Autor: Ignacio Muñoz

Un resumen de los programas ativos para el silenciamiento de la Huntingtina

O presidente da Factor-H expôs sua primeira reação e fez uma primeira análise após a notícia da suspensão dos estudos de Fase III da Roche com Tominerse, e expôs um resumo dos programas que seguem ativos. Estimados amigos e amigas, esta semana tem sido uma das semanas mais difíceis para hoje […]

Uma coleção de histórias curtas sobre indivíduos afetados por DH na Colômbia

UM LIVRO DE CONTOS DE TATIANA HINOJOSA DE VALLEDUPAR Tatiana Hinojosa é uma conhecida escritora e professora de Valledupar, Colômbia. Tatiana foi para a escola primária com Leyla Mieles, uma sócia da Factor-H na Colômbia, que apresentou nossa missão a Tatiana, que rapidamente percebeu a necessidade de aumentar o conhecimento sobre a doença em […]

Carta do Presidente

2020 foi um ano como nenhum outro. A pandemia global de Covid-19 impactou o mundo inteiro, mas afetou fortemente as comunidades pobres em todo o mundo. A maioria das famílias que atendemos vive em condições de vulnerabilidade, e seu acesso a emprego e assistência médica foi significativamente impactado. Reagimos a esses desafios organizando […]

Saudações de um ano novo

Agora são 21h52 em Los Angeles e é oficialmente meu aniversário na Espanha. Nasci às 8h do dia 8 de janeiro de 1972 – faz hoje 49 anos. Enquanto escrevo isso, a vida nos EUA é muito complicada – tivemos um ataque às instituições democráticas e a epidemia de Covid […]

Art 4 HD – colaboração com o ilustrador Matt Rota

Matt Rota é um ilustrador que recentemente se associou ao programa infantil da Factor-H. Abaixo estão algumas das ilustrações que ele criou recentemente para alguns poemas que escrevi sobre as crianças para comemorar a conclusão do 5º ano do programa na Colômbia. O que começou como uma tentativa de ajudar alguns […]

Uma pastilha para tratar a doença de Huntington?

Si me hubiesen questionado hace unos años que en el 2020 empezaríamos estudios clinicos con una terapia en pastilla que trataría la causa de la enfermedad, no me lo hubiera creído. Durante muito tempo, desde que empecé a trabajar como científico na fundação CHDI, ele trabalhou muito no desarrollo de terapias experimentais que […]

Factor-H inicia programa de microcrédito na Colômbia

A família Sierra de Oro vive na região do Caribe, no norte da Colômbia, no município de Sábanas de San Angel, no departamento de Magdalena. A Factor-H trabalha com esta família há vários anos. A família foi escolhida como primeira beneficiária de um novo programa de microcrédito, voltado para ajudar a DH […]

Nacho fala sobre o Fator-H na HSG conferência 2020 – o Insights do Ano

Em 30 de novembro, Nacho falou sobre a missão, visão e objetivos do Factor-H na conferência de 2020 do Huntington Study Group (HSG), uma organização de pesquisa clínica conhecida e líder. Nacho falou como o palestrante do Insights of the Year. A conferência tem cerca de 35' de duração e contém alguns vídeos, seguidos de uma sessão de perguntas e respostas. Em […]

Conheça Brayan – o vídeo

<br /> Há alguns meses, escrevi uma história sobre o encontro com Brayan, um jovem em risco de DH de Barranquitas, Venezuela (ver o post do blog “Reflexões sobre como incutir um sentimento de esperança”). Juntamente com os colegas Matt Rota (https://www.mattrotasart.com) e Nicanor Cardeñosa, montamos uma história ilustrada narrada desse encontro. Você pode ver […]

A história de Yohandri

por Tatiana Hinojosa Traduzido por Amanda Kauffman MINHA ESPERANÇA Tem momentos que eu acho que a vida deveria ser como uma história de fantasia, onde nós crianças moramos em lindas casas e acordamos com o cheiro das flores da primavera… Quando eu tinha quatro anos, eu era uma menina muito criteriosa, quem me conhecia [...]