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Legal o programa de assistência

O programa de assistência jurídica funciona informalmente na Colômbia e na Venezuela há alguns anos. Recentemente, a Factor-H decidiu estabelecer um esforço mais estruturado para alcançar mais famílias e ter mais impacto. Na Colômbia, Factor-H trabalha com advogado voluntário Carlos Enrique Diaz, que atende famílias há anos, primeiro sob os auspícios da Fumcovulc, uma fundação local com a qual trabalhamos inicialmente, e agora como consultor e voluntário da Factor-H. Carlos vive em El Dificil, Magdalena, e formou-se em Direito pela Universidade de Barranquilla. Carlos tem trabalhado incansavelmente para garantir que as famílias com DH recebam a ajuda do governo que merecem.

Na Colômbia, sob a lei 1392 de doenças raras (você pode ler mais sobre legislação colombiana AQUI; em espanhol), pacientes em HD devem receber medicação adequada e assistência para cadeira de rodasirs, leitos hospitalares, etc. Caso as seguradoras não os providenciem, devem ser tomadas medidas legais. Infelizmente, esta é uma ocorrência comum na Colômbia, e famílias empobrecidas e com baixa escolaridade são as menos capazes de se representar e obter a assistência que merecem – por lei. É por isso que definimos, desde o início, estabelecer uma estratégia jurídica como um objetivo fundamental para o nosso trabalho. inicialmente, trabalhamos com a advogada Monica Roa, que nos ajudou a desenvolver um relacionamento com algumas organizações jurídicas colombianas; ela escreveu um artigo para uma revista jurídica na Colômbia para levantar as questões de violações dos direitos dos pacientes em 2016, e você pode ler este artigo AQUI.

Na Venezuela, a situação é bem diferente e conseguir proteção legal básica é difícil hoje em dia. Em contraste com a Colômbia, os pacientes venezuelanos não têm as mesmas proteções e, no momento, não há legislação sobre doenças raras em vigor no país. No entanto, tentamos prestar assistência às famílias em casos de prisão. A Habitat LUZ estabeleceu colaborações com ONGs legais que podem atuar na mediação com as autoridades locais para ajudar os pacientes presos. Não é incomum ouvir falar de pacientes de HD que são presos por cometer um crime menor (roubo ou matar um animal). Factor-H e Habitat LUZ estão empenhados em permitir uma intervenção médica para informar as autoridades quando um paciente foi preso, pois sua condição deve ser levada em consideração. Andina) departamento jurídico, onde os alunos oferecem seu tempo para prestar assistência às famílias que representamos. Os alunos trabalharão em estreita colaboração com o diretor do centro e Carlos, para garantir o progresso adequado. Ainda que os esforços iniciais se concentrem na costa caribenha, a meta é estender o programa a todo o território nacional.

Outros projectos deste programa incluem estratégias de resolução de conflitos - entre membros da família e entre as famílias com DH e as suas comunidades. Juntos, nossos colaboradores, estamos tentando estabelecer um recurso educacional e prático para minimizar conflitos.

Fique ligado para mais novidades.

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