Autor: Ignacio Muñoz

A história de Greis

Por Tatiana Hinojosa Traduzido por Amanda Kauffman DESTINOS DE FÉ Greis rezava à noite enquanto a coleção de porcelana que enfeitava seu parapeito de madeira olhava os passos de sua família, a parcimônia do tempo ajudou a criar o mau hábito de brigar por tudo e acabou afastando seus pais. Naquela época, ela ouviu em meio à escuridão […]

A história de Dília

por Tatiana Hinojosa Tradução de Amanda Kauffman Sinais Divinos A madrugada musical a cargo da banda municipal anunciou o início das festividades de San Martin de Loba, padroeiro de Astrea, município localizado ao norte do departamento de Cesar. O som dos voadores animava os corações adormecidos, submersos na perene tranquilidade […]

Atualizações sobre os estudos clínicos direcionados ao HTT pela Uniqure: AMT-130

O campo de desenvolvimento terapêutico direcionado ao HTT está avançando bem. Além dos esforços contínuos da Roche e da Wave com medicamentos antisense direcionados ao HTT, novas abordagens estão chegando à clínica. A Uniqure acaba de divulgar um comunicado à imprensa comunicando que seu ensaio clínico - o primeiro de seu tipo, mas não o único […]

A história da Célia

por Tatiana Hinojosa Traduzido por Amanda Kauffman Em Meus Sonhos – A História de Célia Um suspiro aprisionado me escapa à noite, mesmo que pareça um jogo, roubaria ao coro de uma noite escura muitos tesouros para encher de fantasias o seu quarto quentinho , brincaria eternamente com seu perfume suavemente […]

Em memória da nossa querida Maria Fernanda Soto Santris

Toda a equipa Factor-H e as famílias do Programa Abrazos lamentam o falecimento da nossa querida Maria Fernanda Soto Santris, 16, parte da nossa comunidade de DH na Colômbia. Segunda de três irmãs, Maria Fernanda pertenceu ao Programa Abrazos (de risco para crianças com DH) por 4 anos e havia saído recentemente por causa de […]

Reflexões sobre como incutir um sentimento de esperança

Qual é a diferença entre não ter esperança e ter esperança? Conheça Brayan, um menino de 13 anos que conheci ao visitar a cidade de Barranquitas, na Venezuela, em dezembro de 2018, última vez que pude visitá-lo. Esta cidade é uma aldeia abandonada e isolada, onde em cada esquina se encontra outra pessoa acometida de […]

Uma reflexão a partir de um poema de Clint Smith

Acabei de ouvir um podcast de rádio TED com o poeta e autor Clint Smith, refletindo sobre as circunstâncias atuais que evidenciam a opressão sistêmica e a violência contra os negros americanos. Todos nós sentimos horror, frustração e medo em ondas durante os últimos dias. É impossível para a maioria de nós, que não crescemos […]

Adeus nossa querida amiga e colaboradora Zoraida Soto

Zoraida sempre nos recebeu com um sorriso de criança. Ela era a “mãe” da associação local de San Luis FAHUN (Fundação Amigos de Huntington), uma associação fundada em 2017 por jovens em risco de DH em Maracaibo. Zoraida atuou como secretária da organização e muitas vezes trouxe uma sensação de esperança e confiança […]

Descanse em paz Darwin Soto e Maria Gotera Villasmil

Por mais pacientes que encontremos ao longo de nossa jornada, é sempre difícil dizer adeus. A morte é inevitável. Para os nossos amigos que sofrem com a DH, chega mais cedo e sempre em circunstâncias trágicas. No entanto, há momentos na vida que são impossíveis de esquecer. As fotos abaixo foram tiradas durante nossas comemorações de Natal em […]

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