Estimados todos: Estoy seguro de que todos conocen la importancia de las comunidades de Maracaibo en Venezuela para la investigación de la EH. El increíble hito de identificar el gen de la Huntingtina fue posible gracias a la cooperación de los pueblos de Venezuela. El gran conglomerado de Maracaibo, el más grande del mundo tal como lo conocemos hoy, tiene una prevalencia de HD unas 1000 veces mayor que en la población general (hasta 2,51 TP3T de todas las personas en algunas áreas están afectadas por HD). Sin embargo, existen otros clústeres que conocemos en Sudamérica, como los de Colombia, Perú y Brasil. En febrero, yo y Claudia Perandones, genetista y directora de la RLAH (la red clínica de EH de América Latina), estaremos visitando las comunidades que padecen EH en esos países. Estamos visitando las comunidades para fortalecer nuestros lazos tanto desde una perspectiva científica, médica y humanitaria (ver nuestros esfuerzos para el proyecto Factor-H; http://factor-h.org). Tanto Claudia como yo estaremos dando charlas a todos los médicos locales, además de hablar directamente con los pacientes, sus cuidadores y las autoridades locales. Nuestra misión es generar confianza, involucrar a la población local para que nos ayude a definir proyectos humanitarios y de gestión clínica y, finalmente, preparar a las comunidades para participar y beneficiarse de los estudios clínicos. Creo que esta es la primera vez en muchos años que se realiza una visita como esta, y creo que esta es la primera vez que un viaje a América Latina incluye a las comunidades de Colombia. Con la inestimable ayuda de las asociaciones de pacientes locales, hemos diseñado un viaje que será una gran oportunidad para hacer un cambio y llevar un mensaje de esperanza para todos aquellos que viven en condiciones muy difíciles. También nos reuniremos con los representantes colombianos de Hábitat para la Humanidad en Bogotá, para comenzar a diseñar un plan específico para construir viviendas para los afectados en Colombia. Como parte de nuestro viaje, involucraremos a los alcaldes y representantes gubernamentales de cada comunidad, porque sin su cooperación, fracasaremos en nuestra misión de generar cambios allí. Estoy un poco nervioso por este viaje, que sospecho que será extremadamente difícil emocionalmente: 9 días, 8 comunidades y varios vuelos internos después, espero que este sea el comienzo de una colaboración fructífera.
Científica y médicamente, las comunidades latinoamericanas serán extremadamente importantes, una vez más, en nuestra búsqueda para tratar la EH. La gran cantidad de pacientes y sus familiares no afectados que viven en áreas geográficas concentradas y bien definidas, permitirá (asumiendo su consentimiento para trabajar con nosotros) una mayor comprensión de cómo los factores genéticos y ambientales afectan los síntomas y la progresión de la enfermedad. Al mismo tiempo, al construir estas comunidades, esperamos brindar acceso a una mejor atención médica, capacitar a los médicos y cuidadores locales para mejorar la calidad de vida de todos los que viven en estas áreas. Publicaré regularmente aquí y en el sitio web de Factor-H sobre los detalles del viaje y mis reflexiones durante este emocionante momento. Síganme y continúen apoyando nuestros esfuerzos para generar cambios para todos los afectados por la EH.
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