Factor-H President is interviewed for the Rare Disease Advisor

On November 5th, Larry Luxner, journalist and senior correspondent for the Rare Disease Advisor network, interviewed Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan about Factor-H work in Latin America. Larry also spoke with Marina Kauffman who leads Factor-H work in Venezuela. In the accompanying podcast, Ignacio shares his journey from 2012 when he launched the project Factor-H after visiting […]

El Programa de Asistencia Legal en Colombia

Factor-H ofrece un servicio de asistencia legal gratuita en Colombia, con el único objetivo de facilitar el acceso a los servicios, medicamentos e insumos que el Estado colombiano asegura a todos los pacientes afectados por la enfermedad de Huntington. Factor-H tiene como objetivo ayudar a todas las familias con EH a navegar el complejo panorama […]

Factor-H hosts the US Premiere of two HD documentary films

On November 07, 2024, Factor-H will host a fundraising event in Los Angeles to support our ongoing programs in Latin America. Factor-H is proud to present the US premiere for two documentary films about Huntington’s disease – The Light (The story of the Informal Caregivers for Huntington’s patients in Barranquitas, Venezuela, by Gindel Delgado) and The Present (Dimitri Poffe’s […]

Factor-H President receives the 2024 Public Service Award from the MDS

What a week it has been! Factor-H is again recognized for its public service to underserved Latin American HD families at the International Congress of the Movement Disorder Society (MDS), the largest international clinical organization dedicated to clinical practice for movement disorders.  More than 4500 people from 100 countries are attending the conference. We are […]

Factor-H is Awarded the 2024 Amgen Prize!

Factor-H ‘La Luz’ Caregivers program wins the 2024 Amgen/MIT Solve award at the Concordia Summit We are extremely honored and humbled by this award, which will fund our caregivers support program in Venezuela. The prize money will be used to fund a caregivers’ training program, support out ongoing psychological and support strategies for caregivers, bring […]

Factor-H nominated for the 2024 Amgen Prize

We are honored to be 1 of 5 finalist nonprofit organizations being nominated for this prestigious award, selected out of 90 applicant organizations. The award of US$150,000 will be given to one of the five finalists.  The Amgen Prize 2024 rewards innovative in rare disease patient care.  Factor-H submitted an application to fund our caregivers’ […]

Teste AMT-130 Fase 1/2 da Uniqure – uma reflexão

Ontem, a Uniqure divulgou os resultados de 24 meses do seu ensaio clínico de Fase 1/2 com AMT-130, um ensaio de terapia genética viral para redução do HTT no tratamento da DH. Veja os links para o comunicado à imprensa e os slides da teleconferência com investidores. Eu queria revisar alguns aspectos das afirmações feitas pela Uniqure e colocá-las no […]

Estado dos Programas Terapêuticos

De mutação gênica a doença letal, a DH é causada por uma única mutação em uma região do gene HTT, localizada no início do gene (no éxon 1), que contém uma sequência repetida composta por repetições CAG; na faixa normal, as pessoas têm entre 17 e 22 repetições em média; em indivíduos com DH, […]

Reflexões sobre uma visita a Zulia

Trabalho em equipa e educação científica Todos os anos, o vice-presidente do Factor-H, Roger Cachope, e eu visitamos as comunidades colombianas e venezuelanas pelo menos uma vez e, ao longo do tempo, desenvolvemos uma relação estreita com muitas das famílias Huntington que apoiamos. Estas visitas são particularmente importantes para mim, porque me permitem ver em primeira mão onde […]

PT