En abril de 2013, la Fundación CHDI realizará su octava conferencia anual de Terapéutica, esta vez en la hermosa Venecia, Italia. Estaré presidiendo una sesión titulada 'desde el principio: qué nos dicen los sistemas de desarrollo sobre la EH', junto con la Dra. Elena Cattaneo, quien es una de las científicas de la EH que trabaja,…

  ¡Ya casi es hora de visitar Colombia! Aquí está el enlace a la reunión en la que estaremos participando al final del viaje de 2 semanas para visitar las comunidades colombianas. Espero que tengamos un impacto positivo para los pacientes, sus familias, los médicos y los reguladores...

La situación en Venezuela es grave. Nuestros médicos locales se van del país si pueden, ya que cada vez es más difícil vivir allí. No pueden proporcionar medicamentos a sus pacientes. Obtener servicios básicos y alimentos es cada vez más difícil. La situación en Maracaibo es francamente terrible, tengo…

Nuestro próximo viaje para visitar a nuestros amigos colombianos y la familia HD se realizará pronto, del 10 al 24 de abril de 2016. Estamos planeando ir a Choco, Santa Marta, Juan de Acosta, Barranquilla, Medellín y Bogotá. En esta ocasión, nuestro amigo y periodista inglés Dara Mohammadi (ver su página!) de la prestigiosa…

AcolpEH acaba de lanzar una nueva campaña llamada 'Abrazos', para recaudar fondos en beneficio de las familias colombianas, así como para comenzar a recaudar fondos para construir un centro de atención para las familias afectadas https://www.youtube.com/watch?v= wABsvfEPT2E Por favor, ve y dona. En este momento, el video está en español, pero la traducción vendrá pronto...

AcolpEH, la asociación nacional de pacientes de EH con sede en Bogotá, ha estado trabajando con Factor-H durante algunos años tratando de desarrollar programas de ayuda para beneficiar a las muchas familias afectadas en Colombia. Con base en Bogotá, la fundadora de AcolpEH, Janeth Mosquera, emitió recientemente un video donde varias de las familias que recibieron…

en 2015 logramos recaudar US $20,000 en donaciones de empresas farmacéuticas, que se está destinando a una variedad de proyectos en Colombia. El objetivo es ayudar a las familias más necesitadas así como invertir en proyectos a más largo plazo, como la creación de una guía audiovisual para…

Claudia y yo acabamos de regresar de un maravilloso viaje a Santiago de Chile. Hablamos sobre nuestro trabajo en Enroll-HD (junto con Cristina Sampaio y Joe Giuliano de CHDI y Bernhard Landwehrmeyer de Ulm) y las estrategias terapéuticas actuales. Cetram es un maravilloso centro para los trastornos del movimiento, dirigido por el Dr.…

Claudia ha logrado organizar una impresionante variedad de reuniones durante el mes de mayo para celebrar a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en Argentina. Parte de este calendario de actividades incluye un simposio para exponer los problemas sociales y médicos que afectan a las personas que padecen EH. Tanto Claudia como yo,…

La historia de Brenda – contada por Claudia Perandones de Buenos Aires, Argentina Tengo un paciente, llamado Daniel L., con enfermedad de Huntington, que está en un estado delicado porque ya no puede moverse por sí mismo y tiene que ser alimentado por medio de un tubo de gastrostomía. Daniel tiene un...