Uma carta de um cientista

Anexo aqui um texto que escrevi durante um longo período de 2015, que culminou na publicação em Natureza de um pequeno artigo sobre as questões que envolvem as comunidades latino-americanas de HD. Estou anexando-o na íntegra aqui. O Natureza O comentário foi uma versão abreviada deste artigo, que espero ilustrar muitos dos problemas comuns às comunidades de DH na América Latina. A peça também levanta algumas áreas potenciais de intervenção, algumas das quais estamos tentando abordar.

O progresso tem sido lento, mas não vamos desistir. Vai ser preciso muito esforço, dinheiro e persistência para ver mudanças reais. Os problemas são simplesmente muitos, e aqueles que estão dispostos a ajudar muito poucos e sem recursos suficientes. Mas há esperança... quanto mais pessoas souberem sobre nossa missão, mais provável será o lançamento de projetos de grande escala. Nossa ênfase atual nos levou a duas direções, a primeira é em nível local, trabalhando em duas comunidades, uma na Colômbia e outra na Venezuela, com outras fundações, para iniciar projetos de desenvolvimento comunitário de DH. Queremos criar comunidades de desenvolvimento sustentável que beneficiem toda a região, mas cuja missão seja criar um ambiente de cuidado, respeito e dignidade para as famílias com DH. Em uma área paralela. estamos trabalhando em projetos de nível nacional nas áreas de educação, saúde reprodutiva e justiça social, para todas as famílias na Colômbia. Minha meta é alcançar alguns desses objetivos, que podem se tornar uma referência para outros esforços em outros países e para outras comunidades afetadas por doenças genéticas.

Obrigado por ler a peça. É um pouco longo, mas acho que cobre muitos dos problemas que me tiram o sono à noite e me levaram a tentar ajudar.

nacho

Carta_de_um_cientista_novembro de 2015

Barranquitas, Maracaibo. Estima-se que 30% dos cerca de 12.000 habitantes da cidade são afetados pela doença de Huntington. Poucas famílias carecem de um histórico da doença. A maioria das famílias DH são muito pobres e têm terras ocupadas ilegalmente que inundam quando chove. Água estagnada, falta de tratamento de esgoto e falta de nutrição adequada levam a graves problemas de saúde para essas pessoas.