Autor: Ignacio Muñoz

Olver

Uma vida que se foi cedo demais Semana passada perdemos um amigo e uma pessoa muito especial. Uma história de vida que teria permanecido não contada. Ele é uma das crianças esquecidas do mundo, uma vida dificultada pela pobreza, pela doença de Huntington e pela negligência social. A sua história, agora contada, é um apelo a […]

UMA SEMANA DE REUNIÃO DE FAMÍLIAS, ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES, JOVENS EM RISCO, CLÍNICOS E CIENTISTAS NA COLÔMBIA, 4 a 11 de julho de 2018

A Factor-H organizou uma série de eventos a partir de 4 de julho em Barranquilla, Colômbia, com o primeiro encontro de jovens DH em risco de 5 países da América Latina, co-organizado com a HDYO. A reunião foi um primeiro passo na identificação e formação de um grupo de jovens da América do Sul, para alargar os esforços de divulgação da HDYO para preparar […]

TRAZENDO APOIO MÉDICO A CONJUNTOS DE DH NA VENEZUELA

Nos últimos meses, conseguimos alcançar muitos pacientes em San Luis e Barranquitas, as duas maiores comunidades com DH do mundo. Realizámos duas visitas de assistência médica com as fundações locais de DH e a fundação médica Primero Auxilios. Esta é realmente uma notável organização venezuelana e […]

Vivendo na rua com Huntington

As “histórias de vida” de hoje nos levam a um lugar muito difícil e triste, mas que infelizmente existe. Muitas pessoas com Huntington acabam abandonadas na rua. Seja por abandono da família ou por problemas psiquiátricos decorrentes da própria doença, os jovens afetados por DH às vezes acabam vivendo nas ruas. O […]

Uma carta de um cientista

Estou anexando aqui um texto que escrevi durante um longo período de 2015, que resultou na publicação na Nature de um pequeno artigo sobre as questões que envolvem as comunidades latino-americanas de HD. Estou anexando-o na íntegra aqui. O comentário da Nature foi uma versão abreviada deste artigo, que espero […]

Dília

Dília Oviedo Oviedo tem 79 anos. Ela teve 12 filhos. Um nasceu morto. Das 11 crianças que chegaram à idade adulta, 4 já morreram de doença de Huntington. Mais 4 estão actualmente doentes com DH, 2 em doença de manifestação tardia. Seu marido morreu no início dos anos 90 e agora uma geração futura está começando a […]

roberto

Conheci Roberto e sua família quando os visitei em abril em Juan de Acosta, no estado Atlântico da costa do Caribe colombiano. Juan de Acosta foi considerado o segundo maior aglomerado de DH do mundo, embora muitas famílias afetadas tenham deixado a cidade nos últimos anos. Nós visitamos sua família como […]