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Gratidão Dia – entrevistas em Vídeo a partir de Espanha

Ruth Blanco, presidente da associação de DH na Espanha e coordenadora do programa europeu de Huntington (EHA) 'Moving Forward' para a Espanha, conduziu uma série de entrevistas para apoiar a campanha do Dia da Gratidão do Factor-H. Ruth entrevistou vários cientistas e defensores da família da Europa, EUA e Venezuela, incluindo Ignacio Muñoz-Sanjuán, para discutir o que a identificação do […]

Seminário do Dr. Muñoz-Sanjuán na reunião da Sociedade Venezuelana de Neurologia

Seminário do Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan, fundador do Factor-h, na reunião anual da sociedad venezolana de neurología, em 3 de junho de 2023. Ignacio falou sobre programas terapêuticos atuais para a doença de Huntington, comentando informações atuais de todos os programas sintomáticos e aquellos acionados para diminuir a expressão da proteína Huntingtina, em fases […]

In Memoriam, Dilia Oviedo

Dilia nasceu em San Martin de Loba, município localizado ao norte do departamento de Cesar, na Colômbia. Seus pais eram Florentino e Ernestina. Ela conheceu seu marido, Valentin, que também era seu primo, em um baile quando ela era jovem, e eles se apaixonaram imediatamente. Eles tiveram doze filhos, embora um deles […]

GRATIDÃO DIA 2023

O Dia da Gratidão 2023 foi um sucesso! A campanha do dia da gratidão foi adoptada por muitas famílias, associações de doentes, amigos de famílias DH, médicos e cientistas que trabalham em prol das famílias DH. Abaixo, você pode ver um vídeo de todas as postagens de mídia social dessas pessoas especiais e atenciosas que uniram esforços para dizer 'obrigado' […]

Fator-H apresentado na revista Moving Along da Movement Disorder Society

O trabalho que a Factor-H realiza na América Latina está sendo reconhecido pela Movement Disorder Society, principal associação de neurologia que trata de todos os aspectos clínicos e científicos dos distúrbios do movimento. Na edição de fevereiro de 2023 de sua revista, Moving Along, a conferência Factor-H 2022 HD foi destacada. Por favor, dê uma olhada e leia este artigo sobre […]

O trabalho oculto do Factor-H – a história de Nelson

Nelson Echeverría tem 49 anos e é uma das pessoas com DH que assistimos. Ele é uma pessoa maravilhosa e sempre recebe nossos assistentes sociais com um grande sorriso. Ele mora na periferia da cidade de Saco, no departamento Atlântico, no norte da Colômbia. Ele vive em condições muito pobres e […]

Aqui está como você também pode ajudar! Obrigado Ivan Ângulo!

Todos podem contribuir para ajudar os mais afetados pela doença de Huntington. Neste breve post, gostaríamos de agradecer ao Dr. Iván Angulo por seu compromisso com a pesquisa de doenças raras. Iván é um ex-colega de Nacho que procurou arrecadar fundos para nossos colegas venezuelanos que sofrem de DH. Ele decidiu criar […]

CHDI sessão da conferência V – atualizações sobre o DBS ensaio clínico

Jan Vesper, Universidade de Dusseldorf Jan Vesper falou sobre a atualização do status do recém-concluído ensaio DBS randomizado controlado europeu do globo pálido (GP) para o tratamento de HD (estudo HD-DBS). Trabalhos anteriores realizados em um estudo piloto em 2014 mostraram uma redução significativa nos escores de coréia do UHDRS. Este pequeno ensaio anterior (n = 6) […]

CHDI sessão da conferência V – clínica atualizações do Uniqure AMT-130 programa

David Cooper David Cooper, da Uniqure, falou sobre o estado atual e o plano futuro para o primeiro teste de terapia genética para DH envolvendo um AAV5 expressando um microRNA direcionado a sequências do exon-1 humano HTT, denominado AMT-130. David descreveu o trabalho pré-clínico realizado para apoiar os dados do ensaio clínico, em um trabalho amplamente publicado. Estudos em andamento […]

CHDI Sessão da Conferência V – ensaio Clínico atualizações

Drs. Lauren Boak e Peter McColgan (Roche) Drs. Lauren Boak e Peter McColgan discutiram resultados adicionais do estudo tominersen Generation-HD1 fase III. Lauren falou sobre os efeitos do tominersen no tratamento e no pós-tratamento, tanto durante o estudo de Fase III quanto em outros estudos envolvendo esse medicamento, com foco na seleção da dose e população de pacientes para […]

PT