Autor: Ignacio Muñoz

Pesquisas das Regiões Afetadas – rastrear famílias como o primeiro passo para a defesa de direitos

Apesar de as regiões do lago Maracaibo na Venezuela, a costa caribenha da Colômbia e a província de Cañete, no Peru, terem a maior incidência de DH do mundo, isso não significa que saibamos quantas pessoas são afetadas ou estão em risco . O trabalho conduzido por Nancy Wexler e equipe […]

Legal o programa de assistência

O programa de assistência jurídica funciona informalmente na Colômbia e na Venezuela há alguns anos. Recentemente, a Factor-H decidiu estabelecer um esforço mais estruturado para alcançar mais famílias e ter mais impacto. Na Colômbia, a Factor-H trabalha com o advogado voluntário Carlos Enrique Diaz, que atende famílias há anos, primeiro sob a […]

O Gene

Sobre a doença de Huntington (HD) A DH é uma doença neurodegenerativa autossômica dominante rara que geralmente ocorre na meia-idade, entre 35-55 anos de idade, e é caracterizada por movimentos motores voluntários e involuntários, comprometimento comportamental e declínio cognitivo, levando à dependência completa, e a morte final após uma progressão lenta, mas implacável, ao longo de duas décadas. A prevalência de manifestações […]

Um consenso clínico baseado em evidências para a América Latina

Objetivos das Diretrizes de Prática Clínica para o Manejo da Doença de Huntington na América Latina Em 2020, o Factor-h obteve uma bolsa da Roche para um projeto para gerar um consenso clínico baseado em evidências para os países da América Latina. O objetivo geral deste consenso é abordar os problemas de saúde e melhorar o padrão de vida dos sintomáticos […]

Programa de microcrédito visa ajudar famílias a sair do ciclo da pobreza

Merriam-Webster Definição de Microfinanças: “Serviços financeiros especialmente na forma de microempréstimos fornecidos a indivíduos e grupos empobrecidos em regiões pobres e em desenvolvimento”. Para a Factor-H, as microfinanças são mais do que apenas um serviço financeiro. É uma ferramenta para capacitar os membros das comunidades de DH desfavorecidas, ajudando-os a tornarem-se mais resilientes e financeiramente independentes. Metodologia Nós […]

CASA DIGNIDAD – um centro de dia para Barranquitas

CASA DIGNIDAD – UMA CASA PARA TODOS por Marina Kauffman, presidente da Fundação Habitat LUZ A primeira vez que fui a Barranquitas, fiquei impressionada com a beleza de seus arredores. Um lugar escondido, quase intocado, ao qual conduz um caminho inacabado mas cheio de surpresas visuais. Ver lagoas com pássaros que lembram o […]

Programa Art4HD

O início do Factor-H aconteceu em Mendoza, Argentina, em 2012, e comemoramos o início de nossa jornada juntos como um time através da música e da dança. Uma trupe de tango se ofereceu para nos levar a uma jornada mágica e complexa – que continuamos a fazer juntos por meio de nossa humanidade. A arte sempre foi […]

O que é Fator-H?

Um projeto humanitário sem fins lucrativos para aumentar a conscientização das pessoas que vivem e são afetadas pela doença de Huntington, para facilitar a ajuda social e diminuir o sofrimento das comunidades locais na América Latina. Um esforço para unir indivíduos com mentalidade social através de meios artísticos, jornalísticos, médicos, científicos e políticos criativos para mudar a negligência e o sofrimento daqueles […]

Interseção: Huntington e a pobreza nos clusters latino-americanos

A doença de Huntington (HD) é uma doença neurodegenerativa genética, fatal e progressiva. A DH não discrimina com base na etnia ou sexo. Ele avança lentamente, mas implacavelmente. A doença é causada por mutações em um único gene, chamado Huntingtin, e a penetrância da mutação é 100%. Se alguém nasce com uma mutação Huntingtin, hoje morrerá de Huntington […]

Programa de telemedicina e assistência de emergência