CASA DIGNIDADE – UMA CASA PARA TODOS
por Marina Kauffman, presidente da Fundação Habitat LUZ
A primeira vez que fui a Barranquitas, fiquei impressionado com a beleza do entorno. Um lugar escondido, quase intocado, ao qual conduz um caminho inacabado mas cheio de surpresas visuais. Ver lagoas com pássaros que lembram as planícies venezuelanas, de todos os tipos e cores, como a espetacular garça-soldado, são outras que saúdam os transeuntes.
Aninhada às margens do Lago Maracaibo e produtora de um caranguejo azul que é uma iguaria de exportação por causa de seu sabor, que nós locais raramente apreciamos, Barranquitas está localizada em uma importante área de pesca e pecuária da Venezuela. Mas sua fama internacional não é por suas belezas naturais ou pela produção de siri-azul, mas por ser o “aglomerado” com maior prevalência da Doença de Huntington (DH), conhecida ali como “el mal” (o mal). Francamente falando, nos quinze anos que visitei Barranquitas não conheci uma família que entre seus membros não tivesse uma história para contar sobre um parente com “el mal”.
Quando a Factor-H nos contatou no final de 2017, a Fundação Habitat-LUZ já tinha uma importante experiência de trabalho em Barranquitas. De 2005 a 2012, nos mantivemos constantes com diferentes projetos trabalhando em cooperação com diversas organizações nacionais e internacionais, como ONGs, empresas e da comunidade.
Naquela época, dizia-se que Barranquitas havia sido fundada por dois casais vindos de uma cidade vizinha chamada La Cañada. Segundo as histórias, uma das mulheres, supostamente européia, tinha DH e foi a matriarca que transmitiu a seus descendentes o gene da doença. Portanto, não é difícil acreditar que a pequena população de 10.000 habitantes, que é hoje Barranquitas, tenha uma probabilidade tão alta entre seus habitantes, como calculamos estatisticamente em 2006 para o Diagnóstico Técnico do Programa Cidadania Plena que realizamos, então , para Shell Venezuela SA
De acordo com esses dados, a probabilidade de os habitantes de Barranquitas terem DH é de 84%, o que é um número extremamente alto. Mas isso precisa ser confirmado, o que faremos em breve com a Factor-H e a Caritas da Itália por meio de um estudo especificamente voltado para esse fim.
Por isso, quando a Factor-H se propôs a colaborar na promoção de projetos sociais em Barranquitas e San Luis, não tivemos dúvidas em aceitar. Depois de uma longa pausa de muitos anos, nosso desejo estava sendo realizado. Finalmente, poderíamos voltar àquela cidade que foi semeada em nossos corações.
Percorrendo Barranquitas encontram-se mulheres e homens errantes, jovens e não tão jovens, que percorrem as suas ruas numa constante “dança” que não é propriamente de gozo. A rua é também o recreio de uma multidão de crianças, que parecem multiplicar-se, com feições e cores semelhantes, no meio de uma nuvem de poeira enquanto movem as bolas de futebol, descalças, para seguir o sol até ao pôr-do-sol.
Ali, naquela realidade agravada pela pobreza, a Factor-H teve um sonho que acompanhamos e compartilhamos com muita emoção: poder criar um espaço, em plena Barranquitas, para que as pessoas com DH possam ter uma lugar para curtir, se exercitar, ser cuidado durante o dia e realizar pequenas tarefas produtivas com suas limitações levadas em conta. Foi concebido para atender cerca de 30 pessoas com DH e permitir de 6 a 10 cuidadores e administração.
Esta CASA DIGNIDAD seria um espaço coberto por um grande telhado, representando a idiossincrasia cultural de Barranquitas, e incluiria todas as necessidades funcionais necessárias para tal centro. Nossa casa será adaptada às condições climáticas de Barranquitas, muito quentes e úmidas, e às cores da cidade. Além disso, terá murais e paredes perfuradas que deixam passar a brisa. À entrada, a vegetação será um elemento de acolhimento e sombra, reminiscência desse ambiente. A CASA DIGNIDAD abrir-se-á para um grande pátio que será um parque recreativo e de plantação, para uso de crianças e adultos, mas que será também o ponto fulcral das visuais de todo o local e favorecerá sobretudo a deambulação típica das nossas gentes com HD.
Entre suas áreas cobertas estariam: um espaço para o desenvolvimento de atividades múltiplas como oficinas, com paredes móveis e fixas, equipamentos e móveis instalados para exercícios e atividades em grupo destinadas à estimulação; uma pequena cozinha aberta integrada ao parque - como em todas as casas de Barranquitas. Os banheiros seriam amplos, e especialmente projetados com todas as condições de acessibilidade para a deficiência progressiva da DH, com sistema próprio de captação de água proveniente da chuva, reaproveitamento e tratamento de águas cinzas e de poço. Os banheiros seriam secos e seus dejetos seriam reutilizados como adubo no parque. Teria uma pequena enfermaria para emergências, já que o hospital da vila fica a apenas 300 pés de distância; um escritório administrativo e uma sala para o responsável por cuidar do local. Materiais nativos e reaproveitados, como os oleodutos descartados, seriam utilizados para sua construção. Muitas dessas ideias vêm de propostas elaboradas pelos alunos do Arch. Pablo La Roche, alguns dos quais são mostrados nas fotos abaixo.
A CASA DIGNIDAD seria gerida por uma diretoria com importante representação de instituições próprias de Barranquitas e outras como nós, que têm participado com interesse do processo de apoio às famílias com DH. A operação administrativa estaria a cargo de pessoal contratado e voluntários, coordenados por um administrador geral.
Em 2018, foi adquirido um terreno no centro da cidade, com o apoio de benfeitores que sabiam do interesse da Factor-H. Nacho, Roger e Gianni nos visitaram em dezembro daquele mesmo ano e juntos curtimos pisar e passear por aquela terra que já era “propriedade do sonho”, o que poderia significar não só uma mudança na vida das pessoas com DH, mas também para as crianças e toda a população.
Ali, naquele lugar que já foi o primeiro milagre, sonhamos abraçados pelo sol forte do meio-dia, crianças e adultos, que logo haveria um lugar mágico, de portas floridas abertas a todos, que imaginamos como um grande coração palpitante que acolhe as angústias e alegrias das famílias que, por tantos anos, estão sozinhas no esforço de cuidar e acompanhar seus familiares durante o árduo processo que é a DH. Vladimir captou o momento, como testemunho, para que nunca nos esqueçamos que os sonhos torne-se realidade…
O terreno que a Factor-H comprou em 2018 é um pequeno lote próximo à praça principal da cidade de Barranquitas, estado de Zulia, Venezuela, local do maior aglomerado de famílias de DH do mundo. Aqui você vê a família Factor-H maior em dezembro de 2018 no terreno que compramos: Roger, Gianni e Nacho com membros da comunidade, incluindo algumas das crianças que patrocinamos, membros da Fundação Habitat LUZ, Fundação Huntington Zulia e médicos locais e oficiais da igreja.
Fotografia: Vladimir Marcano
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