Factor-H oferece gratuitamente serviço de assistência jurídica na Colômbia, com o único objetivo de facilitar o acesso aos serviços, medicamentos e insumos que o Estado colombiano garante a todos os pacientes afetados pela doença de Huntington. O Factor-H visa ajudar todas as famílias Huntington a navegar no complexo cenário de acesso a benefícios médicos e medicamentos, que muitas vezes podem ser difíceis de obter junto das companhias de seguros.
Em 2022, a Factor-H contratou Brayan Hernández para gerenciar esse programa e representar as necessidades dos pacientes e de suas famílias. A Brayan tem sido muito bem-sucedida em garantir que os pacientes recebam os medicamentos de que precisam, bem como em assegurar que os pacientes em estágio avançado recebam atendimento adequado, sempre que possível.
O programa de Assistência Jurídica para famílias afetadas pela doença de Huntington faz parte da assistência abrangente oferecida pela Factor-H em seu pilar estratégico de Advocacia ("Incidência"). A assistência visa abordar as preocupações e os problemas apresentados pela população de interesse no momento de acessar os serviços institucionais para garantir seus direitos.
Recentemente, em setembro de 2024, a Factor-H firmou uma aliança estratégica com ISILegaluma startup colombiana dedicada a criar caminhos para a igualdade na saúde. Eles, assim como a Factor-H, estão comprometidos com a defesa, o acesso à saúde e à justiça como um trabalho social para pacientes com doenças raras.
Nossa colaboração busca alcançar mais famílias na Colômbia que enfrentam barreiras e desafios ao interagir com o sistema de saúde, portanto, o ISILegal vem nos apoiar na apresentação de "ações de tutela" quando é pertinente e necessário obter serviços e tratamentos que permitam que nossas famílias vivam em melhores condições.
Todas as famílias podem ter acesso a esse serviço totalmente gratuito por meio de nós, entrando em contato conosco pelo endereço asesoriajuridica@factor-h.org e brayan@factor-h.org ou por meio de nossos agentes sociais na Colômbia.
Por favor, compreenda os seus direitos e trabalharemos juntos para que todas as pessoas afetadas tenham acesso a um nível adequado de cuidados e ao apoio que lhes é garantido por lei na Colômbia.
Como o programa funciona
Nosso programa jurídico é voltado para famílias afetadas pela doença de Huntington, pacientes, membros da família em situação de risco, cuidadores e membros da família nuclear.
Nosso advogado Brayan Hernández está disponível para aconselhar todas as famílias colombianas que tenham dúvidas ou questões sobre os seus direitos e garantir que o sistema de saúde colombiano proporcione aos doentes e cuidadores a assistência a que têm direito por lei.
A assistência jurídica oferecida pelo programa é meramente indicativa. A Fator-H e o pessoal encarregado de prestar a assistência não têm qualquer responsabilidade em relação ao resultado dos processos e ações que possam ser iniciados.
Objetivos específicos
1. Prestar assistência jurídica gratuita às famílias afectadas pela doença de Huntington, aos pacientes, aos familiares em risco, aos cuidadores e aos membros do agregado familiar, num quadro de respeito, dignidade e igualdade.
2. Influenciar o quadro institucional para reduzir as lacunas administrativas que limitam o acesso aos direitos da população de interesse.
Como parte deste programa, Brayan Hernández realiza reuniões regulares virtuais e presenciais com famílias afetadas pela DH, para educá-las sobre os seus direitos e fornecer-lhes uma estrutura para reivindicar o que lhes pertence por lei na Colômbia. Ele também representou a Factor-H em reuniões internacionais da comunidade de doenças raras, que tiveram lugar na Colômbia, trabalhando em estreita colaboração com a organização sem fins lucrativos Federação de Doenças Raras da Colômbia (Fecoer).
Alguns números de 2023
Em 2023, a Factor-H postulou 4 ações para proteger os direitos dos indivíduos com DH, 1 pedido de imigração de uma família venezuelana com DH que havia chegado a Barranquilla, 5 instâncias de direito de petição, para garantir o acesso a medicamentos e para cobrir os custos de transporte para centros médicos, 8 reclamações legais depois que as seguradoras pararam de fornecer medicamentos aos pacientes e 1 incidente de desacato, um recurso final ao juiz, para conseguir o cumprimento da decisão judicial.
Assista a uma recente apresentação virtual sobre o programa de assistência jurídica em saúde abaixo (em espanhol). Você pode acessar uma descrição dos slides mostrados abaixo em um PDF (também em espanhol).
PDF que descreve os princípios do programa de Assistência Jurídica na Colômbia