Autor: Ignacio Muñoz

A Factor-H apresenta a estreia nos EUA de dois documentários em HD

Em 7 de novembro de 2024, a Factor-H realizará um evento de arrecadação de fundos em Los Angeles para apoiar nossos programas em andamento na América Latina. A Factor-H tem o orgulho de apresentar a estreia nos EUA de dois documentários sobre a doença de Huntington - The Light (A história dos cuidadores informais de pacientes de Huntington em Barranquitas, Venezuela, de Gindel Delgado) e The Present (O presente de Dimitri Poffe [...]

Presidente da Factor-H recebe o Prêmio de Serviço Público 2024 do MDS

Que semana foi essa! A Factor-H foi novamente reconhecida por seu serviço público às famílias latino-americanas carentes de DH no Congresso Internacional da Movement Disorder Society (MDS), a maior organização clínica internacional dedicada à prática clínica de distúrbios do movimento. Mais de 4.500 pessoas de 100 países estão participando da conferência. Estamos [...]

A Factor-H recebe o Prêmio Amgen 2024!

O programa de cuidadores da Factor-H 'La Luz' ganha o prêmio Amgen/MIT Solve 2024 na Concordia Summit Estamos extremamente honrados e honrados com esse prêmio, que financiará nosso programa de apoio a cuidadores na Venezuela. O dinheiro do prêmio será usado para financiar um programa de treinamento de cuidadores, apoiar estratégias psicológicas e de apoio contínuas para cuidadores, trazer [...]

A Factor-H foi indicada para o Prêmio Amgen de 2024

Temos a honra de ser uma das cinco organizações sem fins lucrativos finalistas indicadas para esse prestigioso prêmio, selecionadas entre 90 organizações candidatas. O prêmio de US$150.000 será concedido a uma das cinco finalistas. O Prêmio Amgen 2024 recompensa a inovação no tratamento de pacientes com doenças raras. A Factor-H se candidatou para financiar o trabalho de nossos cuidadores [...]

Teste AMT-130 Fase 1/2 da Uniqure – uma reflexão

Ontem, a Uniqure divulgou os resultados de 24 meses do seu ensaio clínico de Fase 1/2 com AMT-130, um ensaio de terapia genética viral para redução do HTT no tratamento da DH. Veja os links para o comunicado à imprensa e os slides da teleconferência com investidores. Eu queria revisar alguns aspectos das afirmações feitas pela Uniqure e colocá-las no […]

Estado dos Programas Terapêuticos

De mutação gênica a doença letal, a DH é causada por uma única mutação em uma região do gene HTT, localizada no início do gene (no éxon 1), que contém uma sequência repetida composta por repetições CAG; na faixa normal, as pessoas têm entre 17 e 22 repetições em média; em indivíduos com DH, […]

Reflexões sobre uma visita a Zulia

Trabalho em equipa e educação científica Todos os anos, o vice-presidente do Factor-H, Roger Cachope, e eu visitamos as comunidades colombianas e venezuelanas pelo menos uma vez e, ao longo do tempo, desenvolvemos uma relação estreita com muitas das famílias Huntington que apoiamos. Estas visitas são particularmente importantes para mim, porque me permitem ver em primeira mão onde […]

O programa de Assistência Jurídica na Colômbia

A Factor-H oferece um serviço de assistência jurídica gratuito na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H visa ajudar todas as famílias Huntington a navegar no complexo cenário de acesso a benefícios médicos e medicamentos, o que muitas vezes pode […]

Dia da Gratidão de 2024 – uma celebração da comunidade

O dia da gratidão de 2024 traz esperança à Venezuela A importância das contribuições das famílias venezuelanas para a investigação da DH e para a compreensão da doença não pode ser minimizada, mesmo com o passar do tempo. A jornada dessas famílias no avanço do nosso trabalho científico e médico começou na década de 1970, após a apresentação do Dr. Avila-Girón em 1972 […]