Em abril de 2013, a Fundação CHDI realizará sua 8ª Conferência Anual de Terapêutica, desta vez na bela Veneza, Itália. Estarei a presidir a uma sessão intitulada 'desde o início: o que os sistemas de desenvolvimento nos dizem sobre a DH', juntamente com a Dra. Elena Cattaneo, que é uma das cientistas da DH a trabalhar,…

  Está quase na hora de visitar a Colômbia! Aqui está o link para a reunião que estaremos participando no final da viagem de 2 semanas para visitar as comunidades colombianas. Espero que tenhamos um impacto positivo para os pacientes, suas famílias, médicos e órgãos reguladores…

A situação na Venezuela é terrível. Nossos médicos locais estão deixando o país, se puderem, pois está ficando cada vez mais difícil morar lá. Eles não podem fornecer medicamentos para seus pacientes. Conseguir comodidades básicas e comida está ficando mais difícil. A situação em Maracaibo é francamente terrível – eu tenho…

Nossa próxima viagem para visitar nossos amigos colombianos e família HD acontecerá em breve - de 10 a 24 de abril de 2016. Estamos planejando ir para Choco, Santa Marta, Juan de Acosta, Barranquilla, Medellín e Bogotá. Desta vez, nosso amigo e jornalista inglês Dara Mohammadi (veja a página dele!) da prestigiosa…

A AcolpEH acaba de lançar uma nova campanha chamada 'Abraços' – para arrecadar fundos em benefício das famílias colombianas, bem como começar a arrecadar fundos para construir um centro de atendimento para as famílias afetadas https://www.youtube.com/watch?v= wABsvfEPT2E Por favor, vá e doe - agora o vídeo está em espanhol, mas a tradução virá em breve…

A AcolpEH, a associação nacional de pacientes em HD com sede em Bogotá, vem trabalhando com a Factor-H há alguns anos na tentativa de desenvolver programas de ajuda para beneficiar as muitas famílias afetadas na Colômbia. Com sede em Bogotá, a fundadora da AcolpEH, Janeth Mosquera, divulgou recentemente um vídeo em que várias das famílias que receberam…

em 2015, conseguimos arrecadar US$ $20.000 em doações de empresas farmacêuticas, que estão sendo destinados a diversos projetos na Colômbia. O objetivo é ajudar as famílias mais carentes e investir em projetos de longo prazo, como a criação de um guia audiovisual para…

Claudia e eu acabamos de voltar de uma viagem maravilhosa a Santiago do Chile. Falamos sobre nosso trabalho no Enroll-HD (juntamente com Cristina Sampaio e Joe Giuliano do CHDI e Bernhard Landwehrmeyer de Ulm) e as estratégias terapêuticas atuais. Cetram é um centro maravilhoso para distúrbios do movimento, dirigido pelo Dr.…

Claudia conseguiu realizar uma série impressionante de reuniões durante o mês de maio para celebrar as pessoas afetadas pela doença de Huntington na Argentina. Parte deste calendário de atividades inclui um simpósio para expor as questões sociais e médicas que afetam as pessoas que sofrem de DH. Claudia e eu,…

A história de Brenda – contada por Claudia Perandones de Buenos Aires, Argentina Tenho um paciente, chamado Daniel L., com doença de Huntington, que está em estado delicado porque não pode mais se mover sozinho e precisa ser alimentado por meio de um tubo de gastrostomia. Daniel tem um…