Em Solidariedade e Gratidão

Ajudar em tempos de COVID-19 Todos sabemos que os setores mais vulneráveis de qualquer sociedade são sempre os mais atingidos em momentos de crise. A chegada do novo coronavírus isolou ainda mais nossas comunidades. Os setores mais vulneráveis de qualquer sociedade são sempre os mais quentes em tempos de crise. Os governos de ambos […]

Projeto Abrazos completa 5 anos levando esperança a crianças em risco de DH

O projeto 'Abrazos' (Abraços) começou em 2015 e tem como objetivo fornecer doações para crianças na Colômbia e na Venezuela que vivem em famílias afetadas pela DH e em condições de extrema pobreza. A situação familiar é terrível e muitas das crianças foram abandonadas por um dos pais. Muitas vezes, as mães são DH em estágio inicial […]

Uma nova terapia molecular que elimina a expressão do gen mutante de HTT

Normalmente não gosto de escrever explicando logros do meu trabalho pessoal, mas esta é uma publicação importante, e uma publicação do que me sinto muito orgulloso. A recente publicação em uma das revistas biomédicas mais prestigiadas, Nature Medicine, atesta a importância deste trabalho. El llegar aqui no fue fácil, y nos llevo […]

Terapias moleculares para a Enfermedad de Huntington: últimas notícias

Nas últimas semanas, houve algumas notícias na prensa sobre a progressão em fases clínicas de vários agentes potencialmente terapêuticos para tratar a doença de Huntington. Estos avances continúan chamando la atención geral y de los médicos especialistas, por el sencillo hecho de que este tipo de terapias nunca se han estudado en […]

Factor-H e Fundação Habitat LUZ de Maracaibo começam a trabalhar juntos

REUNIÃO ENTRE AS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES DE MARACAIBO, FACTOR-H E FUNDACION HABITAT LUZ … O INÍCIO DE NOSSOS ESFORÇOS PARA TRANSFORMAR AS COMUNIDADES MAIS AFETADAS PELA DH NO MUNDO Feliz Ano Novo 2018! Na segunda-feira, 11 de dezembro, realizamos uma reunião durante todo o dia na sede da Fundação Habitat Luz, uma ONG de Maracaibo, sediada na Universidade […]

Factor-H visita as famílias peruanas de DH em Cañete

Pela primeira vez, Sonia Moreno, neuropsicóloga da Universidad de Antioquia, membro da equipe Factor-H na Colômbia, e Nacho visitaram as famílias que vivem com a doença de Huntington no Peru. Cañete é uma província adjacente à capital do Peru, Lima. Os primeiros relatos de DH no Vale do Cañete foram revelados pelo Prof. Cuba em […]

manoel

A imagem acima se tornou simbólica para mim. Na minha segunda visita a San Angel, uma zona rural do estado de Magdalena, na Colômbia, visitei algumas famílias dispersas no campo, isoladas do resto do mundo, um campo que esconde muitos pacientes da ajuda e da vergonha . Esta área […]

Olver

Uma vida que se foi cedo demais Semana passada perdemos um amigo e uma pessoa muito especial. Uma história de vida que teria permanecido não contada. Ele é uma das crianças esquecidas do mundo, uma vida dificultada pela pobreza, pela doença de Huntington e pela negligência social. A sua história, agora contada, é um apelo a […]

UMA SEMANA DE REUNIÃO DE FAMÍLIAS, ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES, JOVENS EM RISCO, CLÍNICOS E CIENTISTAS NA COLÔMBIA, 4 a 11 de julho de 2018

A Factor-H organizou uma série de eventos a partir de 4 de julho em Barranquilla, Colômbia, com o primeiro encontro de jovens DH em risco de 5 países da América Latina, co-organizado com a HDYO. A reunião foi um primeiro passo na identificação e formação de um grupo de jovens da América do Sul, para alargar os esforços de divulgação da HDYO para preparar […]

PT