Programa de Formação de Cuidadores (Presencial e App)

Factor-H estabeleceu colaborações formais com a Universidade de Antioquia e a Universidade de Medellín em Medellín (Estado de Antioquia) e a Universidade Metropolitana (Barranquilla, Estado do Atlântico) para assistir os cuidadores e os pacientes que apoiamos diretamente na Colômbia (atualmente > 130 famílias).

Nossos funcionários trabalham apenas em regiões definidas da Colômbia e atualmente não podemos sustentar outras famílias na maior parte do país. Muitas famílias em toda a Colômbia vivem longe de centros com experiência em tratamento de HD (localizados nos grandes centros urbanos do país) e têm pouco apoio para lidar com as muitas complicações que as famílias vivenciam nos vários estágios da doença. Devido ao nosso trabalho de campo e nossa colaboração contínua com centros especializados em DH e profissionais médicos, definimos áreas-chave para intervenção em uma escala mais ampla, com base em nossa compreensão dos muitos problemas que as famílias de DH, e cuidadores em particular, vivenciam em toda a América Latina. O objetivo é começar a lançar este programa na Colômbia, mas com a aspiração de aplicar rapidamente esta metodologia a outros países.

O objetivo deste programa de cuidadores é fortalecer as capacidades dos cuidadores informais e promover as boas práticas de cuidados aos doentes, que se alteram durante a progressão da doença. O programa de cuidadores visa criar um espaço seguro organizado onde os cuidadores possam receber uma abordagem holística de gerenciamento dos sintomas da doença em um ambiente doméstico, que muitas vezes é de natureza muito básica devido às condições de pobreza que muitas famílias vivenciam. A abordagem é dupla: 1) realizar treinamentos presenciais para cuidadores, a partir das famílias já afiliadas ao Fator-H na costa caribenha da Colômbia e no estado de Antioquia. Este aspecto será coordenado por nossos assistentes sociais junto com profissionais médicos da Universidade de Antioquia e da Universidade Metropolitana. 2) Gerar um aplicativo via telefone e web para facilitar o treinamento em práticas de cuidados básicos, exercícios para melhorar a mobilidade do paciente em todas as fases da doença, além de orientações sobre nutrição, apoio psicológico e como forma de permanecer envolvido diretamente com profissionais por meio de uma funcionalidade ASK ME no aplicativo. Uma equipe multidisciplinar de profissionais de saúde já está instalada na Universidade de Antioquia. O App é um instrumento digital que permitirá aos cuidadores acessar guias de atendimento ao paciente (escritos e audiovisuais) gerados de forma culturalmente sensível aos costumes locais. O aplicativo foi desenvolvido como uma colaboração entre engenheiros de TI da Universidade de Medellín e uma empresa privada de hospedagem, Ingrapes SAS.

Estamos finalizando a captação de recursos para a conclusão de todos os módulos do App e lançando-o amplamente na Colômbia. Eventualmente, esperamos estendê-lo a outros países de língua espanhola.

Nossa metodologia inclui três fases distintas: uma fase inicial para estabelecer uma linha de base de conhecimento sobre pacientes e cuidadores individuais; uma segunda fase para implementar um conjunto de módulos de formação incluindo gestão de saúde e apoio ao cuidador; e uma fase de acompanhamento para os cuidadores. O foco inicial será nas famílias dentro da órbita do Factor-H e instituições afiliadas e associações de pacientes na Colômbia (atualmente 109 famílias no litoral + 26 famílias em Antioquia). Famílias adicionais serão adicionadas assim que identificadas e os formulários de consentimento forem obtidos, se as famílias quiserem ser contatadas por meio do aplicativo. Independentemente disso, todos os interessados poderão avaliar as informações de atendimento por meio do aplicativo.

Objetivos específicos

• Estabelecer cursos de treinamento para profissionais de saúde em áreas relevantes para o cuidado do paciente em HD, que possam ser facilmente utilizados por profissionais de saúde locais em regiões distantes de centros clínicos estabelecidos de excelência em HD.
• Estabelecer cursos de treinamento para cuidadores familiares para orientar as melhores práticas de cuidado em todas as fases da doença.
• O design e gerenciamento do telefone e aplicativo baseado na web para facilitar perguntas e respostas entre familiares e profissionais de saúde.
• Organizar visitas domiciliares e treinamentos presenciais para familiares, inclusive em temas relevantes para pacientes em condição de dependência total. Em particular, as áreas de enfermagem, psicologia, nutrição e fisioterapia receberão atenção especial. As visitas domiciliares incluirão treinamento prático por profissionais, além de treinamento sobre o aplicativo de telefone e por meio de vídeos. Também estaremos distribuindo folhetos educativos e instruções em caso de emergências.

Módulos atualmente incluídos no aplicativo

• módulo de educação básica: a pesquisa inclui informações sobre o cuidador, condições socioeconômicas do domicílio, características do paciente e estágio de dependência. Também inclui educação básica sobre a doença de Huntington.
• módulo de nutrição: pesquisa personalizada que inclui peso e altura do paciente, condição dentária, problemas de deglutição, acessibilidade a fontes alimentares, preferências alimentares, alergias, além de recomendações para melhorar os aspectos nutricionais dos cuidados.
• módulo de fisioterapia: assistência ao movimento; Prevenção de quedas; minimizar os riscos em casa; assistência para se vestir, tomar banho, tomar banho, etc.; cuidado do paciente em estágio avançado, uma vez acamado.
• Módulo de educação sobre o sistema de saúde colombiano: navegar no sistema de saúde (público e privado); como reivindicar os direitos de um paciente sob a lei colombiana; como requerer a pensão por invalidez; como requerer o regime de pensões baseado na idade; parte do módulo inclui acesso à avaliação jurídica gratuita da equipe da universidade de Antioquia.
• Cuidando do módulo cuidador: aplicação da Escala de Zarit para determinar o nível de fadiga do cuidador e estratégias para diminuir a fadiga.
• Módulo Cuidar em casa: educação sobre prevenção de acidentes no domicílio; boas práticas em situações de risco, engasgo ao comer, em situações de comportamento agressivo, o que fazer em caso de fuga do paciente, etc.
• Botão de pânico: funcionalidade para facilitar o acesso à assistência de emergência