On November 5th, Larry Luxner, journalist and senior correspondent for the Rare Disease Advisor network, interviewed Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan about Factor-H work in Latin America. Larry also spoke with Marina Kauffman who leads Factor-H work in Venezuela. In the accompanying podcast, Ignacio shares his journey from 2012 when he launched…

On November 07, 2024, Factor-H will host a fundraising event in Los Angeles to support our ongoing programs in Latin America.Factor-H is proud to present the US premiere for two documentary films about Huntington’s disease – The Light (The story of the Informal Caregivers for Huntington’s patients in Barranquitas, Venezuela, by Gindel…

Factor-H 'La Luz' Caregivers program wins the 2024 Amgen/MIT Solve award at the Concordia Summit We are extremely honored and humbled by this award, which will fund our caregivers support program in Venezuela. The prize money will be used to fund a caregivers’ training program, support out ongoing psychological and…

We are honored to be 1 of 5 finalist nonprofit organizations being nominated for this prestigious award, selected out of 90 applicant organizations. The award of US$150,000 will be given to one of the five finalists.  The Amgen Prize 2024 rewards innovative in rare disease patient care.  Factor-H submitted an…

En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para…

Elena Cattaneo, científica de referencia en la investigación de la EH y Senadora Vitalicia de Italia, ha escrito este artículo para el diario La Reppublica en el que detalla la identificación de la clonación de la mutación que provoca la EH. El Dr. Cattaneo es consultor de Factor-H y un querido amigo y partidario. En esto…

Ruth Blanco, presidenta de la asociación HD en España y coordinadora del programa 'Moving Forward' para España de la European Huntington (EHA), realizó una serie de entrevistas para apoyar la campaña Factor-H Gratitude Day. Ruth entrevistó a varios científicos y defensores de la familia de Europa, EE. UU. y Venezuela, incluido Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir…

Seminario del Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador de Factor-h, en la reunión anual de la sociedad venezolana de neurología, el 3 de junio de 2023. Ignacio habla sobre programas terapéuticos actuales para la enfermedad de Huntington, comentando información actual de todos los programas sintomáticos y destinatarios a disminuir la expresión de…

Dilia nació en San Martín de Loba, municipio ubicado al norte del departamento del Cesar, Colombia. Sus padres fueron Florentino y Ernestina. Conoció a su esposo, Valentín, quien también era su primo, en un baile cuando ella era joven y se enamoraron de inmediato. Tenían doce...

¡El Día de la Gratitud 2023 fue un éxito! La campaña del día de la gratitud fue adoptada por muchas familias, asociaciones de pacientes, amigos de las familias con EH, médicos y científicos que trabajan en nombre de las familias con EH. A continuación puede ver un video de todas las publicaciones en las redes sociales de estas personas especiales y afectuosas que se unieron...