Alex Fisher reflete sobre a sua viagem para visitar as comunidades DH venezuelanas

Alex Fisher é um terapeuta ocupacional especializado em cuidar de pacientes de Huntington no Reino Unido; ela trabalha ativamente com vários grupos de trabalho como parte da EHDN, a Rede Europeia de DH. Ela visitou pela primeira vez as comunidades Huntington na Venezuela, juntamente com a equipa da Factor-H, em Setembro de 2023. Alex escreveu um texto muito pessoal detalhando a sua experiência, que pode ler abaixo. Alex tornou-se agora associado europeu oficial da Factor-H e planeia regressar frequentemente à Venezuela para gerir o programa de Cuidadores gerido pela Factor-H e Habitat LUZ.

3 semanas na Venezuela – olhos verdes, apontador rosa, ouro negro e La Luz

Santiago pega minha mão. Só nos conhecemos há uma hora. Ele é um menino de 10 anos. 'Você virá para minha casa' ele pergunta. Estávamos sentados desenhando juntos enquanto ele me ensina espanhol e eu, inglês. Ao nosso redor está o barulho dos torcedores da igreja tentando amortecer o calor de 35 graus em meio ao burburinho do dia de distribuição de alimentos em St. Luis, Venezuela.

Embora os bancos alimentares sejam, infelizmente, um fenómeno global – este é diferente. St Luis abriga duas das maiores populações de pessoas com doença de Huntington (DH) no mundo. Assim, esta missão organizada pelo trabalho humanitário conjunto da Habitat Luz e da Factor-H é uma tábua de salvação vital para estas famílias que não só lutam contra a pobreza extrema, mas também contra uma das complexas doenças neurodegenerativas e hereditárias conhecidas pelo homem.

Santiago não é um rapaz comum que vive na pobreza. Ele é um rapaz cuja mãe tem DH para quem a actividade de hoje proporciona uma rede de segurança. À medida que nos aventuramos para fora da igreja dirigida pelo homem da montanha que é Arturo, o Pastor, para o calor, aumenta o cheiro cáustico do Lago Maracaibo misturado com os esgotos a céu aberto das ruas esburacadas e esburacadas. Tenho que olhar por onde ando para não torcer o tornozelo ou pisar num pequeno poço de ouro negro (petróleo bruto) que borbulha da terra e mancha as roupas dos habitantes. Santiago dá um salto à frente enquanto eu me esforço para não me distrair com o suor escorrendo em meus olhos ou com o balido da cabra e seus filhotes ao longe. 

A temperatura sobe para 42 graus sob o telhado de zinco da casa de Santiago, onde sua mãe é cuidada pela avó. Ela também cuida dos seus 4 irmãos – o seu irmão adolescente quase certamente apresenta sinais clínicos de DH Juvenil. Sua mãe me olha fixamente. Posso ver por que Santiago anseia por conexão. Apesar de poder andar, sua capacidade de se comunicar verbal e socialmente a está abandonando. Ela é incapaz de ser a mãe que ele precisa que ela seja. A DH é muito mais do que um problema de movimento.

A partir desse momento Santiago fica tatuado no meu coração, mas há muitos mais Santiagos. Os programas combinados da Factor-H e Habitat Luz contam agora com 450 menores de 12 anos, aos quais entregam cuidados, alimentação, vestuário e materiais educativos, não só nos dias de distribuição, mas também na constante advocacia que decorre entre estes eventos. Enquanto escrevo isto – lembro-me de um rapaz de olhos verdes e da sua irmã mais nova, uma dos 7 filhos de dois pais com DH. Cada um deles tem agora até 75% de chance de herdar a doença. Eu os observei no mesmo dia em que conheci Santiago enquanto eles abriam seus embrulhos e ouviam o suspiro de alegria diante de um apontador de lápis de plástico rosa.

É fácil divagar e minhas lembranças são muitas, mas por que estou aqui? Bem, estas crianças representam a face futura da DH neste país e talvez em toda a América Latina, uma vez que elas e as suas famílias deixam a Venezuela aos milhões, tendo sido esquecidas pelo seu governo. Arturo manda mensagem para Marina (fundadora da Habitat Luz) durante a noite informando que outros 40 saíram de São Luís e ninguém sabe para onde foram. Todos podemos adivinhar que estão a dirigir-se para os perigos das passagens fronteiriças com a Colômbia e depois para outros países ou talvez através dos horrores do Darién Gap. É uma crise migratória equivalente à da Síria. Então, o que resta embalando aqui as restantes famílias Huntington é o trabalho humanitário da Habitat Luz e da Factor-H e foi isso que eu pedi para ver. Claro, funciona nos dois sentidos e como Terapeuta Ocupacional, pediram-me para explorar as necessidades ocupacionais e de apoio das famílias e eu não poderia fazer isso devido à minha posição privilegiada no Reino Unido.

Como isto é apenas um instantâneo da minha visita de 3 semanas, avançarei rapidamente para Barranquitas, um pueblo que, juntamente com St. Luis, tem um estatuto mitológico na DH. O lugar onde as observações de Americo Negrette e, mais tarde, de Nancy Wexler e equipes de cientistas anunciaram a descoberta do gene e a ciência de ponta que daí surgiu. Avançar rapidamente para Barranquitas é algo que literalmente você não pode fazer, e a mitologia sugere um lugar onde a abundância pode viver, mas os mitos são muitas vezes diferentes da realidade, pois Barranquitas está no fim da linha. Apesar do que os mapas do Google possam dizer, fica a 5 horas de montanha-russa de Maracaibo, capital do estado de Zulia, e dirigir na pista próxima à estrada costuma ser mais fácil (e mais confortável) do que usar a rodovia. Depois, há a questão do combustível para sua viagem. Seu WhatsApp ganhará vida em Maracaibo quando houver notícias de entrega de combustível, mas talvez em La Villa (a cidade municipal de Barranquitas), é esperar no carro para ver e às vezes por até 5 dias. A propósito, não há sinal telefônico em Barranquitas e, diferentemente de São Luís, não há correndo água.

As duas organizações realizam ambulatórios em Barranquitas a cada três meses, sob a cobertura de um campo de basquete. A organização e administração do habitual evento de 2 dias é feita através da equipa excepcionalmente dedicada da Factor-H & Habitat Luz, que reúne ajuda humanitária e cuidados médicos num só. Se as pessoas com DH não puderem comparecer aos eventos ambulatoriais, a equipe realizará visitas domiciliares. Aura (uma neurologista adulta e voluntária (além de seu trabalho diário em Maracaibo)) na companhia de Antonio (um clínico geral pago pela Factor-H que também cobre St Luis) e Carolina (uma fisioterapeuta adulta - uma voluntária (também junto com seu trabalho diário)). Esta é a América Latina, e uma visita domiciliar nunca envolve apenas profissionais e pacientes. É uma visita à comunidade e, dias depois, quando visitei Barranquitas com o propósito que descrevi anteriormente, experimentei pessoalmente a agitação. O evento de dois dias de setembro acontece no auge da estação das chuvas e no final do primeiro dia, depois de nos retirarmos para La Villa, onde ficava o nosso alojamento, recebemos a notícia de que a estrada para Barranquitas foi inundada após uma tempestade durante a noite e com o nosso segundo -ônibus de mão com pneus desgastados que transportava seu grupo de carga preciosa, o segundo dia teve que ser cancelado. Será reorganizado – o que não é tarefa fácil.

Estou de volta a Barranquitas por 4 dias e ficando no seio de Atalina e sua família cuja casa fica ao lado do escritório da Factor-H/Habitat Luz. Estou no mesmo quarto que Yolis (o assistente social pago pela Factor-H), enquanto Samuel (motorista da Factor-H/Habitat e consertador versátil em Barranquitas), bem como Gindel (um documentarista/jornalista baseado em Caracas, meu tradutor) dorme no escritório. Reunindo-me com a equipe local, logo ficou claro para mim que minha lista preparada do que achávamos que a comunidade precisava para melhorar a assistência aos cuidadores e o que eles realmente queriam era pólos opostos. Além disso, o que você faz quando seu público não sabe ler nem escrever? O que você faz quando, se as pessoas têm internet, ela fica sujeita a apagões diários à medida que a estrutura elétrica nacional é paralisada? Viva a Luz! é o choro que sobe quando volta.

Centrando-nos na comunidade e na amplitude das condições em que vivem, decidimos entrevistá-los e filmar as suas histórias. O que aconteceu foi a base mais natural e iterativa para um projeto que chamamos de 'Os Cuidadores de Barranquitas'. Em primeiro lugar, houve Selina, a quem Gindel trouxe alegria enquanto dançava com ela, e tentámos decifrar o que tinha acontecido aos seus pertences através do zumbido dos mosquitos e das muitas vozes dos seus vizinhos. Parecia que estávamos liderando uma banda pelo caminho coberto de mato até a cabana dela. O crime está próximo aqui e os seus dois filhos, ambos aparentemente com DH, podem ter vendido os móveis para comprar drogas, mas também para sobreviver, deixando-a apenas com uma cadeira de corda, uma rede, um colchão sujo e o seu gato. Apesar de se disfarçarem de cuidadoras, eram a comunidade e a sua cunhada que cuidavam dela. Pode parecer que estou evitando estas últimas questões muito sérias, mas a reação requer processamento e a intervenção tem ramificações para a segurança de Selina. Ambas as organizações têm um impulso humanitário e trata-se de uma entrega equitativa que não causa tensões noutros locais. Em seguida, conhecemos Olga e Maria e, mais tarde, Jorge, um morador de rua com DH que tem 3 irmãos afetados na mesma posição. O Jorge, que dormia num antigo edifício escolar, estava a ser alimentado por uma série de senhoras que nos pediram mais informações sobre o seu estado e quiseram ajudar. Apesar das suas próprias circunstâncias desesperadoras, a compaixão foi genuína e abriu-nos os olhos para onde o cuidado é prestado, mas também para quem e como é.

Nos dias seguintes, continuamos a compilar as histórias do dia a dia das pessoas. Como profissional de DH no Reino Unido, encontro sofrimento e inspiração em igual medida, mas aqui ele é ampliado. Numa das nossas últimas visitas, Gindel conduziu-me para uma sala escura. À medida que meus olhos se adaptavam, fui cercado por quatro corpos em movimento, em vários estágios de doença. Embora a visão inicialmente tenha me surpreendido com seu horror, a ternura com que essas pessoas eram cuidadas por um jovem logo emergiu. Jesus cuida de seu pai, das duas irmãs de seu pai e do irmão de seu pai, ou seja, de suas duas tias e de seu tio. Ele sabe que está em risco, mas a sua fé o consola e nos breves momentos que tem para si, lê e cuida do jardim nos fundos da casa que divide com a família. Observamos enquanto ele carrega suas tias para a cozinha ao ar livre e sua avó e uma amiga alimentam com precisão seus entes queridos. Ele tinha alimentado o seu tio anteriormente, que agora não consegue comer fluidamente, pois a sua rigidez está a afectar a sua capacidade de abrir a mandíbula e, portanto, segurar e engolir nutrição adequada. Aconselho Jesus sobre cuidados com as costas que parecem triviais, mas são vitais para o seu bem-estar. Aconselho também como alimentar seu Tio e como aumentar sua hidratação. Faço uma lista de desejos na minha cabeça para discutir com Marina para apoiar um manuseio manual mais seguro.

Silenciosamente voltamos para o escritório da Habitat Luz. Há muito a ser feito e enquanto comemos juntos, pensamos e planejamos juntos. Juntos é a palavra que resume minhas experiências aqui. Vim como um estranho, um estrangeiro, mas nunca estive sozinho, e sinto que agora tenho uma nova família e, à medida que meu tempo chega ao fim em Barranquitas, estou triste por deixá-los. Há um último evento e é a formação do novo grupo de Cuidadores e Voluntários. Não há sala de reunião para ser reservada, mas todos nós pegamos uma cadeira de plástico e caminhamos até um cais próximo à beira do lago e formamos um círculo ao lado de um grupo de leitões irritando as galinhas mais estabelecidas. Falamos sobre fé, suicídio, mas principalmente é sobre a esperança do que podemos alcançar e amar e nos acumularmos para muitos abraços coletivos.

Meus pensamentos voltam para Santiago. 'Quando você volta' ele pergunta. 'Em breve' eu digo.

Para um relato completo da visita de Setembro a estas comunidades, consulte Aqui