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Reflexões sobre como incutir um sentimento de esperança

Qual é a diferença entre

não tendo esperança e tendo esperança?

Conheça Brayan, um menino de 13 anos que conheci ao visitar a cidade de Barranquitas, na Venezuela, em dezembro de 2018, última vez que pude visitá-lo. Esta cidade é uma aldeia abandonada e isolada onde em cada esquina se encontra outra pessoa com Huntington, vagando pelas ruas em busca de comida ou simplesmente dando um passeio.

Mal vestidos, sujos e essencialmente abandonados, os pacientes estão cercados por crianças que parecem nunca diminuir o ritmo. Perseguir galinhas, brincar no lixo que se acumula em cada esquina e terreno sem uso. Como artérias entupidas, águas negras com esgoto se estendem por toda parte nesta cidade, cercando casas e playgrounds. O Lago Maracaibo, flanqueando o lado direito da cidade, brilha sob o sol implacável, escuro e claro ao mesmo tempo.

Manchas escuras de óleo e alcatrão, produtos de canos com vazamentos de antigas plataformas de petróleo que brotam por todo o lago como se fossem cogumelos crescendo de uma árvore morta há muito tempo, caída na floresta desta terra. Os engenheiros e trabalhadores do petróleo há muito se foram por causa da agitação social e econômica na Venezuela, os remanescentes do petróleo marcam uma cidade onde os peixes morreram e os meios de subsistência dos pescadores foram destruídos por aquilo que chamamos de progresso.

As crianças costumam pular na água para fugir do calor, banhando-se em lixo, óleo e água, entre os barcos de pesca que possibilitam o único sustento desta cidade, o caranguejo azul que acaba embalado e enviado para o exterior, principalmente para consumidores nos Estados Unidos . O êxodo de seus meios de subsistência, como a diáspora de muitos profissionais venezuelanos, prejudica as perspectivas de um futuro melhor para os que permanecem.

A única escola da cidade está adormecida, todos os móveis roubados, as vozes das crianças há muito se foram com o vento quente que vem do lago. Sem escola, sem playgrounds, sem casas para onde voltar. Muitas crianças vivem e brincam nas estradas de terra, no meio do lixo, evitando as incessantes motos. As pessoas que conduzem as motos cobrem o rosto com um pano preto, procurando abrigo do sol e da poeira que não larga. Talvez eles também cubram o rosto para não ver o que está ao seu redor. A falta de esperança, a pobreza, a perda dos sonhos de um futuro melhor. Uma cidade onde as histórias se repetem geração após geração, outro ser humano com DH e morrendo na obscuridade.

É nesse contexto que vi pelo canto do olho uma criança nos seguindo enquanto caminhávamos pela cidade para ver os pacientes em suas casas. Ele ficou a uma distância segura. Ele olhou para nós perguntando por que estávamos lá. Chamei-o, mas ele hesitou.

Cabelo castanho claro levemente cacheado, olhos castanhos, doces como caramelo, um lindo sorriso que brilhava através da sujeira em seu rosto. Ele não usava sapatos nem camisa, apenas um par de shorts de ginástica velhos e ásperos, grandes demais para seu corpo. Embora ele tivesse apenas onze anos na época, ele havia perdido sua mãe para Huntington alguns anos atrás. O pai dele? Ele disse que foi baleado e morto há dois anos.

Perguntamos onde ele morava. Ele não queria dizer. Insistimos, dissemos que queríamos ajudar.

Ele morava sozinho. Sozinho. Às onze.

Um colchão podre e imundo jazia no chão de uma cabana de lata de dois quartos. Passamos por cima do corpo adormecido de um adolescente que havia desmaiado na porta de entrada, provavelmente bêbado ou drogado. A porta ao lado do quarto de Brayan estava ocupada por uma família não aparentada, e a porta do quarto estava fechada com uma corrente e fechadura. Sua porta não estava trancada. Lá dentro não havia móveis, nem banheiro, nem cozinha, nem roupas, nem livros, nem quadros, nada. É como se sua existência não importasse

Quantas outras crianças como Brayan existem nesta cidade?

Seu sorriso ainda está comigo hoje, um lembrete constante da importância de não desistir.

Ele nos acompanhou até nossa reunião com líderes comunitários e médicos locais. Ele veio e sentou no meu colo, bebendo minha garrafa de coca. Um raro momento de afeto e intimidade para duas pessoas que acabaram de se conhecer e se conectaram profundamente. O amor que eu sentia por ele era sincero e importante.

 Num mundo científico onde queremos medir e quantificar tudo,
como medimos o impacto que a esperança tem em uma pessoa ou em uma comunidade? 

Charles Sabine tem falado frequentemente sobre esta mudança radical, esta mudança de perspectiva, para a comunidade da DH devido ao facto de o medicamento experimental Ionis/Roche ter demonstrado baixar os níveis da proteína HTT mutante durante os ensaios de Fase 2, reportados no ano passado. Para ele, o fato de haver esperança no tratamento faz toda a diferença.

muitas vezes me perguntam por que me preocupo em trabalhar nessas comunidades tão difíceis... as pessoas muitas vezes assumem que é impossível mudar suas circunstâncias, então por que tentar?

Eu me pergunto, mudar o senso de esperança de um único filho é suficiente?

Quantas vidas são mudadas suficiente vidas mudaram?

Brayan não lê e não foi à escola. Ele e a irmã agora moram com uma família que os acolheu, mas ele passa a maior parte do tempo nas ruas. Muitas vezes me pergunto, como é nesta cidade à noite, quando as pessoas não têm proteção ou uma família para cuidar delas?

Decidi patrocinar ele e sua irmã. Eu disse aos nossos colegas - tratem-nos como se fossem meus filhos. Dê-lhes uma cama, roupas, sapatos, encontre um professor para eles. Encontre um lar para eles. Dê-lhes esperança.

Nossas vidas foram reunidas, e nem a vida dele nem a minha foram as mesmas desde então. É assim que a esperança é criada. É assim que a vida adquire um valor intrínseco. Dar. Cuidado. Estique a mão. Faça uma criança sorrir com a esperança de um futuro melhor. Deixe-o sonhar que eles são importantes.

Eles são. Importante. Não esquecido. Não perdido.

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