A Factor-H oferece um serviço de assistência jurídica gratuita na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H tem como objetivo ajudar todas as famílias com EH a navegar pelo panorama completo de acesso a benefícios médicos e a medicamentos, que, na maioria das vezes, podem ser difíceis de obter por meio das companhias de seguros.
Em 2022, a Factor-H contratou a Brayan Hernández para administrar esse programa e representar as necessidades dos pacientes e de suas famílias. Brayan tem tido muito sucesso em garantir que os pacientes obtenham os medicamentos de que necessitam, bem como em garantir que os pacientes em fase avançada recebam o tratamento adequado, sempre que possível.
O programa de Assistência Jurídica para famílias afetadas pela doença de Huntington é parte da assistência integral que a Factor-H oferece desde seu pilar estratégico de Incidência. A assistência tem como objetivo atender às inquietações e problemas que a população de interesse apresenta no momento de acessar os serviços institucionais para garantir seus direitos.
Recentemente, Em setembro de 2024, a Factor-H estabeleceu uma aliança estratégica com o ISILegal, uma ONG startup colombiana dedicada a criar caminhos para a igualdade na saúde. Eles, assim como a Factor-H, estão comprometidos com a defesa, o acesso à saúde e a justiça como uma obra social para os pacientes com doenças raras.
Nossa colaboração busca chegar a mais famílias na Colômbia que experimentam barreiras e desafios no momento de interagir com o sistema de saúde, por isso, o ISILegal se propõe a ajudar na apresentação de "ações de tutela" quando for pertinente e necessário para obter serviços e tratamentos que permitam que nossas famílias vivam em melhores condições.
Todas as famílias podem acessar esse serviço de forma totalmente gratuita por meio de nós, contatando-nos em asesoriajuridica@factor-h.org e brayan@factor-h.org ou por meio de nossos agentes sociais na Colômbia.
Por favor, compreendam seus direitos e trabalhemos juntos para que todas as pessoas afetadas tenham acesso a um nível adequado de atendimento e à ajuda que a lei garante na Colômbia.
Como funciona o programa?
Nosso programa jurídico é direcionado a famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, familiares em risco, cuidadores e membros do núcleo familiar.
Nosso advogado Brayan Hernández está disponível para assessorar todas as famílias colombianas que tenham dúvidas ou perguntas sobre seus direitos e garantir que o sistema de saúde colombiano forneça aos enfermos e cuidadores a assistência que, por lei, lhes corresponde.
A assistência jurídica que o programa oferece é meramente orientativa. A Factor-H e o pessoal encarregado de prestar a assistência não têm responsabilidade em relação ao resultado dos processos e ações que forem iniciados.
Objetivos específicos
1. Oferecer assistência jurídica gratuita às famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, familiares em risco, cuidadores e membros do lar, em um marco de respeito, dignidade e igualdade.
2. Incidir no marco institucional para reduzir as brechas administrativas que limitam o acesso aos direitos da população de interesse.
Como parte desse programa, Brayan Hernández realiza reuniões periódicas virtuais e presenciais com famílias afetadas pela EH, para educá-las sobre seus direitos e oferecer-lhes um marco para reclamar o que lhes corresponde por lei na Colômbia. Também representou a Factor-H em reuniões internacionais da comunidade de doenças raras, que foram realizadas na Colômbia, trabalhando em estreita colaboração com a organização sem fins lucrativos Federación de Enfermedades Raras de Colombia (Fecoer).
Algumas cifras de 2023
Em 2023, o Factor-H postulou 4 ações para proteger os direitos das pessoas com EH, 1 solicitação de imigração de uma família venezolana com EH que havia chegado a Barranquilla, 5 instâncias de direito de petição, para assegurar o acesso a medicamentos e cobrir os custos de transporte a centros médicos, 8 denúncias legais após as companhias de seguros terem deixado de fornecer medicamentos aos pacientes e 1 incidente de desacato, um recurso final perante o juiz, para lograr o cumprimento da decisão judicial.
Veja a seguir uma apresentação virtual recente sobre o programa de assistência jurídica em saúde. Também é possível acessar uma descrição das diapositivas que se encontram na continuação em formato PDF.
Factor-H oferece gratuitamente serviço de assistência jurídica na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H visa ajudar todas as famílias Huntington a navegar no complexo cenário de acesso a benefícios médicos e medicamentos, que muitas vezes podem ser difíceis de obter junto das companhias de seguros.
Em 2022, a Factor-H contratou Brayan Hernández para gerenciar esse programa e representar as necessidades dos pacientes e de suas famílias. A Brayan tem sido muito bem-sucedida em garantir que os pacientes recebam os medicamentos de que precisam, bem como em assegurar que os pacientes em estágio avançado recebam atendimento adequado, sempre que possível.
O programa de Assistência Jurídica para famílias afetadas pela doença de Huntington faz parte da assistência abrangente oferecida pela Factor-H em seu pilar estratégico de Advocacia ("Incidência"). A assistência visa abordar as preocupações e os problemas apresentados pela população de interesse no momento de acessar os serviços institucionais para garantir seus direitos.
Recentemente, em setembro de 2024, a Factor-H firmou uma aliança estratégica com ISILegaluma startup colombiana dedicada a criar caminhos para a igualdade na saúde. Eles, assim como a Factor-H, estão comprometidos com a defesa, o acesso à saúde e à justiça como um trabalho social para pacientes com doenças raras.
Nossa colaboração busca alcançar mais famílias na Colômbia que enfrentam barreiras e desafios ao interagir com o sistema de saúde, portanto, o ISILegal vem nos apoiar na apresentação de "ações de tutela" quando é pertinente e necessário obter serviços e tratamentos que permitam que nossas famílias vivam em melhores condições.
Todas as famílias podem ter acesso a esse serviço totalmente gratuito por meio de nós, entrando em contato conosco pelo endereço asesoriajuridica@factor-h.org e brayan@factor-h.org ou por meio de nossos agentes sociais na Colômbia.
Por favor, compreenda os seus direitos e trabalharemos juntos para que todas as pessoas afetadas tenham acesso a um nível adequado de cuidados e ao apoio que lhes é garantido por lei na Colômbia.
Nosso programa jurídico é voltado para famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, membros da família em situação de risco, cuidadores e membros da família nuclear.
Nosso advogado Brayan Hernández está disponível para aconselhar todas as famílias colombianas que tenham dúvidas ou questões sobre os seus direitos e garantir que o sistema de saúde colombiano proporcione aos doentes e cuidadores a assistência a que têm direito por lei.
A assistência jurídica oferecida pelo programa é meramente indicativa. A Fator-H e o pessoal encarregado de prestar a assistência não têm qualquer responsabilidade em relação ao resultado dos processos e ações que possam ser iniciados.
Objetivos específicos
1. Prestar assistência jurídica gratuita às famílias afectadas pela doença de Huntington, aos pacientes, aos familiares em risco, aos cuidadores e aos membros do agregado familiar, num quadro de respeito, dignidade e igualdade.
2. Influenciar o quadro institucional para reduzir as lacunas administrativas que limitam o acesso aos direitos da população de interesse.
Como parte deste programa, Brayan Hernández realiza reuniões regulares virtuais e presenciais com famílias afetadas pela DH, para educá-las sobre os seus direitos e fornecer-lhes uma estrutura para reivindicar o que lhes pertence por lei na Colômbia. Ele também representou a Factor-H em reuniões internacionais da comunidade de doenças raras, que tiveram lugar na Colômbia, trabalhando em estreita colaboração com a organização sem fins lucrativos Federação de Doenças Raras da Colômbia (Fecoer).
Alguns números de 2023
Em 2023, a Factor-H postulou 4 ações para proteger os direitos dos indivíduos com DH, 1 pedido de imigração de uma família venezuelana com DH que havia chegado a Barranquilla, 5 instâncias de direito de petição, para garantir o acesso a medicamentos e para cobrir os custos de transporte para centros médicos, 8 reclamações legais depois que as seguradoras pararam de fornecer medicamentos aos pacientes e 1 incidente de desacato, um recurso final ao juiz, para conseguir o cumprimento da decisão judicial.
Assista a uma recente apresentação virtual sobre o programa de assistência jurídica em saúde abaixo (em espanhol). Você pode acessar uma descrição dos slides mostrados abaixo em um PDF (também em espanhol).
PDF que descreve os princípios do programa de Assistência Jurídica na Colômbia
O Dia da Saúde, realizado no dia 26 de setembro de 2023, foi dirigido a crianças e adolescentes pertencentes à comunidade EH de Algarrobo, no departamento de Magdalena, em uma colaboração entre a Fator-H, a Universidade Metropolitana (Barranquilla), Área Universitária Andina (Valledupar ), Colegio el Carmen e GREMCAN SA (uma ONG colombiana de saúde ocupacional). O departamento de voluntariado da Universidade Metropolitana tornou-se o nosso principal colaborador na costa das Caraíbas e os seus serviços permitem uma estratégia de saúde abrangente para pacientes de Huntington e crianças. A Universidade Area Andina presta assistência jurídica para garantir que as seguradoras cumpram a legislação colombiana e que os indivíduos afetados recebam os medicamentos de que necessitam.
A comunidade Algarrobo Huntington é em grande parte desconhecida da comunidade médica. Aproximadamente 16 famílias com DH vivem lá e, atualmente, 23 adultos afetados e 3 casos de DHJ estão incluídos em nosso banco de dados. Esta comunidade vive em condições de extrema pressão e a Factor-H concentrou-se na prestação de cuidados de saúde e assistência jurídica a estas famílias para garantir um melhor acesso aos cuidados de saúde.
O objetivo da presente campanha foi oferecer à população de meninos e meninas em risco de DH do município de Algarrobo serviços complementares de saúde e educação, bem como prestar serviços de assistência jurídica. Nós também recebemos crianças com deficiência residentes no município.
Os seguintes serviços foram prestados a 122 pessoas:
Tabela 1. Educação em programa específico de proteção e detecção precoce Pyd, Voluntariado UniMetro e saúde ocupacional Gremca SA
Atividades educacionais | Participantes # em risco de DH | # Adultos com HD | # crianças com deficiência |
Saúde bucal | 106 | 6 | 4 |
Crescimento e desenvolvimento | 106 | 0 | 4 |
Exames oftalmológicos | 106 | 6 | 4 |
Tabela 2. Número de beneficiários dos serviços primários e complementares para pacientes e jovens em risco de DH.
Cuidados primários População | Nutrição | Medicina Geral | Optometria | Odontologia |
Crianças em risco de DH | 103 | 103 | 47 | 88 |
Crianças com HD | 3 | 3 | 3 | 3 |
Adultos com DH | 6 | 6 | 6 | 6 |
Cuidadores | 6 | 6 | 6 | 6 |
Serviços Complementares | Medicina Pediátrica | Medicina Interna | Fonoaudiologia | Fisioterapia |
Crianças em risco de DH | 93 | 0 | 0 | 0 |
Crianças com HD | 3 | 0 | 3 | 3 |
Adultos com DH | 0 | 14 | 6 | 6 |
Dilia nasceu em San Martin de Loba, município localizado ao norte do departamento de Cesar, na Colômbia. Seus pais eram Florentino e Ernestina. Ela conheceu seu marido, Valentin, que também era seu primo, em um baile quando ela era jovem, e eles se apaixonaram imediatamente. Eles tiveram doze filhos, embora um deles tenha morrido no parto. Os nomes dos filhos são Ana, Fanny, Alba, Everlides, Maribel, Edilson, Denis, Yennys, Delbis, Rafael e Ilber.
Eu Conheci Dilia pela primeira vez em 2013, durante minha primeira viagem à Colômbia, e a dela foi uma das primeiras grandes famílias DH da América Latina que visitei. Ela morava com seus filhos afetados e vários netos, em um complexo familiar na periferia de “El Difícil”, no norte da Colômbia (estado Magdalena). À medida que cada criança ficava progressivamente doente, todos foram morar com ela. A maioria das mulheres foi abandonada pelos maridos, e elas se mudaram para ficar sob os cuidados de Dília. Ela cuidou deles até o fim de suas vidas.
Conhecer a Dília foi uma das maiores honras da minha vida. Conhece-se muito poucas pessoas na vida como Dilia. Ela foi abençoada com extrema elegância e equilíbrio, algo que podia ser notado no momento em que alguém a conhecia. Elegância no olhar, no sorriso, na postura.
Ela irradiava determinação e um compromisso com a família que raramente é encontrado hoje em dia.
Sua vida foi dedicada a cuidar de sua família e, mesmo nos momentos mais difíceis, ela manteve um forte senso de dignidade e uma profunda fé em Deus, uma fé que a carregou em tempos muito sombrios, como seu marido e 8 de seus filhos. adoeceu com Huntington e morreu. Nunca reclamando, ela valorizou sua infância, quando seus filhos eram saudáveis e felizes. Ela costumava falar sobre a sorte que teve na vida, por poder cuidar e amar sua família.
Quando lhe enviamos o convite para vir ao Vaticano conhecer o Papa Francisco, Dília chorou de emoção, mas hesitou em aceitar o convite. Ela não queria deixar os filhos sozinhos. Lembro-me de ter que ligar para ela e falar com ela sobre como garantiríamos que seus filhos estariam seguros enquanto ela estivesse fora. Ela finalmente concordou em vir quando se sentiu confiante de que seus filhos seriam bem cuidados.
Em Roma, a história de Dilia tornou-se a história que melhor simboliza a natureza terrível desta doença, que rouba a vida de tantas pessoas e afeta famílias inteiras. Ela virou sensação durante a viagem, e todos queriam estar ao lado dela, conhecê-la, aprender com ela a aceitar o jeito que a vida acontece, e fazer isso com orgulho, com resiliência. Ela era a personificação do amor materno.
Na noite de sexta-feira, Dília faleceu em Santa Marta. Ela teve uma queda há alguns meses que levou a uma hemorragia cerebral. Depois de passar algumas semanas na UTI, ela voltou para casa com a filha Everlides. Ela morreu em paz. A Factor-H forneceu uma enfermeira para cuidar de suas duas filhas doentes.
Embora sua ausência seja difícil de suportar toda vez que eu for à Colômbia, sua história de vida continuará sendo uma inspiração para eu perseverar, valorizar os bons momentos da vida e continuar trabalhando para toda a nova geração de crianças que serão afetadas pela DH e que podem sentir falta de alguém como Dilia em suas vidas.
Continuaremos a cuidar de seus filhos e netos, e seu legado de amor e compromisso em tornar a vida mais fácil para aqueles que sofrem com a DH continuará em nossos corações e em nossas vidas.
Pedi a duas mulheres extraordinárias que também simbolizam nossa busca por facilitar a vida das famílias afetadas pela DH, Claudia Perandones e Elena Cattaneo, que escrevessem algo em memória de Dilia, que você pode ler abaixo.
No dia 26 de maio de 2023, Dilia faleceu aos 86 anos na cidade de Santa Marta.
Mesmo agora, vendo isso no papel, é difícil acreditar que seja real, porque você, Dília, nos fez acreditar que era invencível.
Você lutou tantas batalhas em sua vida que não podemos imaginar o amanhecer sem o sol acariciando seu lindo rosto, sulcado de rugas nas quais você certamente escondeu tantas lágrimas pela perda de seus filhos.
Você superou a dor tremenda que essa doença incurável causou em sua família, enfrentou as dificuldades de uma sociedade complexa que muitas vezes ignorou as necessidades de seus entes queridos e, mesmo naquele universo, você soube ser feliz e dar amor infinito.
Ainda podemos vê-lo atravessando as ruas do Vaticano com uma beleza e elegância tremendas, feliz por estar rodeado de pessoas para amar e ajudar.
Dília, você é um exemplo, ficamos tristes porque ainda tínhamos muito a aprender com você.
Sabemos que mesmo com as asas quebradas de tanta dor, você está cuidando de seus filhos para sempre.
Claudia Perandones, Buenos Aires, Argentina.
Naquele 18 de maio de 2017, Dilia estava com sua filha Maribel, na primeira fila, em Roma, para receber a bênção e o abraço do Papa, junto com centenas de outros pacientes e suas famílias de todo o mundo.
Dília nos confidenciou que achava que a doença só existia na família dela.
Conheci a Dília nessa época, caminhávamos, dançávamos e comíamos juntos. Ela nos contou que durante anos foi feliz com seus muitos filhos, então a doença chegou. Em outra vida, Dilia poderia ter sido uma rainha, orgulhosa, trabalhadora, paciente, apenas grata e preocupada com os outros. Ela era mãe de 11 filhos, muitos com a doença. Ela foi a voz que abalou os jornalistas em Roma. Alguns italianos então se aproximaram dela em um gesto de solidariedade.
Nossos pensamentos, nosso abraço e nossa gratidão vão para ela por uma vida passada valorizando sua dignidade. Todos nós temos a tarefa de continuar seu legado.
Elena Cattaneo, Milão, Itália
“Dilia, há algum tempo, notava surtos de cansaço no marido; ela observou como os dedos de sua mão direita se moviam incontrolavelmente, o que ele queria esconder dela, embora sua cabeça parecesse fazer a mesma coisa. Seu amado marido piorou; ela o ajudava no que ele não podia fazer. Ele morreu aos quarenta anos, quebrado por esta doença”
Dília agora sabia por que Deus lhe dera tanta força em sua alma e aprendeu o que é a verdadeira compaixão; seus filhos herdaram amor, honestidade e o dom de servir. Infelizmente, seis deles já morreram da mesma doença e outros dois estão afetados.
Uma das lembranças mais queridas de Dilia foi a viagem que fez a Roma.
O Fator-H é um dos meios que foram colocados em seu caminho para alcançar seu propósito, a bênção do Papa Francisco agora a acompanha sempre, todos os dias ela encontra outro motivo para expressar seu amor ao próximo, ela entendeu a partir daquele momento o que sua verdadeira missão era. Ela quis compartilhar sua história com o único objetivo de exortar todos aqueles que, como ela, se encontram nesta situação e querem manter vivos seus sonhos.
“A fé nasce no coração dos homens e é o que os torna verdadeiramente corajosos”
HDBuzz (eng) https://en.hdbuzz.net
English 
Español 
Português do Brasil