Una vida que se fue demasiado pronto La semana pasada perdimos a un amigo y una persona muy especial. Una historia de vida que habría quedado sin contar. Es uno de los niños olvidados del mundo, una vida dificultada por la pobreza, la enfermedad de Huntington y el abandono social. Su historia, ahora…

Factor-H organizó una serie de eventos a partir del 4 de julio en Barranquilla, Colombia, con la primera reunión de jóvenes en riesgo con EH de 5 países de América Latina, coorganizada con HDYO. La reunión fue un primer paso para identificar y capacitar a un grupo de jóvenes de América del Sur, para extender el alcance...

Durante los últimos meses, hemos logrado llegar a muchos pacientes tanto en San Luis como en Barranquitas, las dos comunidades con EH más grandes del mundo. Realizamos dos visitas de asistencia médica con las fundaciones HD locales y la fundación médica Primero Auxilios. Esto es realmente…

La última vez que escribimos comenté sobre la gran expectativa que tenemos todos sobre los estudios a comenzar de fase 3 con una molécula de antisentido (ASO) de la compañia Ionis con Roche. Los estudios de fase 2 habían concluído positivamente, la droga era bien tolerada, y se veían claros…

Recientemente ha habido mucho interés en los estudios realizados por la compañía de California Ionis, en colaboración con la farmacéutica Roche de Suiza, en pacientes de Huntington. Su droga, un compuesto nuevo llamado HTT-Rx, es una molécula de ADN de la clase de fármacos llamados oligonucleótidos antisentidos, debido al hecho…

Las “historias de vida” de hoy nos llevan a un lugar muy difícil y triste, pero que lamentablemente existe. Muchas personas con Huntington acaban abandonadas en la calle. Ya sea que los abandonen sus familias o debido a problemas psiquiátricos que surgen de la propia enfermedad, los jóvenes afectados por la EH a veces terminan…

Adjunto aquí un artículo que escribí durante un largo período en 2015, que llevó a la publicación en Nature de un breve artículo sobre los problemas que rodean a las comunidades latinoamericanas de HD. Lo adjunto en su totalidad aquí. El comentario de Nature era una versión abreviada de...

Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», el Papa Francisco ha mantenido el jueves un encuentro con doscientos enfermos de Huntington, acompañados de sus familias, investigadores y benefactores hasta un total de casi dos mil personas a las que…

Dilia Oviedo Oviedo tiene 79 años. Tuvo 12 hijos. Uno nació muerto. De los 11 niños que sobrevivieron hasta la edad adulta, 4 ya fallecieron a causa de la enfermedad de Huntington. 4 más están actualmente enfermos con HD, 2 en enfermedad de manifestación tardía. Su esposo murió a principios de los 90, y ahora un...

Factor-H se complace en anunciar una audiencia privada con el Papa Francisco en el Vaticano el 18 de mayo de 2017 (11 a. m.) para honrar a las familias latinoamericanas afectadas por la EH