Factor-H tiene como objetivo proporcionar una salud integral completa para todas las familias afectadas por la EH en nuestras comunidades. La asistencia se lleva a cabo a través de contratos con clínicas especializadas, para proporcionar los medicamentos necesarios, y a través de campañas de salud con días de apoyo a las comunidades con especialistas y con medicina general.
Trabajando en estrecha colaboración con los principales expertos de EH en los países en los que operamos, brindamos un apoyo muy necesario para las familias pobres, que a menudo viven lejos de centros médicos especializados. Trabajamos en estrecha colaboración con universidades locales para facilitar la asistencia.
Factor-H trabaja con los principales especialistas en América latina y han implementado diversas estrategias para ayudar a las familias y a los pacientes con los que trabajamos. Muchas de las familias viven en zonas rurales aisladas donde no hay fácil acceso a la atención especializada. Siempre que podemos, organizamos 'días' de salud para traer a los médicos y otros especialistas. En Maracaibo, Venezuela, Factor-H proporciona atención psiquiátrica de San Luis. En Colombia, Factor-H trabaja en estrecha colaboración con el grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia en Medellín, y con la Universidad Metropolitana de Barranquilla. Esperamos expandir nuestro programa médico a través de alianzas con hospitales locales y las escuelas de medicina, y contratar a más profesionales para asegurar la continuidad de la atención, incluyendo una atención a personas en estadios avanzados en sus hogares.
El programa del cuidador tiene como objetivo proporcionar apoyo para los cuidadores, sean niños, jóvenes o adultos, que debe de atender 24/7 a las personas afectadas con la EH, muchas veces con poco de conocimiento acerca de la enfermedad. La consecución de este objetivo, Factor-H y sus instituciones afiliadas proporcionan un sitio de capacitación y asistencia a través de una nueva aplicación accesible via teléfono y ordenador, llamada 'Cognoceme'.
Ver un video que describe la aplicación AQUÍ
El Programa Latinoamericano de Intercambio Profesional tiene como objetivo capacitar a los profesionales de salud en las comunidades para mejorar la atención al paciente. Los candidatos seleccionados viajarán a centros de excelencia de EH en España y en otras ciudades de América del Sur para formarse en un programa de 1 o 3 meses de duración. El programa también tiene como objetivo enviar especialistas de EH a las comunidades, y facilitar la formación de los profesionales y las familias. Este programa está vinculado también con el patrocinio de programas de residentes de neurología, psiquiatría y psicología en las universidades locales – por ejemplo, para asegurar el apoyo para que los residentes tengan acceso a los pacientes de las comunidades afectadas.
El programa médico de emergencia está diseñado para ayudar mejor a las familias ubicadas en lugares de difícil acceso, y en el contexto de emergencias, que han sido comunes durante la pandemia del covid. El programa incluye consultas de telemedicina con especialistas, así como la disposición de transporte de emergencia a un hospital cuando sea necesario.
Es una realidad que nuestros pacientes con EH en Venezuela están subsistiendo en un entorno de gran precariedad, no sólo por su situación económica
Alex Fisher es un terapeuta ocupacional especializado en el cuidado de pacientes con EH del Reino Unido; trabaja activamente con varios grupos de trabajo como parte de
La Jornada de Salud, realizada el 26 de septiembre de 2023, estuvo dirigida a niños y adolescentes pertenecientes a la comunidad EH en Algarrobo en el departamento de
Factor-H is a registered 501-(c)3 non-profit foundation in the United States (EIN 82-5395108)
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