"O Dia da Gratidão é uma forma de homenagear a colaboração das famílias de portadores da DH com médicos e cientistas, que começou com os esforços para identificar o gene da doença de Huntington na década de 1980 e que continua até hoje por meio de vários esforços em todo o mundo para encontrar tratamentos para a doença.

Em 5 de novembro, Larry Luxner, jornalista e correspondente sênior da rede Rare Disease Advisor, entrevistou o Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan sobre o trabalho do Factor-H na América Latina. Larry também conversou com Marina Kauffman, que lidera o trabalho com o Fator H na Venezuela. No podcast que acompanha a entrevista, Ignacio compartilha sua jornada desde 2012, quando lançou...

No dia 7 de novembro de 2024, a Factor-H realizará um evento de arrecadação de fundos em Los Angeles para apoiar nossos programas em andamento na América Latina. A Factor-H tem o orgulho de apresentar a estreia nos EUA de dois documentários sobre a doença de Huntington - The Light (A história dos cuidadores informais de pacientes de Huntington em Barranquitas, Venezuela, de Gindel...

Ontem, a Uniqure divulgou os resultados de 24 meses do seu ensaio clínico de Fase 1/2 com AMT-130, um ensaio de terapia genética viral para redução do HTT no tratamento da DH. Veja os links para o comunicado à imprensa e os slides da teleconferência com investidores. Eu queria revisar alguns aspectos das afirmações feitas pela Uniqure e…

De mutação gênica a doença letal, a DH é causada por uma única mutação em uma região do gene HTT, localizada no início do gene (no éxon 1), que contém uma sequência repetida composta por repetições CAG; na faixa normal, as pessoas têm entre 17-22 repetições…

O dia da gratidão de 2024 traz esperança à Venezuela A importância das contribuições das famílias venezuelanas para a investigação da DH e para a compreensão da doença não pode ser minimizada, mesmo com o passar do tempo. A jornada dessas famílias no avanço do nosso trabalho científico e médico começou na década de 1970, após a apresentação…

Na recente Newsletter da EHDN, o trabalho da Factor-H é apresentado em dois artigos – o primeiro lança a campanha do Dia da Gratidão de 2024; a segunda é de Alex Fisher, que conta sua história de vinda à Venezuela e o trabalho que está realizando junto com a Factor-H & Habitat LUZ em Maracaibo para…

Hoje, 29 de novembro é #givingtuesday, por favor, pense nas pessoas com Huntington na América Latina ao fazer suas doações! Lembre-se, o GivingTuesday é um movimento global de generosidade que libera o poder da generosidade radical em todo o mundo. Milhões de pessoas se reúnem para celebrar a generosidade, compartilhar bondade e impulsionar doações recordes novamente…

Primero una Web, agora uma nova forma de comunicar e colaborar… Son algo mais de las 7 de la mañana en este pequeño y bellísimo pueblo de la Costa Brava donde vivo. Para quienes hayan oido hablar de el, está em Gerona en España y tiene una pequeña muralla alrededor…

Um projeto humanitário sem fins lucrativos para aumentar a conscientização das pessoas que vivem e são afetadas pela doença de Huntington, para facilitar a ajuda social e diminuir o sofrimento das comunidades locais na América Latina. Um esforço para unir indivíduos com mentalidade social através de meios artísticos, jornalísticos, médicos, científicos e políticos criativos para mudar o…