Autor: Fator-H Equipe

Alex Fisher reflete sobre a sua viagem para visitar as comunidades DH venezuelanas

Alex Fisher é um terapeuta ocupacional especializado em cuidar de pacientes de Huntington no Reino Unido; ela trabalha ativamente com vários grupos de trabalho como parte da EHDN, a Rede Europeia de DH. Ela visitou pela primeira vez as comunidades Huntington na Venezuela, juntamente com a equipa do Factor-H, em Setembro de 2023. Alex escreveu um […]

MINER: uma noite de concerto de gratidão em benefício das famílias Huntington que vivem na pobreza

No dia 3 de setembro de 2023, no The Lodge Room em Los Angeles, cerca de 200 pessoas reuniram-se numa noite de solidariedade com as famílias Huntington que vivem na pobreza na América Latina, para celebrar as contribuições de muitas destas famílias para a identificação da mutação da DH em décadas de 1980 e 1990. A banda MINER, liderada por […]

Dia da Arepa – 22 organizações sem fins lucrativos, incluindo a Factor-H, unem-se para apoiar as famílias venezuelanas

22 organizações humanitárias = 1 propósito comum: ajudar as famílias na Venezuela O Arepa Day é uma campanha que visa melhorar o acesso aos serviços de saúde e nutricionais para as famílias venezuelanas. A Global Giving, a organização sem fins lucrativos que apoia outras fundações, selecionou 22 fundações sem fins lucrativos sediadas nos EUA focadas em ajudar as causas venezuelanas, para ajudá-las a angariar fundos. Todos […]

FACTOR-H se une a esforços para o Mês de Conscientização de Huntington

Maio é o mês mundial para conscientizar as pessoas sobre a doença de Huntington e, hoje, o Factor-H une esses esforços para ajudar as pessoas a entender melhor a doença, especialmente no dia 15 de maio.

Visitando a Colômbia depois da pandemia

Finalmente a equipe do Factor-H se reuniu na Colômbia em abril de 2022, após um hiato de dois anos e meio. Durante a viagem, Ignacio Muñoz e Roger Cachope foram visitar as famílias e crianças que apoiamos nos estados do Caribe, e passaram 8 dias viajando de cidade em cidade conhecendo várias famílias […]

Guía del Cuidador

Factor-H deseja compartilhar esta Guia Para el Cuidador, que pode ser extremamente útil como referência básica também no EH. O Guia é criado pelo Serviço de Saúde de África, é básico y sencilla, mas inclui o mais necessário tanto para o cuidado das pessoas afectadas como para o cuidado do cuidador. Aqui […]

Guia Nutricional en la EH

Factor-H recomenda e deseja dar difusão a um guia alimentar elaborado por profissionais do Hospital de Burgos na Espanha, que tem como objetivo “contribuir para obter uma alimentação saudável que conlleve alcançar um estado nutricional adequado das pessoas afetadas pela doença de Huntington, melhorar a qualidade de vida e evitar complicações associadas a […]

MANUAL de y ayudas asistencias

AYUDAS TÉCNICAS Y ASISTENCIAS TECNOLÓGICAS DE BAJOS COSTE Y ALTA EFECTIVIDAD O CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, com financiamento de SENADIS, apresenta uma segunda edição do Manual que oferece, um passo a passo, para a fabricação de ayudas técnicas e assistências tecnológicas de baixo custo e alta eficácia para o apoio ao […]

Guía Clínica para la EH

Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guia Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que Factor-H recomenda. La guia, que agradece a colaboração em sua elaboração a la Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, também señala o apoio mientos pelo apoio permanente da Dra. Claudia Perandones y del […]

Cuidados en la EH, una GUÍA

A Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) elaborou um guia básico para o cuidado do enfermo de Huntinton. Factor-H considera que é um documento completo e profundo elaborado com a colaboração de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médica residente em reabilitação y medicina […]