Trabalho em equipa e educação científica Todos os anos, o vice-presidente do Factor-H, Roger Cachope, e eu visitamos as comunidades colombianas e venezuelanas pelo menos uma vez e, ao longo do tempo, desenvolvemos uma relação estreita com muitas das famílias Huntington que apoiamos. Estas visitas são particularmente importantes para mim, porque permitem…

É uma realidade que os nossos pacientes com DH na Venezuela subsistem num ambiente de grande precariedade, não só pelas suas limitações económicas, mas também porque os cuidados de saúde especializados são inacessíveis na Venezuela, uma vez que o sistema público nacional não funciona adequadamente. Compreender esta dura realidade é…

Alex Fisher é um terapeuta ocupacional especializado em cuidar de pacientes de Huntington no Reino Unido; ela trabalha ativamente com vários grupos de trabalho como parte da EHDN, a Rede Europeia de DH. Ela visitou pela primeira vez as comunidades Huntington na Venezuela, juntamente com a equipa da Factor-H, em Setembro de 2023. Alex…

Dilia nasceu em San Martin de Loba, município localizado ao norte do departamento de Cesar, na Colômbia. Seus pais eram Florentino e Ernestina. Ela conheceu seu marido, Valentin, que também era seu primo, em um baile quando ela era jovem, e eles se apaixonaram imediatamente. Eles tinham doze...

Hace unos días hubo una emergencia en Colombia. Desde España oigo como Nacho me conta desde Los Angeles que acababan de estar “apagando un fuego”. Seu nome é Nelson, sim querido. Ha tenido una recaida. É como si uma pequeña vermelha invisível e infinita nos uniera a todos. Não…

Nelson Echeverría tem 49 anos e é uma das pessoas com DH que assistimos. Ele é uma pessoa maravilhosa e sempre recebe nossos assistentes sociais com um grande sorriso. Ele mora na periferia da cidade de Saco, no departamento Atlântico, no norte da Colômbia. Ele vive…

A Factor-H continua a cumprir as suas promessas. Tentamos dar oportunidades às famílias afectadas pela DH. Às vezes, suas necessidades exigem projetos de reforma – eles simplesmente não precisam de nada além de uma casa melhor para cuidar de seus familiares. Lentamente, um por um, o Factor-H está levantando os fundos necessários…

Temos muita sorte na Factor-H de contar com a amizade e o talento de pessoas incríveis que trabalham nas artes visuais. Ao longo dos anos, documentar a vida das pessoas com doença de Huntington em suas comunidades tem sido essencial para nossa missão – se não conseguirmos capturar a humanidade por trás da…

Nosso programa Novos Horizontes continua a evoluir. Por meio de uma pesquisa casa a casa que realizamos em 2021, identificamos muito mais crianças em risco de DH vivendo em condições muito difíceis. Este vídeo mostra claramente o contexto ambiental em que vivem muitas das crianças inscritas no programa desde 2015, muitas…

BREVE BIOGRAFIA Charlie Cordero é um fotógrafo documental de 31 anos que vive na Colômbia. Ele estudou Fotojornalismo na escola audiovisual e multimídia ERAM (Universidade de Girona) em Girona, Espanha e um mestrado em Fotografia Editorial e Fotojornalismo na Escola de Artes e Entretenimento TAI (Rey Juan Carlos University) em…