Nos últimos meses, conseguimos alcançar muitos pacientes em San Luis e Barranquitas, as duas maiores comunidades com DH do mundo. Realizámos duas visitas de assistência médica com as fundações locais de DH e a fundação médica Primero Auxilios. Isso é realmente…

A última vez que escribí comentou sobre a grande expectativa que temos todos sobre os estudios a começar a fase 3 com uma molécula de antisense (ASO) da empresa Ionis con Roche. Os estudos da fase 2 foram concluídos positivamente, a droga foi bem tolerada e se veían claros…

Recentemente há muito interesse nos estudos realizados pela companhia de California Ionis, em colaboração com a farmacêutica Roche de Suiza, em pacientes de Huntington. Sua droga, um composto novo chamado HTT-Rx, é uma molécula de ADN da classe de fármacos chamados oligonucleótidos antisentidos, devido ao hecho…

As “histórias de vida” de hoje nos levam a um lugar muito difícil e triste, mas que infelizmente existe. Muitas pessoas com Huntington acabam abandonadas na rua. Quer sejam abandonados por suas famílias ou devido a problemas psiquiátricos decorrentes da própria doença, os jovens afetados por DH às vezes acabam…

Estou anexando aqui um texto que escrevi durante um longo período de 2015, que resultou na publicação na Nature de um pequeno artigo sobre as questões que envolvem as comunidades latino-americanas de HD. Estou anexando-o na íntegra aqui. O comentário da Nature foi uma versão abreviada de…

Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», o Papa Francisco tem mantido os jovens um encontro com doscientos enfermos de Huntington, acompanhados de suas famílias, investigadores e benfeitores hasta um total de casi dos mil personas a las que…

Dília Oviedo Oviedo tem 79 anos. Ela teve 12 filhos. Um nasceu morto. Das 11 crianças que chegaram à idade adulta, 4 já morreram de doença de Huntington. Mais 4 estão actualmente doentes com DH, 2 em doença de manifestação tardia. Seu marido morreu no início dos anos 90, e agora…

A Factor-H tem o prazer de anunciar uma audiência privada com o Papa Francisco no Vaticano em 18 de maio de 2017 (11h) para homenagear as famílias latino-americanas afetadas pela DH

Conheci Roberto e sua família quando os visitei em abril em Juan de Acosta, no estado Atlântico da costa do Caribe colombiano. Juan de Acosta foi considerado o segundo maior grupo de DH do mundo, embora muitas famílias afetadas tenham deixado a cidade nos últimos anos.…

Enquanto a Venezuela fica fora de controle e as pessoas ficam sem comida e remédios, as comunidades mais afetadas pela doença de Huntington em Maracaibo estão morrendo de fome. Segundo nosso amigo e colaborador Dr. Ernesto Solis, morador de Maracaibo e incansável defensor das famílias atingidas…