Autor: Ignacio Muñoz

Terapias moleculares para a Enfermedad de Huntington: últimas notícias

Nas últimas semanas, houve algumas notícias na prensa sobre a progressão em fases clínicas de vários agentes potencialmente terapêuticos para tratar a doença de Huntington. Estos avances continúan chamando la atención geral y de los médicos especialistas, por el sencillo hecho de que este tipo de terapias nunca se han estudado en […]

Factor-H e Fundação Habitat LUZ de Maracaibo começam a trabalhar juntos

REUNIÃO ENTRE AS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H E FUNDACION HABITAT LUZ … O INÍCIO DE NOSSOS ESFORÇOS PARA TRANSFORMAR AS COMUNIDADES MAIS AFETADAS PELA DH NO MUNDO Feliz Ano Novo 2018! Na segunda-feira, 11 de dezembro, realizamos uma reunião durante todo o dia na sede da Fundação Habitat Luz, uma ONG de Maracaibo, sediada na Universidade […]

Factor-H visita as famílias peruanas de DH em Cañete

Pela primeira vez, Sonia Moreno, neuropsicóloga da Universidad de Antioquia, membro da equipe Factor-H na Colômbia, e Nacho visitaram as famílias que vivem com a doença de Huntington no Peru. Cañete é uma província adjacente à capital do Peru, Lima. Os primeiros relatos de DH no Vale do Cañete foram revelados pelo Prof. Cuba em […]

manoel

A imagem acima se tornou simbólica para mim. Na minha segunda visita a San Angel, uma zona rural do estado de Magdalena, na Colômbia, visitei algumas famílias dispersas no campo, isoladas do resto do mundo, um campo que esconde muitos pacientes da ajuda e da vergonha . Esta área […]

Olver

Uma vida que se foi cedo demais Semana passada perdemos um amigo e uma pessoa muito especial. Uma história de vida que teria permanecido não contada. Ele é uma das crianças esquecidas do mundo, uma vida dificultada pela pobreza, pela doença de Huntington e pela negligência social. A sua história, agora contada, é um apelo a […]

UMA SEMANA DE REUNIÃO DE FAMÍLIAS, ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES, JOVENS EM RISCO, CLÍNICOS E CIENTISTAS NA COLÔMBIA, 4 a 11 de julho de 2018

A Factor-H organizou uma série de eventos a partir de 4 de julho em Barranquilla, Colômbia, com o primeiro encontro de jovens DH em risco de 5 países da América Latina, co-organizado com a HDYO. A reunião foi um primeiro passo na identificação e formação de um grupo de jovens da América do Sul, para alargar os esforços de divulgação da HDYO para preparar […]

TRAZENDO APOIO MÉDICO A CONJUNTOS DE DH NA VENEZUELA

Nos últimos meses, conseguimos alcançar muitos pacientes em San Luis e Barranquitas, as duas maiores comunidades com DH do mundo. Realizámos duas visitas de assistência médica com as fundações locais de DH e a fundação médica Primero Auxilios. Esta é realmente uma notável organização venezuelana e […]

Vivendo na rua com Huntington

As “histórias de vida” de hoje nos levam a um lugar muito difícil e triste, mas que infelizmente existe. Muitas pessoas com Huntington acabam abandonadas na rua. Seja por abandono da família ou por problemas psiquiátricos decorrentes da própria doença, os jovens afetados por DH às vezes acabam vivendo nas ruas. O […]