizes de Prática Clínica para o Manejo da Doença de Huntington na América Latina Em 2020, o Factor-h obteve uma bolsa da Roche para um projeto para gerar um consenso clínico baseado em evidências para os países da América Latina. O objetivo geral deste consenso é abordar os problemas de saúde e melhorar o…

   

Factor-H estabeleceu colaborações formais com a Universidade de Antioquia e a Universidade de Medellín em Medellín (Estado de Antioquia) e a Universidade Metropolitana (Barranquilla, Estado do Atlântico) para assistir os cuidadores e os pacientes que apoiamos diretamente na Colômbia (atualmente > 130 famílias). Nossos funcionários trabalham apenas em regiões definidas de…

O presidente da Factor-H expôs sua primeira reação e fez uma primeira análise após a notícia da suspensão dos estudos de Fase III da Roche com Tominerse, e expôs um resumo dos programas que seguem ativos. Estimados amigas y amigos, esta semana tem sido una de las…

Si me hubiesen questionado hace unos años que en el 2020 empezaríamos estudios clinicos con una terapia en pastilla que trataría la causa de la enfermedad, no me lo hubiera creído. Durante muito tempo, desde que começou a trabalhar como científico na fundação CHDI, ele trabalhou muito no…

Nas últimas semanas, houve algumas notícias na prensa sobre a progressão em fases clínicas de vários agentes potencialmente terapêuticos para tratar a doença de Huntington. Avances continúan llamando la atención general y de los médicos especialistas, por el sencillo hecho de que este tipo de terapias…

REUNIÃO ENTRE AS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H E FUNDACION HABITAT LUZ … O INÍCIO DE NOSSOS ESFORÇOS PARA TRANSFORMAR AS COMUNIDADES MAIS AFETADAS PELA DH NO MUNDO Feliz Ano Novo 2018! sede da Fundação Habitat Luz, a Maracaibo,…