Que semana foi essa!
A Factor-H é novamente reconhecida por seu serviço público às famílias latino-americanas carentes de DH no Congresso Internacional da Movement Disorder Society (MDS), a maior organização clínica internacional dedicada à prática clínica de distúrbios do movimento.
Mais de 4.500 pessoas de 100 países estão participando da conferência. Sentimo-nos honrados pelo fato de nosso presidente, Ignacio Muñoz-Sanjuán, ter sido reconhecido com o Prêmio de Serviço Público do ano pelo trabalho da Factor-H. Veja abaixo a gravação da cerimônia de premiação e o breve discurso de aceitação de Ignacio após a gentil apresentação do presidente da MDS, Victor Fung. Foi uma grande honra receber esse prêmio na frente de todos esses especialistas em distúrbios do movimento, incluindo muitos amigos e os principais clínicos de DH da América Latina.
Marina González de Kauffman, da Venezuela, esteve presente durante a cerimônia, que ocorreu na Filadélfia em 27 de setembro de 2024. Esse prêmio é dedicado a todas as famílias que atendemos e é uma prova do trabalho árduo e persistente de toda a equipe da Factor-H, colaboradores, voluntários e familiares que trabalham lado a lado para melhorar a qualidade de vida das famílias afetadas.
Leia meu discurso de aceitação ...
"É uma grande honra receber o Prêmio de Serviço Público da Sociedade Internacional de Distúrbios do Movimento, em nome da equipe da Factor-H e das famílias latino-americanas com Doença de Huntington (DH) que atendemos. Sinto-me honrado por poder servir a essas famílias que vivem com o ônus da DH e em condições de extrema vulnerabilidade".
Em 2012, um brasileiro que sofria de DH segurou minha mão após um seminário para um público leigo e me disse: "Sei que é tarde demais para mim, mas, por favor, ajude minha filha".
Naquele momento, minha vida tomou um rumo diferente - compreendi que meu trabalho como neurocientista na busca de tratamentos para a DH era transgeracional e que, para controlar essa doença, precisamos considerar o impacto humano que ela causa em todas as gerações.
Vim da Espanha para os Estados Unidos para me tornar um biólogo molecular. Tive a sorte de estudar na Johns Hopkins Medical School e na Rockefeller University, com pessoas que me ensinaram a importância de me concentrar em problemas significativos. Trabalho no campo da Doença de Huntington desde 2007. Na CHDI Foundation, liderei vários programas atualmente em desenvolvimento clínico e ajudei a desenvolver biomarcadores para apoiar terapias que modificam a doença. No entanto, eu não tinha uma compreensão real da dimensão humana dessa doença.
Em 2012-2013, visitei várias comunidades de DH no Brasil, Colômbia, Peru e Venezuela. Por meio dessas viagens, pude entender os imensos efeitos que essa doença tem sobre os indivíduos, suas famílias e suas comunidades. O ônus de viver com a DH varia muito em condições geográficas e socioeconômicas distintas. Pude testemunhar como o acesso desigual à assistência médica e ao apoio institucional afeta todos os aspectos da vida dessas famílias.
A Factor-H (de Hope, Huntington's, Humanity) foi criada em 2012 e tornou-se uma fundação sem fins lucrativos registrada nos EUA em 2018. Felizmente, por meio de uma rede extremamente comprometida de colaboradores no local, realizamos juntos uma ampla gama de projetos alinhados com nossos quatro pilares principais: Saúde, Juventude, Desenvolvimento Comunitário e Advocacia.
A Factor-H trabalha para apoiar mais de 700 famílias na Venezuela, Colômbia e Peru. As regiões desses países abrigam as maiores comunidades conhecidas de indivíduos afetados pela DH no mundo e têm sido objeto de inúmeras pesquisas. Em particular, as comunidades na Venezuela, às margens do Lago Maracaibo, no estado de Zulia, tiveram um papel fundamental na identificação da mutação causadora da DH. Tudo o que a comunidade de pesquisa sobre a DH faz hoje tem origem nessa importante descoberta; no entanto, os descendentes dessas famílias vivem em condições de extrema negligência.
A Factor-H oferece atendimento neurológico e psicológico para pacientes e suas famílias; implementamos um programa para cuidadores e assumimos um papel ativo na educação e no apoio a crianças em situação de risco.
Por meio de nossa estratégia de defesa de direitos, garantimos que as pessoas e as instituições conheçam a doença e o impacto que ela causa nessas famílias. Organizamos uma audiência com o Papa Francisco em 2017 e conferências internacionais na Colômbia, onde reunimos médicos, cientistas, assistentes sociais, associações de pacientes, artistas e famílias.
Gostaria de compartilhar uma citação do discurso do Papa Francisco na Cidade do Vaticano, onde centenas de pacientes de 26 países se reuniram.
“Por muito tempo, os medos e as dificuldades que caracterizam a vida das pessoas afetadas por doenças como a tuberculose e a hipertensão arterial foram ignorados.
A doença de Huntington os cercou de mal-entendidos e barreiras, excluindo-os de fato... Dirijo-me a vocês, médicos, profissionais de saúde... é certamente a sua dedicação que dá forma tangível à esperança e à motivação das famílias que confiam em vocês."
O trabalho que realizamos na Factor-H teve um impacto transformador em minha vida, na de nossos colaboradores e na de inúmeras famílias afetadas pela DH. Ele transformou a maneira como conduzo minha vida profissional. Gostaria de solicitar que a MDS trabalhe para eliminar as disparidades no acesso à saúde, principalmente para aqueles que vivem em condições de desvantagem econômica e social. Há muito que podemos fazer juntos!
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