Programa Nuevos Horizontes. Reestruturação do Programa Abrazos
Objetivo da reestruturação Implementar uma reestruturação do Programa Abrazos existente para proporcionar equidade, saúde física e mental a todas as crianças e adolescentes de famílias afetadas pela Doença de Huntington (DH) na Colômbia e na Venezuela. estende o Programa Abrazos anterior para abranger todas as crianças que vivem em famílias com DH, independentemente do nível socioeconómico; estabelece estratégias dependentes da idade, […]
O Programa de Intercâmbio Profissional da América Latina (LA PEP)
O principal objetivo do programa LA PEP é oferecer oportunidades educacionais para profissionais de saúde que trabalham em enclaves latino-americanos com alta incidência da doença de Huntington. Health & Disease Management é uma das principais áreas de foco do Factor-H e um dos principais programas é o que chamamos de LA PEP (The Latin American Profesional […]
O ESTUDO YAS do grupo Tabrizi lança luz sobre as primeiras mudanças na DH
Como o cérebro se adapta às situações da vida cotidiana e às agressões internas ou externas sempre foi uma questão fundamental para a ciência e para a medicina. No caso da DH, uma busca essencial tem sido medir como o cérebro se adapta à presença da proteína huntingtina defeituosa em suas células, resistindo ao impacto que […]
El Papa recibió a la chica argentina que sufre uma rara doença mortal
El Papa consolou a cientos de enfermos del mal de Huntington, una enfermedad genética mortal difundida sobre todo en la América Latina, animándolos a “não sentirse una carga” y lamentando el “islamiento y abandono” que sofria. Entre eles se encontra Brenda, uma adolescente argentina de 15 anos e o cantor Axel, que cantou antes de […]
Programa de Formação de Cuidadores (Presencial e App)
Factor-H estabeleceu colaborações formais com a Universidade de Antioquia e a Universidade de Medellín em Medellín (Estado de Antioquia) e a Universidade Metropolitana (Barranquilla, Estado do Atlântico) para assistir os cuidadores e os pacientes que apoiamos diretamente na Colômbia (atualmente > 130 famílias). Nossos funcionários trabalham apenas em regiões definidas da Colômbia e atualmente estamos […]
Documentário The Dancing at The Vatican
Com mais de 20.000 visualizações, o documentário Dancing at the Vatican foi um sucesso e esperamos que este filme tenha inspirado as pessoas. Recordamos com carinho a viagem ao Vaticano e agradecemos as palavras e o carinho que o Papa Francisco dirigiu à comunidade HD. O documentário é legendado em vários idiomas, incluindo espanhol e […]
Artigo por Fator-H, em Huntington Grupo de Estudo Percepções da revista
O Huntington Study Group (HSG) é uma organização sem fins lucrativos com sede nos EUA dedicada ao desenvolvimento de terapias para a DH, principalmente através da promoção da educação profissional e da realização de ensaios clínicos para a DH. A revista Insights é o jornal do HSG onde são comunicadas atualizações e destaques especiais, em todas as áreas relevantes para a missão do HSG. Sua missão é […]
Claudia Perandones: la investigadora que não tinha ni para los libros y hoy apuesta um vencer al coronavírus
Com muito esforço pessoal e familiar, recebe de médico diploma de honra, tem uma grande carreira como geneticista e coordena os equipos do ANLIS Malbrán responsáveis pelos testículos e decodifica o genoma do vírus. A causa de Huntington, o papai e os amigos de Hollywood. Adriana Santagati Era uma madrugada de […]
El Papa recibe a 200 enfermos de Huntington para acabar con el estigma de esa doença
Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», o Papa Francisco tem mantido os jovens um encontro com doscientos enfermos de Huntington, acompanhados de suas famílias, investigadores e benfeitores hasta um total de casi dos mil personas a las que ha saudado una a una, […]
A caça para ajudar na América do Sul
Com tratamentos potenciais para a doença de Huntington no horizonte, questões há muito discutidas de responsabilidade para com as comunidades latino-americanas estão sendo sentidas de forma aguda. Mas as pessoas que contribuíram para a pesquisa histórica colherão seus benefícios? Dara Mohammadi investiga Por: Dara Mohammadi É crepúsculo em um conjunto habitacional nos arredores de Barranquilla, uma cidade industrial em […]