FACTOR-H se une a esforços para o Mês de Conscientização de Huntington

Poderia. Iniciamos esta jornada de conscientização em grande momento quando fomos a Roma em maio de 2017, há cinco anos, e o Papa Francisco deu uma audiência papal para as famílias afetadas pelo Doença de Huntington e fazendo “algo que nenhum outro líder mundial fez antes” como disse o jornal The Guardian. Ele pronunciou o “não mais escondido” palavras que deram a algumas pessoas um sentimento de esperança e orgulho que provavelmente nunca sentiram antes. Você pode ver nosso documentário sobre esta incrível viagem no YouTube “Dançando no Vaticano” legendado em vários idiomas.

A doença de Huntington (HD) é uma doença neurodegenerativa rara, hereditária, que geralmente ocorre na meia-idade, entre 35 e 55 anos de idade, e é caracterizada por movimentos motores voluntários e involuntários, comprometimento comportamental e declínio cognitivo, levando à dependência completa e morte final após uma progressão lenta, mas implacável, ao longo de duas décadas. Cada filho de um pai afetado tem uma chance 50% de herdar o gene mutante e, portanto, desenvolver a doença. Existem tratamentos para alguns sintomas da doença (sintomas motores e psiquiátricos), mas nenhuma terapia retarda ou previne sua morte final. A Factor-H é uma organização americana sem fins lucrativos focada em ajudar as pessoas afetadas pela doença de Huntington na América Latina, onde as condições são ainda mais dramáticas, devido ao contexto de extrema pobreza que muitas famílias vivenciam. Trabalhamos no Peru, Colômbia e Venezuela, onde a comunidade de DH foi fundamental para ajudar a identificar a mutação no gene que causa a doença.

Maio é o mês mundial para conscientizar as pessoas sobre a doença de Huntington e, hoje, o Factor-H une esses esforços para ajudar as pessoas a entender melhor a doença, especialmente no dia 15 de maio e focando no sofrimento das famílias em HD na América Latina, devido à as condições extremamente difíceis em que vivem.

O QUE VOCÊ PODE FAZER?

Primeiro, tente ficar atento à campanha #letsTalkAboutHuntington de HDSA. A partir de agora… você o encontrará em muitos lugares, tendo como protagonista a cor azul.

Você mesmo pode postar no Instagram dizendo “vamos falar sobre Huntington” ou em espanhol “hablemos de Huntington” e usando as hashtags #letstalkabouthuntington AND #hablemosdehuntington.

Nossa campanha em espanhol:

Se você estiver em Medellín… no domingo, 15 de maio, se puder, participe do evento Biking for Huntington (ciclovía). Começará na Estación Estadio del Metro às 7h30. Você pode se juntar ao nosso amigo Dimitri Poffe (exploreforhuntington) e nossos apoiadores. Saiba mais através do número do WhatsApp +57-3043578440. O evento é organizado pela Universidade de Antioquia (Universidade de Antioquia), a Liga Antioqueña de Hemofilia e o Factor-H.

Você pode doar para qualquer organização de apoio às comunidades afetadas por Huntington. Se você optar por fazê-lo com o FACTOR-H, poderá fazê-lo aqui.