Carta do Presidente

2020 foi um ano como nenhum outro.

A pandemia global de Covid-19 impactou o mundo inteiro, mas teve um grande impacto nas comunidades pobres em todo o mundo. A maioria das famílias que atendemos vive em condições de vulnerabilidade, e seu acesso a emprego e assistência médica foi significativamente impactado. Reagimos a esses desafios organizando uma grande campanha para ajudar nossas comunidades. Mais de 400 famílias receberam alimentos, máscaras e desinfetantes mensalmente durante a maior parte de 2020. Ao todo, 2.000 familiares foram auxiliados por meio de nosso programa. Também instituímos campanhas educativas online e por meio de nossos agentes sociais. Um programa de emergência garantiu o acesso a medicamentos e transporte para centros médicos. Foi implantado um programa de telemedicina para realização de consultas médicas. O preço real da pandemia nessas comunidades tem sido muito alto. O programa de assistência alimentar permitiu que as famílias sobrevivessem. As crianças tiveram que aprender remotamente e muitas sofreram atrasos significativos na frequência à escola. Em Maracaibo, iniciamos uma escolinha para 12 das crianças mais vulneráveis, que recebiam aulas diárias em condições de distanciamento social em Barranquitas. Com doações da Rainwater e da Fundação MJB, expandimos o número de crianças em situação de risco que recebem assistência por meio de nosso programa Abrazos para 157 entre a Colômbia e a Venezuela. Trabalhamos com o ilustrador Matt Rota para criar imagens para comemorar os 5^º aniversário do ano. 

A Factor-H continuou a crescer e cumprir nossos objetivos. Tivemos um aumento nas doações e iniciamos uma iniciativa de solicitação de subsídios para áreas fora da saúde. O tráfego para o site da Factor-H aumentou em 50% em 2020 e adicionamos 5,5 mil novos visitantes. Com o aumento das doações, conseguimos contratar mais dois agentes sociais na Colômbia e estendemos nossos programas para ajudar a associação peruana de DH e a Avehun, a maior associação venezuelana. Também adicionamos novos membros do Factor-H, a gerente de subsídios Oxana Lavrova e o especialista em distúrbios do movimento, Dr. Adys Mendiazabal.

Publicamos 20 artigos em blogs e notícias e realizamos seminários nos Estados Unidos e na Colômbia. Dei a conferência anual “Insights of the Year” para o Huntington Study Group (HSG). O documentário Dançando no Vaticano foi disponibilizado gratuitamente em YouTube e tem mais de 20 mil visualizações. 

A Roche financiou um projeto de um ano cujo objetivo é gerar um consenso clínico baseado em evidências para o tratamento da DH. A primeira reunião contou com a presença de 40 líderes de DH da maioria dos países da América Latina, do México à Argentina. 

Finalmente, a Factor-H passou por uma revisão estratégica e desenvolveu um plano de crescimento de 5 anos. Definimos 4 áreas principais de trabalho: Saúde e Gestão de Doenças, Juventude, Desenvolvimento Comunitário e Coleta de Dados e Advocacy. Redefinimos nossa missão e visão e estamos estabelecendo um roteiro para cada área, em colaboração com uma grande equipe de instituições e consultores. Estabelecemos novos acordos na Colômbia com a Universidade de Antioquia Universidad Metropolitana e Área Andina. Na Venezuela, estreitamos nosso relacionamento com instituições locais e agora estamos atendendo todas as 3 associações de pacientes do país. Finalmente, estendemos nossa área de trabalho para o Peru e começamos formalmente a atender famílias na região de Cañete.

Nada disso seria possível sem as generosas contribuições de instituições e indivíduos que financiaram esses programas. Obrigado. Vamos trabalhar juntos para tornar o mundo um lugar mais igualitário e esperançoso para aqueles que vivem em condições de vulnerabilidade.

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