
É emocionante ver a alegria e a disposição com que nossos voluntários e serviços comunitários se dedicam às atividades de saúde que organizamos tanto em Barranquitas quanto em San Luis, que a Fator-H e a Habitat LUZ organizam trimestralmente para cuidar das famílias afetadas ou atingidas. risco para doença de Huntington. Assim, quando fazemos o chamado “todos a bordo”, a viagem de ônibus até Barranquitas torna-se agradável apesar das dificuldades do caminho e das quatro horas necessárias para chegar lá.
No dia 27 de abril de 2024, foi realizada em Barranquitas a primeira atividade médica massiva de 2024, durante a qual foram tratadas um total de 21 pessoas com doença de Huntington (DH) sintomática, 4 pessoas com DH que estão acamadas (vamos para suas casas em vez de encontrá-los no campo de atletismo onde se realiza a maior actividade médica) e 31 crianças em risco de DH. Além disso, e pela primeira vez em Barranquitas, um total de 14 adultos e 18 crianças receberam consulta de diagnóstico dentário, bem como tratamento preventivo com flúor.
Para esta atividade especial contamos com o acompanhamento profissional de 4 neurologistas, 2 pediatras, 2 neurologistas pediátricos, 1 fisiatra, 1 clínico geral, 1 odontopediatra e 10 alunos finalistas da Faculdade de Odontologia, que se voluntariam para a Comunidade da escola. Programa de serviço. Além disso, a rede de voluntários da Factor-H/Hábitat LUZ, que se organizou em torno desta actividade, contou com 35 voluntários de várias idades, de Barranquitas e Maracaibo, que geriram toda a logística, controlo geral, farmácia, medição da pressão arterial, altura e registro de peso, além de apoio para que cada um dos especialistas mantenha um registro dos pacientes e suas prescrições.
É importante ressaltar que esse tipo de atividade sempre se baseia no nosso princípio norteador de prestar um atendimento respeitoso, personalizado e com alto grau de organização para que o paciente seja atendido o mais rápido possível.
Os cuidados de saúde oficiais na Venezuela são extremamente precários e, apesar dos esforços dos muitos profissionais dedicados a este trabalho, geralmente limitam-se apenas ao diagnóstico, e não ao acompanhamento, devido à escassez de medicamentos neurológicos. Mas uma consulta para um doente que não tem recursos para comprar medicamentos só resolve parte do problema. Portanto, nosso compromisso é oferecer a cada um de nossos pacientes e crianças em risco a oportunidade de atendimento especializado, dedicado e humano por meio dessas grandes atividades dirigidas à comunidade, e também fornecer medicamentos sempre que possível.
O apoio aos medicamentos é urgente para os nossos pacientes venezuelanos. Assim, com o objectivo de melhorar as suas condições básicas de qualidade de vida durante o processo de doença, queremos enviar a todos os que lerem estas linhas um SOS com o nosso pedido de apoio ao Factor-H, para que possamos proporcionar um tratamento constante e alívio aos pacientes que estão em situação de pobreza e extrema pobreza e que estão cadastrados em nosso programa.
Não gostaria de terminar sem mencionar que quando vamos “a bordo” do ônibus que nos leva ao nosso destino, vamos sempre com fé e com a esperança de que possibilidades e oportunidades continuarão a se abrir ao longo do caminho que percorremos juntos.
Ao voltarmos para casa, estamos cansados do esforço e do longo dia de sol implacável, mas recarregados com a emoção que representa a gratidão daqueles a quem beneficiamos com nosso trabalho de amor e profissionalismo.
Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que o Fator-H recomienda.
O guia, que agradece a colaboração em sua elaboração à Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, também sinalizou o apoio ao apoio permanente da Dra. Claudia Perandones e o Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan no apoio à iniciativa.
“O sentido desta guia é abordar os problemas de saúde que vivem todas as famílias portadoras sintomáticas e não sintomáticas de Enfermedad de Huntington, que requerem el dg y manejo adequado por profissionais competentes, tener al alcance tratamiento sintomático que han demostrado impactar efetivamente en la qualidade de vida dos pacientes com Huntington e suas famílias. Este guia está sujeito a mudanças conforme o avanço do conhecimento científico, a tecnologia disponível e según evoluciona as áreas de saúde em atenção. O sentido deste guia é fornecer recomendações sobre diagnóstico e manejo terapêutico e de reabilitação, em alguns casos as recomendações não serão avaliadas por evidências científicas, mas sim, pela experiência de um grupo de especialistas no manejo de doenças de Huntington, sem embargo à inexistência de evidências em certos aspectos sem justificativa limitada a utilização de um procedimento ou aporte de recursos.” (Cochrane)
Gracias al CETRAM por el permiso de enfrentar esta guía disponible um través de Fator-H
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