O principal objetivo do programa LA PEP é oferecer oportunidades educacionais para profissionais de saúde que trabalham em enclaves latino-americanos com alta incidência da doença de Huntington.
Health & Disease Management é uma das principais áreas de foco da Factor-H e um dos principais programas é o que chamamos LA PEP (The Latin American Profesional Exchange Program), cujo principal objetivo é oferecer oportunidades educacionais para profissionais de saúde em enclaves latino-americanos com alta incidência da doença de Huntington. A Factor-H selecciona e recomenda os profissionais de saúde a candidatarem-se a bolsas de estudo, financiadas pela própria Factor-H ou através de organizações de DH, como a European HD Network (EHDN). Todos os candidatos devem ser selecionados pelo fator-H para serem considerados para financiamento.
O Programa tem duas dimensões principais. Em um deles, enviamos profissionais latino-americanos para serem treinados em centros de excelência em HD em Barcelona (Espanha), Medellín (Colômbia) e Santiago (Chile), no outro, enviamos uma equipe multidisciplinar de centros de excelência em HD, para grupos de DH onde realizam visitas médicas de campo e cursos de treinamento para comunidades carentes.
1-3 meses
O primeiro objetivo estratégico é enviar profissionais de saúde dessas regiões para centros de excelência na Espanha ou na América Latina para serem treinados, em breves estadias de 1 a 3 meses de duração. Definição de um acordo de colaboração entre unidades clínicas especializadas em DH em Barcelona (Espanha), Santiago (Chile) e Medellín (Colômbia) e profissionais latino-americanos locais (como o hospital e a Universidade Estadual Zulia, Venezuela) com proximidade às comunidades mais afetados pela DH sem dúvida terão um impacto positivo significativo nessas comunidades. Neste dossier, encontrará cartas de apoio das várias instituições de acolhimento.
Os profissionais treinados retornarão às suas comunidades ou instituições de acolhimento para proporcionar acesso a cuidados adequados e melhorar a educação de seus pares e também das famílias afetadas pela doença.
Uma cooperação mais ampla
Um segundo aspecto do programa envolve o envio de uma equipe profissional de HD de nossos colegas aliados europeus e latino-americanos que trabalham em centros de excelência em HD para essas comunidades para realizar cursos de treinamento para profissionais de saúde e cuidadores. Acreditamos que este segundo 'braço' do programa garantirá um alcance mais amplo a muitos cuidadores e profissionais de saúde locais. Isso também garantirá uma cooperação mais ampla entre especialistas em HD e residentes, estudantes e não médicos. Por meio de palestras e workshops, acreditamos que esta abordagem atrairá um apoio mais amplo das instituições locais e garantirá a continuidade. Além disso, a possibilidade de as equipas de visita realizarem visitas às comunidades mais empobrecidas conduzirá a uma melhor adaptação das melhores práticas face aos constrangimentos vividos em condições de extrema pobreza. Dado o fato de que centenas de indivíduos afetados estão localizados em pequenas áreas geográficas, um programa sob medida bem elaborado para suas necessidades específicas deve ter um enorme impacto na população em questão.
participantes
O programa LAPEP destina-se ao pessoal envolvido nas atividades médicas (bolsistas, neurologistas, psiquiatras, enfermeiras), psicológicas (psicólogos clínicos e neuropsicólogos) e outras atividades relacionadas à saúde (fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais) que participam do atendimento e gestão de famílias com DH.
O programa de intercâmbio permitirá que os candidatos selecionados realizem uma rotação de estágio em um dos locais de colaboração por um período de 1 ou 3 meses.
Além disso, também estamos plenamente dispostos a definir um programa interventivo na América Latina que terá uma periodicidade anual (duas a quatro semanas por ano) e envolverá profissionais dos centros de excelência em HD que em coordenação com a Factor-H realizarão assistência e atividades formativas em universidades e áreas rurais onde existe um grande número de comunidades de DH.
Um dos principais objetivos deste programa de intervenção será fornecer às comunidades material didático e visual (a preparar) sobre cuidados e gestão de complicações relacionadas com a DH e relacionadas com a saúde, tais como dificuldades de deglutição, ulceração, infeções, distúrbios comportamentais e ideação suicida, entre outros.
Este programa tem dois públicos principais – os profissionais de saúde locais que trabalham em centros de saúde rurais e os cuidadores ou familiares que cuidam em casa de parentes afetados.
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