Autor: Ignacio Muñoz

TRAZENDO APOIO MÉDICO A CONJUNTOS DE DH NA VENEZUELA

Nos últimos meses, conseguimos alcançar muitos pacientes em San Luis e Barranquitas, as duas maiores comunidades com DH do mundo. Realizámos duas visitas de assistência médica com as fundações locais de DH e a fundação médica Primero Auxilios. Esta é realmente uma notável organização venezuelana e […]

Wave Life Sciences empieza estudos clínicos com um ASO que degrada a proteína mutante

A última vez que escribí comentou sobre a grande expectativa que temos todos sobre os estudios a começar a fase 3 com uma molécula de antisense (ASO) da empresa Ionis con Roche. Os estudos de fase 2 foram concluídos positivamente, a droga foi bem tolerada, e se veían claros efeitos farmacológicos no líquido […]

Noticias sobre o estudio de Ionis/Roche con oligonucleótidos para o tratamento de Huntington

Recentemente há muito interesse nos estudos realizados pela companhia de California Ionis, em colaboração com a farmacêutica Roche de Suiza, em pacientes de Huntington. Sua droga, um novo composto chamado HTT-Rx, é uma molécula de ADN da classe de fármacos chamados oligonucleótidos antisentidos, devido ao fato de que contém uma sequência […]

Vivendo na rua com Huntington

As “histórias de vida” de hoje nos levam a um lugar muito difícil e triste, mas que infelizmente existe. Muitas pessoas com Huntington acabam abandonadas na rua. Seja por abandono da família ou por problemas psiquiátricos decorrentes da própria doença, os jovens afetados por DH às vezes acabam vivendo nas ruas. O […]

Uma carta de um cientista

Estou anexando aqui um texto que escrevi durante um longo período de 2015, que resultou na publicação na Nature de um pequeno artigo sobre as questões que envolvem as comunidades latino-americanas de HD. Estou anexando-o na íntegra aqui. O comentário da Nature foi uma versão abreviada deste artigo, que espero […]

Dília

Dília Oviedo Oviedo tem 79 anos. Ela teve 12 filhos. Um nasceu morto. Das 11 crianças que chegaram à idade adulta, 4 já morreram de doença de Huntington. Mais 4 estão actualmente doentes com DH, 2 em doença de manifestação tardia. Seu marido morreu no início dos anos 90 e agora uma geração futura está começando a […]

Encontro com o Papa Francisco no Vaticano 18 de maio de 2017

A Factor-H tem o prazer de anunciar uma audiência privada com o Papa Francisco no Vaticano em 18 de maio de 2017 (11h) para homenagear as famílias latino-americanas afetadas pela DH

roberto

Conheci Roberto e sua família quando os visitei em abril em Juan de Acosta, no estado Atlântico da costa do Caribe colombiano. Juan de Acosta foi considerado o segundo maior aglomerado de DH do mundo, embora muitas famílias afetadas tenham deixado a cidade nos últimos anos. Nós visitamos sua família como […]

Doações são entregues às comunidades carentes de Maracaibo – graças à UEFH, associação de pacientes de Barcelona

Enquanto a Venezuela fica fora de controle e as pessoas ficam sem comida e remédios, as comunidades mais afetadas pela doença de Huntington em Maracaibo estão morrendo de fome. Segundo nosso amigo e colaborador Dr. Ernesto Solis, morador de Maracaibo e incansável defensor das famílias afetadas pela DH de lá, as pessoas frequentemente […]

Novas doações chegando às famílias em El Dificl e San Angel, Colômbia, via Funcovulc

Nosso trabalho continua avançando, ainda que lentamente, para atender famílias carentes na Colômbia e na Venezuela. Com a ajuda de vários pequenos donativos de empresas farmacêuticas e de biotecnologia que trabalham na área da DH, conseguimos reunir alguns recursos para finalizar os nossos programas de ajuda em 2016. Obrigado às organizações que ajudaram a Factor-H. […]