Factor-H President is interviewed for the Rare Disease Advisor

Factor-H President is interviewed for the Rare Disease Advisor

On November 5th, Larry Luxner, journalist and senior correspondent for the Rare Disease Advisor network, interviewed Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan about Factor-H work in Latin America. Larry also spoke with Marina Kauffman who leads Factor-H work in Venezuela. In the accompanying podcast, Ignacio shares his journey from 2012 when he launched…
Factor-H presenta el estreno en EE. UU. de dos películas documentales de la enfermedad de Huntington

Factor-H presenta el estreno en EE. UU. de dos películas documentales de la enfermedad de Huntington

On November 07, 2024, Factor-H will host a fundraising event in Los Angeles to support our ongoing programs in Latin America.Factor-H is proud to present the US premiere for two documentary films about Huntington’s disease – The Light (The story of the Informal Caregivers for Huntington’s patients in Barranquitas, Venezuela, by Gindel…
Ensayo de fase 1/2 del AMT-130 de Uniqure: una reflexión

Prueba de fase 1/2 del AMT-130 de Uniqure: una reflexión

Ayer, Uniqure informó sobre los resultados de 24 meses de su ensayo clínico de fase 1/2 con AMT-130, un ensayo de terapia génica viral para reducir el HTT para el tratamiento de la EH. Vea los enlaces al comunicado de prensa y a las diapositivas de la llamada a inversores. Quería revisar algunos aspectos de las afirmaciones hechas por Uniqure, y…
Estado de los Programas Terapéuticos

Estado de los Programas Terapéuticos

Desde la mutación de un gen hasta una enfermedad letal, la EH está causada por una sola mutación en una región del gen HTT, ubicada al comienzo del gen (en el exón 1), que contiene una secuencia repetida compuesta por repeticiones CAG; en el rango normal, las personas tienen entre 17 y 22 repeticiones…
Día de la Gratitud 2024: una celebración de la comunidad

Día de la Gratitud 2024: una celebración de la comunidad

El día de gratitud 2024 trae esperanza a Venezuela La importancia de los aportes de las familias venezolanas a la investigación de la EH y la comprensión de la enfermedad no se puede minimizar, incluso con el paso del tiempo. El viaje de estas familias en el avance de nuestro trabajo científico y médico comenzó en la década de 1970, después de la presentación...
HD en las noticias: Boletín de marzo de EHDN

HD en las noticias: Boletín de marzo de EHDN

En el reciente boletín de EHDN, el trabajo de Factor-H se presenta en dos artículos: el primero lanza la campaña del Día de la Gratitud 2024; el segundo es de Alex Fisher, quien cuenta su historia de su llegada a Venezuela y el trabajo que está realizando junto a Factor-H & Habitat LUZ en Maracaibo para…
#givingtuesday2022 - Hagamos que sea memorable

#givingtuesday2022 - Hagámoslo memorable

Hoy, 29 de noviembre, es el martes de donación de #, ¡piense en las personas con Huntington en América Latina cuando haga sus donaciones! Recuerde, GivingTuesday es un movimiento de generosidad global que desata el poder de la generosidad radical en todo el mundo. Millones de personas se reúnen para celebrar la generosidad, compartir la amabilidad e impulsar nuevamente las donaciones sin precedentes...
M365: Un pasito hacia una Constitución para el mundo

M365: Un pasito hacia una Constitución para el mundo

Primero una Web, ahora una nueva forma de comunicar y colaborar… Son algo más de las 7 de la mañana en este pequeño y bellísimo pueblo de la Costa Brava donde vivo. Para quienes hayan oído hablar de él, está en Gerona en España y tiene una pequeña muralla alrededor…
¿Qué es Factor-H?

¿Qué es Factor-H?

Un proyecto humanitario sin fines de lucro para aumentar la conciencia de las personas que viven con y están afectadas por la enfermedad de Huntington, para facilitar la ayuda social para disminuir el sufrimiento de las comunidades locales en América Latina. Un esfuerzo para unir a las personas con mentalidad social a través de medios creativos artísticos, periodísticos, médicos, científicos y políticos para cambiar la...
Carta del presidente

Carta del presidente

2020 fue un año como ningún otro. La pandemia global de Covid-19 afectó a todo el mundo, pero ha cobrado un alto precio en las comunidades pobres de todo el mundo. La mayoría de las familias que asistimos viven en condiciones vulnerables, y su acceso al empleo y la asistencia médica se vieron significativamente afectados. Reaccionamos…
ES