Trabalho em equipe e educação científica
Todos os anos, o vice-presidente do Factor-H, Roger Cachope, e eu visitamos as comunidades colombianas e venezuelanas pelo menos uma vez e, ao longo do tempo, desenvolvemos uma relação estreita com muitas das famílias Huntington que apoiamos. Estas visitas são particularmente importantes para mim, porque me permitem ver em primeira mão onde estamos a progredir e o que ainda precisa de ser feito. Eles também oferecem uma pausa na vida (principalmente) intelectual que levo como cientista.
Essas viagens geralmente são repletas de visitas domiciliares, eventos de saúde, seminários e reuniões com líderes locais e autoridades governamentais. Mas a parte mais importante nem sempre é comunicada – estou falando aqui dos laços profundos que se formam entre os membros das equipes e com as famílias que servimos. Tendo trabalhado nestas comunidades há mais de uma década, tenho visto crianças crescerem e tornarem-se adultas, com algumas delas a começarem a desenvolver sintomas de DH, e muitos dos meus amigos com DH faleceram. Há momentos incrivelmente íntimos de tristeza e alegria misturados com as muitas funções formais e atividades programáticas que temos que realizar quando visitamos.
De 21 de maio a 6 de junho, estive com as seleções da Colômbia e depois da Venezuela. Quando visitamos os EUA, tentamos aproveitar ao máximo o tempo que temos e geralmente reunimos toda a equipe. A equipa do Factor-H/Habitat está agora maior do que nunca, graças ao aumento das doações. A equipe “regular” de Marina González de Kaufman inclui 3 assistentes sociais, um psicólogo, um clínico geral, um neurologista, um engenheiro de sistemas e todo o pessoal da fundação Habitat que cuida da logística, compras e administração; e arquitetos e economistas profissionais que supervisionam as áreas de desenvolvimento comunitário e coleta de dados. Desta vez também tivemos a sorte de nos encontrar com os nossos colegas de Caracas: Gindel Delgado (jornalista que realiza um documentário que será exibido na reunião da EHDN em setembro), Vladimir Marcano (fotógrafo) e Aleska González de Zambrano, presidente da a associação venezuelana de DH. Também passamos algum tempo com Alex Fisher, um terapeuta ocupacional do Reino Unido que agora é um membro regular da equipe e que visita frequentemente a Venezuela para gerenciar o programa de cuidadores. Alex é uma mulher e amiga incrível e conquistou o amor dessas comunidades.
Parte da nossa estratégia quando visitamos é educar os líderes e instituições comunitárias locais sobre a nossa causa e tentar fazer com que se juntem. Ainda há uma falta de consciência sobre a doença e as situações que as famílias vivenciam no estado de Zulia. Portanto, sempre que podemos, falamos em conferências médicas sobre a DH e sobre o nosso trabalho na Venezuela. Desta vez, Roger Cachope e eu falámos no Congresso Médico do Estado de Zulia, para uma audiência de estudantes de medicina, enfermeiros e residentes, explicando sobre a gestão clínica da DH e fornecendo uma atualização sobre os desenvolvimentos terapêuticos. Marina analisou o nosso trabalho do ponto de vista humanitário e social com as comunidades Zulia, e Lennie Pineda falou sobre testes genéticos e aconselhamento – serviços vitais que atualmente não estão disponíveis lá.
Além destes seminários formais, também realizamos muitas reuniões informais com as nossas equipas – para rever cada programa e definir novas metas para o resto do ano, e para trazer novas pessoas para os nossos esforços cada vez maiores para ajudar estas comunidades. Durante esta viagem tivemos a sorte de poder trazer voluntários da organização local da Cruz Vermelha e da Faculdade de Odontologia…e pela primeira vez, uma empresa local de laticínios (“San Simón”) concordou em fornecer suplementos nutricionais para as famílias que nós representar.
Abaixo você confere a impressão de Marina sobre o último dia de viagem.
6 de junho em San Luis: Mais do que esperávamos.
por Marina González de Kaufman
Uma atividade que simplesmente fazia parte do nosso plano trimestral de Atividades Médicas Especiais tornou-se muito mais do que apenas a oportunidade de prestar cuidados de saúde a cinquenta e três (53) crianças na área de San Luis. Naquele dia, pela primeira vez, a Fundação Grupo San Simon, um dos maiores fornecedores de laticínios da Venezuela, doou uma garrafa de leite nutritivo para cada criança, com a participação de quatro pessoas de sua própria equipe. Isto marcou o início de uma relação que temos a certeza que será de grande contribuição para as comunidades com doença de Huntington (DH) que servimos.
Além disso, a visita e o empenho da Cruz Vermelha foram outro momento importante. Foi significativo por dois motivos. Primeiro porque ministraram oficinas de primeiros socorros para pessoas que convivem e cuidam de pessoas com DH e para nossos colaboradores e voluntários. Mas ainda mais importante, o seu apoio estender-se-á agora a cada actividade de saúde trimestral, com a colaboração dos seus voluntários.
As atividades do Grupo de Apoio ao Adolescente também começaram no dia 6 de junho, com nosso time de futebol de San Luis e seus treinadores. A primeira abordagem para ganhar confiança com Marta, nossa conselheira, foi um momento de alegria em que as crianças puderam iniciar um processo que as levará a se conhecerem melhor e a terem as ferramentas emocionais necessárias para poder enfrentar os desafios da DH nas suas vidas. Passo a passo este programa irá gerar mudanças que só veremos mais tarde… mas que trará a essas crianças coisas que elas realmente precisam.
Então o dia 6 de junho foi um dia de muitas conquistas… e além disso, o Nacho ainda estava conosco, já que ele e o Roger estavam visitando a Venezuela por alguns dias, o que significa que o dia foi cheio de muitas emoções para a equipe do Factor-H.
A actividade de saúde, principal objectivo desse dia, contou com o apoio de dois pediatras e dois neuropediatras, além de 10 jovens membros do Serviço Comunitário da Faculdade de Medicina Dentária, que prestaram diagnósticos dentários, tratamentos com flúor, entre outros, a 20 pacientes. procedimentos simples.
Graças ao Dr. Anthony, nosso médico radicado em San Luis, também foi possível oferecer vacinas para crianças e adultos. Quinze crianças foram vacinadas naquele dia. Doze receberam toxóide diftérico, um recebeu pentavalente e dois receberam vacinas MMR (sarampo, caxumba e rubéola). Um grupo de cinco adultos também foi vacinado.
Organizar estas atividades massivas não é uma tarefa simples. São necessárias semanas de preparação, envolvendo a documentação e formatos base dos diferentes pontos de atenção ao paciente, para que tudo flua sem atrasos e da forma mais eficaz para pais e filhos.
Gostaria de encerrar esta mensagem expressando gratidão à nossa equipe de apoio de 35 funcionários e voluntários. Tudo o que fazemos é possível graças ao trabalho que realizam para garantir que todas as tarefas sejam realizadas no prazo e de forma organizada.
Por exemplo, o ponto farmácia funciona com quatro pessoas que gerem a distribuição de medicamentos e suplementos nutricionais. O controlo de acesso e distribuição dos pacientes aos pontos de atendimento é também realizado por quatro pessoas, porque inclui a obtenção de assinaturas para consentimento informado para receber cuidados médico-odontológicos e para tirar fotografias. E cada médico e dentista tem um auxiliar que registra os pacientes e o diagnóstico. Depois, há todos os outros pontos de cuidado que são realizados pelos nossos colaboradores e voluntários, como registrar o peso e a altura dos pacientes, proporcionar entretenimento às crianças, gerenciar prontuários, gerenciar o controle da área de espera, fornecer água e comida , gerenciando o controle de todos os suprimentos, etc.
Em suma, este é o grupo que, nos bastidores, faz tudo acontecer para que médicos e dentistas possam cumprir as suas funções. Por esta razão, é importante para mim dizer publicamente: Equipe Venezuela: Obrigado!
Esperança de um futuro melhor
Desde a sua criação, a Fator-H priorizou o trabalho com crianças e adolescentes em risco de DH. Esses jovens muitas vezes têm que atuar como cuidadores dos pais afetados ou cuidar dos próprios irmãos. O espectro da DH está em todo o lado para estas crianças e sentimos que elas precisavam de apoio para crescerem melhor informadas e mais resilientes quando enfrentam a doença de frente. Ao longo dos anos, através da realização de atividades recreativas e educativas, ajudámos a criar uma comunidade de jovens que partilham experiências de vida e podem apoiar-se mutuamente em tempos de crise.
Muitas destas crianças têm de crescer sozinhas – abandonadas pelos pais ou ocupadas a cuidar de uma mãe ou de um pai doente, muitas vezes têm de abandonar a escola, passando muito tempo nas ruas. Devido às complexas condições sociais e económicas destas famílias, valorizamos a criação de actividades onde “as crianças possam ser crianças” e utilizamos estas actividades recreativas ou atléticas para facilitar a educação não apenas sobre a DH, mas sobre a importância da DH. educação, disciplina e cultivo de relacionamentos humanos saudáveis.
O programa evoluiu ao longo dos anos para fornecer também apoio psicológico e médico, e novos esforços para estabelecer programas de bolsas de estudo e formação profissional, para que possamos ajudar estes jovens a libertarem-se da pobreza.
Em San Luis, iniciamos um futebol clube com mais de 40 crianças do programa Abrazos. Graças à doação de Elena Cattaneo, compramos sapatos e camisetas para todos eles. Através deste programa, dois treinadores locais ensinam agora às crianças exercício físico, juntamente com “sessões de grupo” onde as crianças podem falar sobre as suas vidas
Saúde na linha de frente
Fornecer cuidados de saúde ampliados é a principal prioridade da Factor-H. Nossos programas incluem atendimento individual, incluindo consultas neurológicas, e um esforço específico direcionado a pacientes em estágios avançados da doença por meio de nosso programa de cuidadores e visitas internas. Também realizamos atividades médicas massivas para indivíduos com DH e em apoio ao nosso programa pediátrico. Sempre que possível, uma equipe de profissionais de saúde voluntários realiza atividades de grande escala em San Luis e Barranquitas, uma vez por trimestre.
No dia 6 de junho deste ano organizamos um dia pediátrico em San Luis que incluiu vacinação, atendimento pediátrico e neuropediátrico e serviços odontológicos/odontológicos. Esta equipa de estudantes e clínicos voluntários é simplesmente fantástica, e estamos extremamente gratos à igreja local que cede o espaço físico onde decorrem estes eventos, longe do sol e do calor, para que possamos servir esta comunidade.
Um total de 53 crianças foram atendidas em um único dia. Estes dias médicos permitem-nos acompanhar o progresso do nosso apoio nutricional às crianças e garantir que identificamos quaisquer problemas médicos novos ou em curso que surjam nestas crianças vulneráveis.
Edifício comunitário
As comunidades de San Luis e Barranquitas são as cidades com maior incidência de DH no mundo. Na maioria dos locais existe um caso de DH em cada 10.000 pessoas. Mas nestas comunidades piscatórias assoladas pela pobreza a taxa é 200 vezes mais elevada – 2% da população são sintomáticos neste momento, e 10-20% da população podem ser portadores do gene defeituoso da DH e correm o risco de desenvolver sintomas em algum momento no futuro. a vida deles. Sem muito mais testes genéticos, será impossível ter certeza. O melhor que podemos fazer, por agora, é identificar prováveis casos de DH através de ligações familiares a doentes vivos e àqueles que a doença já matou. Através desta abordagem, identificamos e inscrevemos 568 crianças em risco com menos de 12 anos de idade (7% da população).
Devido a esta elevada incidência, o Factor-H deve adoptar uma abordagem comunitária para eliminar a discriminação, melhorar a habitação e melhorar as condições de vida destas famílias. Nossos assistentes sociais visitam regularmente todas as famílias cadastradas, acompanhando as alterações, e trazem alimentos, fraldas e suplementos nutricionais, além de realizar diversas atividades destinadas a melhorar a qualidade de vida. Este é um trabalho árduo e difícil, e estamos maravilhados com a dedicação dos nossos funcionários e voluntários locais que nos ajudam a chegar a todos os membros afetados destas comunidades. Seja através do nosso programa de pintura/arte, ou através dos nossos esforços de cuidador, o Factor-H e o Habitat LUZ trazem esperança, amor e um pouco de diversão tão necessária a estas famílias.
No domingo, 2 de junho, organizamos um concerto do músico local Enrique Rincón Canaan, que aconteceu nas dependências da Iglesia Renacer, a maior igreja local de Barranquitas. A Igreja tornou-se um colaborador principal na nossa busca de influenciar a comunidade local. Neste post você pode ver algumas imagens da atuação de Enrique diante de uma multidão de várias centenas de pessoas.
Visitar os pacientes e seus familiares é um dos aspectos mais significativos do que fazemos. Lutamos constantemente para proporcionar o contato social que esses pacientes tanto necessitam e voltamos para casa com um sentimento de gratidão por todo o amor que eles nos proporcionam.
Obrigado pela leitura e pelo seu apoio.
nacho
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