Puede. Comenzamos este viaje de concientización a lo grande cuando fuimos a Roma en mayo de 2017, hace cinco años, y el Papa Francisco concedió una audiencia papal para las familias afectadas por Enfermedad de Huntington y haciendo”algo que ningún otro líder mundial ha hecho antescomo lo expresó el diario The Guardian. Pronunció el “escondido no más” palabras que dieron a algunas personas una sensación de esperanza y orgullo que probablemente nunca antes habían sentido. Puedes ver nuestra película documental sobre este increíble viaje en YouTube”bailando en el vaticano” subtitulada en varios idiomas.
La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y poco frecuente que suele aparecer en la mediana edad, entre los 35 y los 55 años, y se caracteriza por movimientos motores voluntarios e involuntarios, deterioro del comportamiento y deterioro cognitivo, lo que conduce a una dependencia total y muerte final después de una progresión lenta pero implacable durante dos décadas. Cada hijo de un padre afectado tiene una probabilidad 50% de heredar el gen mutado y, por lo tanto, desarrollar la enfermedad. Existen tratamientos para algunos síntomas de la enfermedad (síntomas motores y psiquiátricos), pero no hay terapias que la retrasen o eviten su desaparición definitiva. Factor-H es una organización estadounidense sin fines de lucro enfocada en ayudar a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en América Latina, donde las condiciones son aún más dramáticas, debido al contexto de pobreza extrema que viven muchas familias. Trabajamos en Perú, Colombia y Venezuela, donde la comunidad de la EH fue fundamental para ayudar a identificar la mutación en el gen que causa la enfermedad.
Mayo es el mes mundial para concientizar a la gente sobre la enfermedad de Huntington y, hoy, Factor-H se une a estos esfuerzos para ayudar a las personas a comprender mejor la enfermedad, particularmente el 15 de mayo, y al enfocarse en el sufrimiento de las familias con EH en América Latina, debido a las condiciones extremadamente duras en las que viven.
¿QUÉ PUEDES HACER?
Primero, trate de estar al tanto de la campaña #letsTalkAboutHuntington de HDSA. A partir de ahora… lo encontrarás en muchos lugares, con el color azul como protagonista.
Puedes publicar en Instagram tú mismo diciendo “hablemos de Huntington” o en español “hablemos de Huntington” y usando los hashtags #letstalkabouthuntington AND #hablemosdehuntington.
Nuestra campaña en español:
Si estás en Medellín… el domingo 15 de mayo si puedes sumarte al evento Biking for Huntington (ciclovía). Comenzará en la Estación Estadio del Metro a las 7:30 am. Puedes unirte a nuestro amigo Dimitri Poffe (explorarforhuntington) y nuestros seguidores. Obtenga más información a través del número de WhatsApp +57-3043578440. El evento es organizado por la Universidad de Antioquía (universidad de antioquia), la Liga Antioqueña de Hemofilia y Factor-H.
Puede donar a cualquier organización que apoye a las comunidades afectadas por Huntington. Si elige hacerlo con FACTOR-H, puede hacerlo aquí.
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