Factor-H oferece gratuitamente serviço de assistência jurídica na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H visa ajudar todas as famílias Huntington a navegar no complexo cenário de acesso a benefícios médicos e medicamentos, que muitas vezes podem ser difíceis de obter junto das companhias de seguros.
Em 2022, a Factor-H contratou Brayan Hernández to manage this program and to represent the needs of the patients and their families. Brayan has been very successful in ensuring that patients get the medications they need, as well as ensuring that late-stage patients get adequate care, whenever possible.
The Legal Assistance program for families affected by Huntington’s disease is part of the comprehensive assistance offered by Factor-H from its strategic Advocacy (“Incidencia”) pillar. The assistance aims to address the concerns and problems presented by the population of interest at the time of accessing institutional services to guarantee their rights.
Recently, in September 2024, Factor-H entered into a strategic alliance with ISILegal, a Colombian startup dedicated to creating paths to health equity. They, like Factor-H, are committed to the defense, access to health and justice as a social work for patients with rare diseases.
Our collaboration seeks to reach more families in Colombia who experience barriers and challenges when interacting with the health system, therefore, ISILegal comes to support us in the presentation of “tutela actions” when it is pertinent and necessary to obtain services and treatments that allow our families to live in better conditions.
All families can access this service completely free of charge through us, they can contact us at asesoriajuridica@factor-h.org e brayan@factor-h.org or through our social agents in Colombia.
Por favor, compreenda os seus direitos e trabalharemos juntos para que todas as pessoas afetadas tenham acesso a um nível adequado de cuidados e ao apoio que lhes é garantido por lei na Colômbia.
How the program works
Our legal program is aimed at families affected by Huntington’s disease, patients, at-risk family members, carers and members of the nuclear family.
Nosso advogado Brayan Hernández está disponível para aconselhar todas as famílias colombianas que tenham dúvidas ou questões sobre os seus direitos e garantir que o sistema de saúde colombiano proporcione aos doentes e cuidadores a assistência a que têm direito por lei.
A assistência jurídica oferecida pelo programa é meramente indicativa. A Fator-H e o pessoal encarregado de prestar a assistência não têm qualquer responsabilidade em relação ao resultado dos processos e ações que possam ser iniciados.
Objetivos específicos
1. Prestar assistência jurídica gratuita às famílias afectadas pela doença de Huntington, aos pacientes, aos familiares em risco, aos cuidadores e aos membros do agregado familiar, num quadro de respeito, dignidade e igualdade.
2. Influenciar o quadro institucional para reduzir as lacunas administrativas que limitam o acesso aos direitos da população de interesse.
Como parte deste programa, Brayan Hernández realiza reuniões regulares virtuais e presenciais com famílias afetadas pela DH, para educá-las sobre os seus direitos e fornecer-lhes uma estrutura para reivindicar o que lhes pertence por lei na Colômbia. Ele também representou a Factor-H em reuniões internacionais da comunidade de doenças raras, que tiveram lugar na Colômbia, trabalhando em estreita colaboração com a organização sem fins lucrativos Federação de Doenças Raras da Colômbia (Fecoer).
Some numbers from 2023
In 2023, Factor-H postulated 4 actions to protect the rights of individuals with HD, 1 application for immigration from a Venezuelan HD family who had arrived in Barranquilla, 5 instances of right of petition, to ensure access to medication and to cover the costs of transport to medical centers, 8 legal complaints after insurance companies stopped providing medications to patients, and 1 incident of contempt, a final resource to the judge, to achieve compliance with the judicial decision.
Watch a recent virtual presentation on the health legal aid program below (in Spanish). You can access a description of the slides shown below as a PDF as well (also in Spanish).
PDF que descreve os princípios do programa de Assistência Jurídica na Colômbia
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