Saudações de um ano novo

Agora são 21h52 em Los Angeles e é oficialmente meu aniversário na Espanha. Nasci às 8h do dia 8 de janeiro de 1972 – faz hoje 49 anos.

Enquanto escrevo isso, a vida nos EUA é muito complicada - tivemos um ataque às instituições democráticas e a epidemia de Covid é galopante em Los Angeles: aproximadamente uma pessoa morre a cada 15 minutos.

Vamos refletir sobre isso por um segundo.

Esta é uma vida sendo perdida - uma vida com uma história, com entes queridos, com um futuro e um passado, com algo a oferecer aos outros. Esta é uma verdadeira tragédia.

Um novo ano é sempre um momento de reflexão – das coisas passadas, de mais um ano que se foi, mas também das perspectivas emocionantes de um novo ano, de experiências e realizações. Quais são os meus desejos para este ano?

Primeiro – para ver meus entes queridos, amigos e familiares. Nos 32 anos que estou longe da Espanha, este é o período mais longo sem vê-los.

Segundo – voltar à América Latina e rever meus amigos, jovens e velhos, para quem trabalho.

Acabamos de concluir o 5º aniversário do projeto dos nossos filhos e me lembro muito bem do momento em que eu, sozinha, tentei ajudar uma criança (Eduardo) levar uma vida melhor.

Agora, são 157 crianças em risco de DH que estamos ajudando entre a Colômbia e a Venezuela. Esta é uma conquista incrível e possível graças às pessoas que acreditaram em mim, em nós e que desejam genuinamente ajudar os outros a terem uma chance melhor na vida.

Bem, nós fizemos isso.

Conheço muito bem essas crianças, pelo menos as da Colômbia, que acompanho de perto há 5 anos e visito com frequência. Estou realmente orgulhoso do que realizamos aqui. Eu ri e chorei com eles e para eles. A partir deste fim de semana, estaremos postando algumas ilustrações e fotos incríveis das crianças e das experiências que compartilhamos juntos. Lembre-se, não podemos fazer isso sozinhos. Precisamos de apoio contínuo.

O ano de 2021 começou sendo muito agitado. Vai melhorar à medida que a distribuição da vacina começar. Poderemos viajar novamente e retomar nosso trabalho normal na América Latina. Voltarei a segurar essas crianças e compartilhar momentos juntos. Eles realmente são minha família extensa.

Na frente da ciência, as coisas parecem brilhantes. Muita emoção e progresso. Um dos programas clínicos será aprovado nos próximos (e quero dizer poucos) anos, e teremos um novo medicamento ou medicamentos para a DH.

O principal objetivo para nós da Factor-H é garantir que todos, independentemente da localização ou renda, tenham acesso a eles. Tenha certeza de que esta é uma parte crítica de nossa missão. Já estamos engajados em discussões para estarmos preparados quando chegar a hora.

Em dezembro de 2020, iniciamos um projeto maravilhoso para gerar um consenso clínico baseado em evidências para o tratamento da DH na América Latina. Seguindo a metodologia GRADE e financiados pela Roche, iniciamos essa jornada juntos: 38 profissionais de DH, de toda a América Latina, se reuniram para planejar nosso trabalho conjunto. Este grupo, que será ampliado com o amadurecimento, formará a base de uma equipe que trabalhará para garantir que todas as pessoas afetadas pela DH tenham tratamento e assistência adequados.

Com a sua ajuda, podemos fazer isso.

Lembre-se, por trás de cada pessoa existe uma história de vida – amor, dor, aprendizado e família. Não vamos esquecer isso. Vamos colocar atrás de números e lembrar rostos e nomes.

Feliz Ano Novo - vamos fazer deste ano fantástico, juntos.

nacho