Acabo de escuchar un podcast de radio TED con el poeta y autor clint smith, reflexionando sobre las circunstancias actuales que evidencian la opresión y la violencia sistémica contra los estadounidenses negros. Todos hemos sentido horror, frustración y miedo en oleadas durante los últimos días. Es imposible para la mayoría de nosotros, que no crecimos en un mundo hostil, comprender el miedo al rechazo y la exclusión social por lo que somos.
En una “carta a mi futuro hijo”, Clint Smith habla de una vida que aún no ha nacido, del mundo que es y del que podría ser.
Espero que vivas en un mundo radicalmente diferente al que yo crecí… no eres un error... existes más allá de la patología...
Al escucharlo, me recordó mi propio pensamiento sobre el trabajo social que estamos tratando de hacer, un trabajo que trata de promover un cambio significativo para las familias afectadas por la enfermedad de Huntington.
Cuando me encontré por primera vez con los horrores de una vida vivida en la pobreza extrema, marcada por una enfermedad letal, y vi lo que pasó con muchas personas en los paisajes de América Latina, recordé que el trabajo que estaba tratando de hacer era transgeneracional.
Recuerdo el primer mensaje claro que recibí de un señor en Río de Janeiro, después de un seminario que di a un público laico sobre la enfermedad. Un mensaje que llegó y atrapó mi alma con más fuerza que todo lo que había leído o visto.
Estaba en estadios avanzados de HD, en silla de ruedas. Tenía ojos azules claros y brillantes y cabello blanco; junto a él estaba su esposa, en silencio. No hablaban inglés ni español, pero me tomaron de la mano suavemente y me dijeron en ese dulce portugués de Río, un portugués hablado de una manera que de alguna manera me permite entender, cuando se habla despacio.
Me dijo, con lágrimas en los ojos, ahora más azules que antes, que sabía que mis esfuerzos no lo ayudarían; sabía que moriría de la EH. Esto no era asunto suyo: me pidió que siguiera con mi trabajo para que algún día pudiera ayudar a su hija. En medio de las lágrimas, me agradeció por estar ahí y por darle esperanza.
Es devastador escuchar a alguien decirte que sabe que no hay nada que puedas hacer por él, que su muerte es inevitable. Es un encuentro feroz con la realidad, que con demasiada frecuencia tratamos de evitar. Trabajar en las comunidades de Huntington me empuja directamente frente a la muerte de una manera muy real. Es este trabajo el que finalmente me ha quitado el miedo a mi propia muerte, un miedo que me consumía de niño, después de haber perdido a mi madre cuando tenía once años.
Fue en este punto, en 2010, que me di cuenta de que no podría ayudar a la mayoría de las personas que conocí en el camino.
Tanto en el trabajo científico como humanitario que hacemos, el cambio vendría lentamente.
Pero llegará, no tengo dudas de eso.
Es muy humillante y muy difícil hablar con personas cuyas vidas uno no podrá tocar de manera significativa, a pesar de intentarlo. Su final será difícil, doloroso y, muchas veces, en un aislamiento extremo. El miedo que uno ve en sus ojos, el miedo por el futuro de sus hijos, es poderoso. El miedo en los ojos de sus hijos sobre su propio futuro es poderoso.
Y vuelvo a recordar el poema: “tú existes más allá de la patología”
Factor-H se llama Factor “H” por el “factor H”: Humanidad.
El factor “Humano” que nos une.
El factor “Humano” que hace que todos esperen y sueñen.
Muchas veces temo lo que podría pasarles a muchos de los niños en nuestros programas, que ahora se están convirtiendo en adolescentes y adultos jóvenes. ¿También llegaremos tarde para ellos?
Estos niños me inspiran a trabajar para que algún día puedan decirles a sus propios hijos e hijas que tendrán una vida basada en una nueva realidad.
Gracias
nacho
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