Factor-H colabora con Skyhawk para diseminar información sobre el estudio Falcon-HD

Factor-H colabora con Skyhawk para diseminar información sobre el estudio Falcon-HD

Factor-H tiene como prioridad compartir información sobre la investigación clínica de una manera responsable, sin generar expectativas irreales ni aumentar la carga emocional de las familias afectadas por la enfermedad de Huntington. El estudio Falcon-HD está evaluando SKY-0515, un fármaco experimental de administración oral desarrollado por Skyhawk Therapeutics para modular…
Atividades de saúde na Venezuela

Atividades de saúde na Venezuela

Saúde 'a bordo' para Barranquitas

É emocionante ver a alegria e a disposição com que nossos voluntários e serviços comunitários se dedicam às atividades de saúde que organizamos tanto em Barranquitas quanto em San Luis, que a Fator-H e a Habitat LUZ organizam trimestralmente para cuidar das famílias afetadas ou atingidas. risco para doença de Huntington. Assim, quando fazemos o chamado “todos a bordo”, a viagem de ônibus até Barranquitas torna-se agradável apesar das dificuldades do caminho e das quatro horas necessárias para chegar lá.

No dia 27 de abril de 2024, foi realizada em Barranquitas a primeira atividade médica massiva de 2024, durante a qual foram tratadas um total de 21 pessoas com doença de Huntington (DH) sintomática, 4 pessoas com DH que estão acamadas (vamos para suas casas em vez de encontrá-los no campo de atletismo onde se realiza a maior actividade médica) e 31 crianças em risco de DH. Além disso, e pela primeira vez em Barranquitas, um total de 14 adultos e 18 crianças receberam consulta de diagnóstico dentário, bem como tratamento preventivo com flúor.

Para esta atividade especial contamos com o acompanhamento profissional de 4 neurologistas, 2 pediatras, 2 neurologistas pediátricos, 1 fisiatra, 1 clínico geral, 1 odontopediatra e 10 alunos finalistas da Faculdade de Odontologia, que se voluntariam para a Comunidade da escola. Programa de serviço. Além disso, a rede de voluntários da Factor-H/Hábitat LUZ, que se organizou em torno desta actividade, contou com 35 voluntários de várias idades, de Barranquitas e Maracaibo, que geriram toda a logística, controlo geral, farmácia, medição da pressão arterial, altura e registro de peso, além de apoio para que cada um dos especialistas mantenha um registro dos pacientes e suas prescrições.

É importante ressaltar que esse tipo de atividade sempre se baseia no nosso princípio norteador de prestar um atendimento respeitoso, personalizado e com alto grau de organização para que o paciente seja atendido o mais rápido possível.

Os cuidados de saúde oficiais na Venezuela são extremamente precários e, apesar dos esforços dos muitos profissionais dedicados a este trabalho, geralmente limitam-se apenas ao diagnóstico, e não ao acompanhamento, devido à escassez de medicamentos neurológicos. Mas uma consulta para um doente que não tem recursos para comprar medicamentos só resolve parte do problema. Portanto, nosso compromisso é oferecer a cada um de nossos pacientes e crianças em risco a oportunidade de atendimento especializado, dedicado e humano por meio dessas grandes atividades dirigidas à comunidade, e também fornecer medicamentos sempre que possível.

O apoio aos medicamentos é urgente para os nossos pacientes venezuelanos. Assim, com o objectivo de melhorar as suas condições básicas de qualidade de vida durante o processo de doença, queremos enviar a todos os que lerem estas linhas um SOS com o nosso pedido de apoio ao Factor-H, para que possamos proporcionar um tratamento constante e alívio aos pacientes que estão em situação de pobreza e extrema pobreza e que estão cadastrados em nosso programa.

Não gostaria de terminar sem mencionar que quando vamos “a bordo” do ônibus que nos leva ao nosso destino, vamos sempre com fé e com a esperança de que possibilidades e oportunidades continuarão a se abrir ao longo do caminho que percorremos juntos. 

Ao voltarmos para casa, estamos cansados do esforço e do longo dia de sol implacável, mas recarregados com a emoção que representa a gratidão daqueles a quem beneficiamos com nosso trabalho de amor e profissionalismo.

 

Dia da Gratidão - Entrevistas em vídeo da Espanha

Dia da Gratidão - Entrevistas em vídeo da Espanha

Ruth Blanco, presidente da associação de DH na Espanha e coordenadora do programa europeu de Huntington (EHA) 'Moving Forward' para a Espanha, realizou uma série de entrevistas para apoiar a campanha do Dia da Gratidão Factor-H. Ruth entrevistou vários cientistas e defensores da família da Europa, EUA e Venezuela, incluindo Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…
Seminário do Dr. Muñoz-Sanjuán na reunião da Sociedade Venezuelana de Neurologia

Seminário do Dr. Muñoz-Sanjuán na reunião da Sociedade Venezuelana de Neurologia

Seminário do Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador do Factor-h, na reunião anual da sociedad venezolana de neurología, em 3 de junho de 2023. Ignacio falou sobre programas terapêuticos atuais para a doença de Huntington, comentando informações atuais de todos os programas sintomáticos e aquellos dirigidos para diminuir a expressão de…
Trabajar para Factor-H: la dignidad que nos cura

Trabajar para Factor-H: la dignidad que nos cura

Hace unos días hubo una emergencia en Colombia. Desde España oigo como Nacho me conta desde Los Angeles que acababan de estar “apagando un fuego”. Seu nome é Nelson, sim querido. Ha tenido una recaida. É como si uma pequeña vermelha invisível e infinita nos uniera a todos. Não…
Guía del Cuidador

Guía del Cuidador

Factor-H deseja compartilhar esta Guia Para el Cuidador, que pode ser extremamente útil como referência básica também no EH. O Guia é criado pelo Serviço de Saúde de África, é básico y sencilla, mas inclui o mais necessário tanto para o cuidado das pessoas afectadas como para…
Guia Nutricional en la EH

Guia Nutricional en la EH

Factor-H recomenda e deseja dar difusão a um guia alimentar elaborado por profissionais do Hospital de Burgos na Espanha, que tem como objetivo “contribuir para obter uma alimentação saudável que conlleve alcançar um estado nutricional adequado das pessoas afetadas pela doença de Huntington, melhorar a qualidade de vida…
MANUAL de y ayudas asistencias

MANUAL de y ayudas asistencias

AYUDAS TÉCNICAS Y ASISTENCIAS TECNOLÓGICAS DE BAJOS COSTE Y ALTA EFECTIVIDAD O CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, com financiamento de SENADIS, apresenta uma segunda edição do Manual que oferece, um passo a passo, para a fabricação de ayudas técnicas e assistências tecnológicas de baixo custo e alta…
Guía Clínica para la EH

Guía Clínica para la EH

Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que o Fator-H recomienda.

O guia, que agradece a colaboração em sua elaboração à Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, também sinalizou o apoio ao apoio permanente da Dra. Claudia Perandones e o Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan no apoio à iniciativa.

O sentido desta guia é abordar os problemas de saúde que vivem todas as famílias portadoras sintomáticas e não sintomáticas de Enfermedad de Huntington, que requerem el dg y manejo adequado por profissionais competentes, tener al alcance tratamiento sintomático que han demostrado impactar efetivamente en la qualidade de vida dos pacientes com Huntington e suas famílias. Este guia está sujeito a mudanças conforme o avanço do conhecimento científico, a tecnologia disponível e según evoluciona as áreas de saúde em atenção. O sentido deste guia é fornecer recomendações sobre diagnóstico e manejo terapêutico e de reabilitação, em alguns casos as recomendações não serão avaliadas por evidências científicas, mas sim, pela experiência de um grupo de especialistas no manejo de doenças de Huntington, sem embargo à inexistência de evidências em certos aspectos sem justificativa limitada a utilização de um procedimento ou aporte de recursos.” (Cochrane)

Gracias al CETRAM por el permiso de enfrentar esta guía disponible um través de Fator-H

GUÍA CLÍNICA PARA LA EH

Cuidados en la EH, una GUÍA

Cuidados en la EH, una GUÍA

A Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) elaborou um guia básico para o cuidado do enfermo de Huntinton. Factor-H considera que é um documento completo e profundo elaborado com a colaboração de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médica…