Cuál es la diferencia entre
no tener esperanza y tener esperanza?
Conoce a Brayan, un niño de 13 años que conocí cuando visitaba el pueblo de Barranquitas, en Venezuela, en diciembre de 2018, la última vez que pude visitar. Este pueblo es un pueblo abandonado, aislado, donde en cada rincón uno encuentra a otra persona aquejada de Huntington, deambulando por las calles en busca de comida, o simplemente dando un paseo.
Apenas vestidos, sucios y esencialmente abandonados, los pacientes están rodeados de niños que nunca parecen disminuir la velocidad. Perseguir gallinas, jugar con la basura que se amontona en cada rincón y terreno baldío. Como arterias obstruidas, aguas negras con aguas servidas se extienden por todas partes en este pueblo, rodeando casas y parques infantiles. El lago de Maracaibo, que flanquea el lado derecho de la ciudad, brilla bajo el sol implacable, oscuro y brillante a la vez.
Manchas oscuras de aceite y alquitrán, los productos de las tuberías con fugas de las antiguas plataformas petrolíferas que brotan por todo el lago como si los hongos crecieran de un árbol muerto hace mucho tiempo, caído en el bosque de esta tierra. Los ingenieros y petroleros desaparecidos hace tiempo por el malestar social y económico en Venezuela, los restos petroleros marcan un pueblo donde los peces han muerto, y el sustento de los pescadores destrozado por eso que llamamos progreso.
Los niños suelen saltar al agua para escapar del calor, bañándose en basura, aceite y agua, entre los barcos pesqueros que posibilitan el único sustento de este pueblo, el cangrejo azul que termina empacado y enviado al extranjero, en su mayoría a consumidores de Estados Unidos. . El éxodo de su sustento, como la diáspora de muchos profesionales venezolanos, tensa las perspectivas de un futuro mejor para los que quedan.
La única escuela de la ciudad permanece inactiva, todos los muebles son robados, las voces de los niños desaparecen hace mucho tiempo con el viento cálido que proviene del lago. Sin escuela, sin patios de recreo, sin hogares a los que regresar. Muchos niños viven y juegan en los caminos de tierra, entre la basura, esquivando las incesantes motos. Las personas que conducen las bicicletas se cubren la cara con un paño negro, buscando refugio del sol y del polvo que nunca se suelta. Quizás también se tapan la cara para no ver lo que les rodea. La falta de esperanza, la pobreza, la pérdida de los sueños de un futuro mejor. Un pueblo donde las historias se repiten generación tras generación, otro ser humano aquejado de EH y muriendo en la oscuridad.
Es en este contexto que vi con el rabillo del ojo a un niño pequeño que nos seguía mientras caminábamos por el pueblo para ver a los pacientes en sus hogares. Se mantuvo a una distancia segura. Nos miró preguntándose por qué estábamos allí. Lo llamé, pero dudó.
Cabello castaño claro ligeramente rizado, ojos color avellana, dulces como el caramelo, una hermosa sonrisa que brillaba a través de la suciedad en su rostro. No usaba zapatos ni camisa, solo un par de viejos y resistentes pantalones cortos de gimnasia demasiado grandes para su cuerpo. A pesar de que solo tenía once años en ese momento, había perdido a su madre por culpa de Huntington hace unos años. ¿Su padre? Dijo que le dispararon y lo mataron hace dos años.
Le preguntamos dónde vivía. No quiso decir. Insistimos, dijimos que queríamos ayudar.
Vivía solo. Solo. A las once.
Un colchón sucio y en descomposición yacía en el suelo de una choza de hojalata de dos habitaciones. Pasamos por encima del cuerpo dormido de un adolescente que se había desmayado en la puerta de entrada, probablemente borracho o drogado. La puerta al lado de la habitación de Brayan estaba ocupada por una familia no relacionada, y la puerta de su habitación estaba cerrada con cadena y candado. Su puerta no estaba cerrada. Adentro no había muebles, ni baño, ni cocina, ni ropa, ni libros, ni cuadros, nada. Es como si su existencia no importara
¿Cuántos otros niños como Brayan hay en este pueblo?
Su sonrisa todavía está conmigo hoy, un recordatorio constante de la importancia de no rendirse.
Nos siguió a nuestra reunión con líderes comunitarios locales y médicos. Vino y se sentó en mi regazo, bebiendo mi botella de coca cola. Un raro momento de afecto e intimidad para dos personas que se acaban de conocer y conectaron profundamente. El amor que sentía por él era sincero e importante.
En un mundo científico donde queremos medir y cuantificar todo,¿Cómo medimos el impacto? que tiene la esperanza en una persona o en una comunidad?
Charles Sabine ha hablado a menudo sobre este cambio radical, este cambio de perspectiva, para la comunidad de la EH debido al hecho de que se demostró que el fármaco experimental de Ionis/Roche reduce los niveles de proteína HTT mutante durante los ensayos de Fase 2, informados el año pasado. Para él, el hecho de que haya un sentido de esperanza sobre un tratamiento hace toda la diferencia.
a menudo me preguntan por qué me molesto en trabajar en estas comunidades tan difíciles... la gente a menudo asume que es imposible cambiar sus circunstancias, entonces, ¿por qué intentarlo?
Me pregunto, ¿es suficiente cambiar el sentido de esperanza de un solo niño?
Cuantas vidas cambiadas son suficiente vidas cambiadas?
Brayan no lee y no ha ido a la escuela. Él y su hermana ahora viven con una familia que los acogió, pero él pasa la mayor parte de su tiempo en las calles. A menudo me pregunto, ¿cómo es en este pueblo por la noche, cuando la gente no tiene protección ni una familia que los cuide?
Decidí apadrinarlo a él ya su hermana. Les dije a nuestros colegas: trátenlos como si fueran mis hijos. Dales una cama, ropa, zapatos, búscales un maestro. Búscales un hogar. Dales esperanza.
Nuestras vidas se unieron, y ni la suya ni la mía han sido las mismas desde entonces. Así es como se crea la esperanza. Es así como la vida adquiere un valor intrínseco. Dar. Cuidado. Estira tu mano. Haz sonreír a un niño con la esperanza de un futuro mejor. Deje que él o ella sueñen que son importantes.
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