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Descanse en Paz Darwin Soto y María Gotera Villasmil

No importa cuántos pacientes nos encontremos a lo largo de nuestro viaje, siempre es difícil decir adiós.

La muerte es inevitable. Para nuestros amigos que sufren de EH, llega antes y siempre en circunstancias trágicas. Sin embargo, hay momentos en la vida que son imposibles de olvidar. Las fotos a continuación fueron tomadas durante nuestras celebraciones navideñas en 2019 en San Luis, Maracaibo.

darwin soto era una persona extrovertida, y siempre lo encontrábamos sentado frente a su casa, una casita de zinc corrugado, sin muebles adentro. Siempre usaría pantalones cortos y nada más, sin zapatos, sin camisas. Su anciana madre siempre cuidó de él y de su hermana, que también sufre de EH. Darwin nunca salía de los alrededores de su casa, pero cuando organizamos una cena para los pacientes de San Luis, él venía, sonriente como siempre, limpio, vestido y calzado, comía, bailaba y disfrutaba de una velada llena de celebración de su vida y de la vida de los otros pacientes.

La primera vez que conocí a Darwin fue en 2013 y nunca olvidaré su rostro amable y su sonrisa. Darwin José Soto vino al mundo hace 41 años, el 7 de agosto de 1978. Empezó a tener síntomas a los 30, cuando tuvo que dejar de pescar por la enfermedad, profesión que ejercía desde los 15 años. Heredó la enfermedad de su padre. Darwin tenía 8 hermanos, dos de ellos también fallecieron a causa de la EH, y su hermana ahora también está afectada. Darwin deja 2 hijos y un profundo vacío en nuestros corazones. Su vida no se olvida, y siempre seguiré viendo su sonrisa cuando paso por la humilde casa de su familia.

María Gotera era omnipresente en el pueblo de San Luis. Desde que la conocí deambulaba por las calles en busca de comida y compañía. Ella vendría y te abrazaría todo el tiempo. En las imágenes a continuación, se la ve bailando con nuestro amigo Gianni de Italia, durante la misma celebración de la cena de Navidad. La imagen de María bailando con Gianni se convirtió en un símbolo de las increíbles experiencias que la amabilidad y el cuidado pueden traer a nuestras vidas. Durante esos breves momentos, mientras bailaba, HD quedó en el olvido. Los pacientes eran simplemente seres humanos que pasaban un buen rato, disfrutaban de la música, que con demasiada frecuencia había estado ausente de sus vidas. María era hermana de Argenis Gotera, el padre de nuestro amigo Anyervi, quien falleció el año pasado (Argenis y Anyervi vinieron a encontrarse con el Papa Francisco en representación de su comunidad). María también tiene una hermana que vive en las últimas etapas de la EH.

Factor-H y la asociación local FAHUN les celebraron un funeral. Uno de nuestros programas, “Despedida digna” (“despedida digna”) tiene como objetivo ayudar a las familias a enterrar a sus parientes, ya que muchas familias que viven en la pobreza no pueden permitirse comprar ataúdes y darles un entierro adecuado.

Darwin y Maria: ahora se han ido a un lugar mejor, los extrañaremos. Que descanse en paz.

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